Sinds gisteren ben ik officieel met zwangerschapsverlof. Over zes weken is de uitgerekende datum. Ik zit nu dus thuis om te broeden. Het nestje (lees: de babykamer) is bijna klaar, de kleertjes en lakentjes zijn gewassen, alle spullen zijn in huis en de kraamzorg is geregeld. Op zich zijn alle voorwaarden dus aanwezig om rustig te kunnen broeden, maar in deze nieuwe wereld gaat die vlieger helaas niet op….

In ons kippenhok is het druk. Af en toe tè druk….
Wekelijks bezoekjes van en afspraken of telefoontjes met allerlei instanties, artsen, de ambulant begeleider, fysiotherapeut, ergotherapeut, zorgkantoor, de inmiddels weer vriendelijke helmenman, etc.. En daarnaast de continue zorg voor en om Roos, wanneer zij niet naar Ilmarinen is. Het gaat met ups en downs….
En ik zit nu niet alleen thuis in ons kippenhok. Ook Erik zit sinds een week thuis op stok… hij liep de laatste tijd op eieren (eigenlijk op z’n tenen, maar eieren staat leuker in dit verhaal). 

In ons drukke kippenhok loop ik er af en toe zelf ook bij als een kip zonder kop, maar gelukkig zijn er deze week ook weer wat nieuwe (en zoals het nu lijkt) positieve ontwikkelingen….

Afgelopen maandag zijn we naar een informatiemiddag geweest in het UMCG over het Ketogeen dieet (www.ketokids.nl). We hebben ontzettend veel informatie gekregen en het gaat heel wat van Roos en ons vragen, maar we hebben besloten dat we er voor gaan!
Binnen nu en de Kerst volgt er een 3-daagse opname in het UMCG waarin ze gaan onderzoeken of Roos haar lichaam het dieet aankan en waarin de ouders wegwijs worden gemaakt in het dieet.
Roos krijgt in die drie dagen onder andere een EEG, MRI, botscan, echo van de buik, hartfilmpje, uitgebreid bloed- en urineonderzoek en een vastentest. Dit laatste betekent dat Roos van 12 uur ’s nachts tot een uur of 4 ’s middags niets mag eten, zodat ze kunnen kijken wat haar lichaam doet qua energie en glucose. Verder wordt ze uitgebreid opgemeten en gewogen.
Wanneer de onderzoeksresultaten bekend zijn en ze door de keuring heen is gekomen, wordt ze samen met drie andere kinderen ingesteld op het dieet. Waarschijnlijk begin januari 2014.
Het UMCG heeft een eigen variant op het dieet, waarbij Roos de eerste zes weken alleen maar vloeibaar mag ‘eten’ (de zogenaamde liquidendrank). Daarna is er langzaam een opbouw van vast voedsel, waarbij er naast veel vetten iets meer ruimte is voor koolhydraten en eiwitten dan bij het klassieke Ketogeen dieet. Maar al het eten moet altijd afgewogen en omgerekend worden vanwege een juiste verhouding vetten en koolhydraten/ eiwitten per dag.
Het UMCG kiest ervoor om vloeibaar te starten zodat kinderen snel ingesteld worden op het dieet en er snel resultaat zichtbaar is. Na twee weken volgt er al een eerste evaluatiemoment waarin wordt gekeken of het zin heeft om het dieet te vervolgen of om het af te bouwen. Na zes weken wordt er een definitieve keuze voor het vervolgen of afbouwen gemaakt.
De controles zijn streng. Eerst wekelijks een controle in het UMCG bij de neuroloog en diëtist, daarna komt er steeds meer ruimte tussen. Daarnaast moeten wij de eerste twee weken iedere ochtend en avond Roos haar bloed prikken om de zogenaamde ketose-waarden te meten. Daarna hoeven we dit maar eens per week te meten.
Hoe het dieet precies werkt is wetenschappelijk nog niet ontdekt, maar de resultaten liegen er niet om… Een derde van de kinderen raakt aanvalsvrij, een derde heeft een aanzienlijke vermindering van de aanvallen en bij een derde doet het niks. Zoals ik al zei, het gaat veel vragen van Roos (die zo’n heerlijk makkelijke eter is en er van geniet) en van ons, maar het is het proberen waard! Beter een half ei dan een lege dop…

Dinsdag werd ik gebeld door Schreuder Revalidatietechnieken dat het loophulpmiddel volgende week maandag wordt afgeleverd. Eindelijk een echte ergonomisch verantwoorde loopwagen! Kip, ik heb je!

Vanmorgen vertelde onze ambulant-begeleider dat het PGB verhaal (uit ‘Onbegrip in deze nieuwe stomme wereld’) iets minder erg is dan Erik en ik in eerste instantie dachten. 
We hebben hoe dan ook die indicatie voor extra zorg thuis, alleen wordt er door de zorgadviseur van Menzis bekeken of wij capabel genoeg zijn om met een PGB om te gaan. Dat wil zeggen een financieel plan maken, zelf contracten afsluiten met de persoon die het PGB gaat invullen, verantwoording schrijven, etc.. Zo niet, dan krijgen we de indicatie sowieso in zorg in natura. Dus weer last van onze schouders.
We hebben vandaag direct contact opgenomen met Team050 (www.team050.nl), een bureau dat begeleiding biedt aan kinderen, jongeren en jong volwassenen in de leeftijd van 2 t/m 23 jaar. Een kennismakingsgesprek is gepland!

Verder zijn we vanmiddag bij de inmiddels weer vriendelijke helmenman geweest. Hij heeft uitgebreid uitleg gegeven over de nieuwe helm en er is een gipsen mal van Roos haar hoofd gemaakt. Deze nieuwe helm is ook weer een vreselijk lelijk ding, maar dit keer kon ik kiezen uit leuke kleurtjes! En veiligheid boven alles natuurlijk!!!!

Het aanmeten was een eitje! Roos hield zich wonderbaarlijk goed en liet alles rustig over zich heen komen.

De inmiddels weer vriendelijke helmenman heeft beloofd dat hij zijn best gaat doen om de helm zo snel mogelijk klaar te maken. Over twee weken hebben we een afspraak om de helm te passen en 23 december is de helm helemaal klaar en hebben we een afspraak om de helm te halen.

We zijn blij met deze positieve ontwikkelingen, helaas blijft de drukte…. Vanmorgen zei ik nog tegen de ambulant-begeleider toen we een nieuwe afspraak planden voor over twee weken: “Ja, dan kan ik wel, die week hebben we nog niks staan!”. Inmiddels, aan het eind van deze dag, zijn er voor diezelfde week nog 3 nieuwe afspraken bij gekomen.
Maar door de positieve ontwikkelingen is er wel weer wat ruimte in mijn hoofd en kan ik nu misschien de rust vinden om eindelijk te broeden in ons drukke kippenhok…..