Knop

Knop

Roos heeft een knop. De knop is een grote rode losstaande knop. Hij lijkt op de rode knop die je wel eens bij een spelshow ziet. Wanneer je het antwoord weet mep je op de knop. Alleen is dit helaas geen spelletje. We willen uitzoeken op wat voor manier Roos kan communiceren. Wat zijn haar mogelijkheden? 
Bij deze knop kun je meerdere dingen inspreken en als je er op drukt speelt hij dat wat is ingesproken af. De logopedist van MILO heeft hem meegenomen. Uit het eerste evaluatiegesprek met het MILO-team is o.a. naar voren gekomen dat Roos duidelijk aangeeft wat ze wil, dat ze gericht kan kijken en dat er wellicht mogelijkheden liggen in het leren aangeven van keuzes door middel van foto’s. Daarnaast kan de knop misschien ingezet worden. 
Die knop staat nu voor Roos haar neus. Als ze er op drukt hoort ze ‘Nog een keer’. We motiveren Roos met -hoe kan het ook anders- eten! Ooit, toen ze nog gezond was (of leek), hebben we haar leren tijgeren met rozijntjes. Roos die alles wel best vond en niet van haar plek af te krijgen was, bleek in actie te komen door en voor eten. En zo zitten we dus aan tafel. De rode knop voor haar en nèt buiten haar bereik stukjes soepstengel. Ze knabbelt nu nog rustig aan het stukje dat ik haar heb gegeven, maar dat is bijna op….  En dan??

Roos stuitert in haar stoel en piept en gilt erbij. Het stukje soepstengel in haar hand is op en ze kan niet bij het stukje dat op tafel ligt. Ze geeft luid en duidelijk aan dat ze nog een stukje soepstengel wil. Maar de logopedist en ik willen iets anders. Nu is het moment. Ik pak haar hand, druk samen met haar op de knop en de knop zegt ‘nog een keer’. Vervolgens geef ik Roos het stukje soepstengel. Roos is rustig.
Het hele ritueel herhaalt zich ongeveer twee keer. Soepstengel op, Roos stuitert, is boos en wil nog een stukje. Ik pak haar hand, druk samen met haar op de knop en ze krijgt weer een stukje soepstengel. Roos wordt steeds rustiger. Inmiddels ben ik overgegaan op rozijntjes. Daarnaast stop ik met het pakken van haar hand om op de knop te drukken. Nieuwsgierig en gespannen kijken de logopedist en ik toe wat Roos gaat doen wanneer het rozijntje in haar mond op is. In plaats van gefrustreerd en gillend in haar stoel op en neer te stuiteren, drukt ze op de knop! En niet op z’n Roos (ongecontroleerd rammen en dat herhalen of de knop hardhandig van de tafel maaien), maar voor haar doen aardig gecontroleerd en beheerst! Daarna laat ze haar handje voor de knop op tafel rusten. Ik geef haar als ‘beloning’ een rozijntje. Wanneer deze op is herhaalt zich het bovenstaande. En nee, het is echt geen toeval, dit herhaalt zich tot het doosje bijna leeg is. Ik ben in een euforische stemming. Verrast, verwonderd, blij en trots! Enorm trots!
Helaas is het euforisch moment van korte duur. Als de logopedist na een uur weer vertrekt, maak ik Roos klaar om naar Ilmarinen te gaan. Ik laat haar in haar stoel zitten en maak haar borst-harnasje los om haar jas aan te kunnen trekken. En terwijl ik bezig ben haar armen in de mouwen te steken, krijgt ze een aanval. Een flinke. Ik kan haar nog net opvangen terwijl ze slap, maar met gestrekte schokkende armen en met weggedraaide ogen voorover klapt in haar stoel. Haar jas half over haar hoofd hangend. In een uiterst ongemakkelijke positie ondersteun ik Roos haar zware, slappe schokkende lijfje en doe mijn best om de stoel, die niet op de rem staat, op z’n plek te houden. Morris, die doorheeft dát er iets is, maar nog niet begrijpt wát er aan de hand is, zoekt piepend contact en gaat aan mijn been hangen. Gekunsteld zet ik de stoel op de rem, terwijl Roos haar hoofd nog steeds zwaar en kwijlend op mijn arm ligt. Morris brult inmiddels hard ‘mamaaaa, mamaaaa’ en boos roep ik dat hij moet ophouden met piepen. Verschrikt kijkt hij me aan en gaat vervolgens nóg harder brullen. Direct voel ik me super schuldig en ineens ook machteloos, hulpeloos en alleen…. Er is niemand thuis, ook niet bij de buren. Ik moet mezelf redden. Waar nog geen 15 minuten geleden de focus nog lag op de knop van Roos, ligt hij nu op die van mij. Mijn knop moet om. En wel direct.
Ik til Roos haar zware slappe lijfje uit de stoel en breng haar naar haar kamer. Ik vervloek het bed omdat iemand het hek dicht heeft gedaan. Met m’n voet krijg ik de knop gelukkig omhoog en leg Roos, die inmiddels weer wat bij begint te komen, in bed. Ze valt ieder 
moment in slaap, dat weet ik omdat ze gelijk op haar zij draait en in de foetushouding gaat liggen. Ik sluit de gordijnen en als ik de deur van haar kamer dicht doe heeft ze haar ogen al  gesloten.
Ik knuffel Morris, zeg duizend keer sorry tegen hem, geef hem een koek, wat drinken en zet hem voor de tv. En daarna bel ik huilend Erik (die in Amsterdam zit) en mijn vader (die gelukkig vanuit Groningen naar huis wil komen). Ik ben kapot. De hele verdere dag.

Iedereen kent hem wel. Die knop… En iedereen zet hem wel eens om. Maar ik heb echt het gevoel dat die van mij onderhand roodgloeiend is door al het gebruik. Hij doet het nog prima hoor, alleen vreet het energie. Continue die omschakeling van blijdschap, naar alertheid, naar teleurstelling, naar zorgen, naar aanpakken, naar bijstellen van plannen (zelfs al zijn ze klein, zoals boodschappen doen), naar opkrabbelen, naar verwonderen, naar liefde, naar doorgaan en noem maar op. Deze omschakelmomenten volgen elkaar dagelijks in een razend tempo op. Ik merk dat ik, nu we twee jaar verder zijn, steeds sneller de knop om kan zetten en steeds sneller kan schakelen of dingen naast me neer kan leggen (kan parkeren), maar helaas lukt dit niet altijd en dan ben ik de hele dag moe, prikkelbaar en huilerig. Maar is dat gek?!

Moodboard van Roos
Materialen uitgezocht door Roos, styling door mij
Gemaakt tijdens MILO-traject





Volg ons:

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *