#NEAM2020 – dag 29

“Erik, heb jij wel eens nagedacht over een peg-sonde?”, vroeg ik hem vanmorgen nadat ik de thuiszorg had gebeld met de vraag of ze een neussonde in wilden komen brengen.

In mei vorig jaar, kreeg Roos voor het eerst een neussonde. Daarvóór waren er genoeg momenten waar een sonde zoveel makkelijker en voor zoveel meer rust had kunnen zorgen, maar vonden wíj́ het nogal een ding. We klootten dus aan met spuitjes, kregen ruzie over de manier hoe er toch eten toegediend werd en bedachten steeds weer oplossingen zodat Roos geen sonde hoefde te krijgen… Tot het ècht niet meer anders kon omdat Roos na een paar dagen status en amper eten en drinken steeds verder weg zakte. In het ziekenhuis bleek dat ze al uitdrogingsverschijnselen had en een tekort aan belangrijke voedingsstoffen.
Toen Roos in mei vorig jaar voor het eerst een neussonde kreeg, zeiden Erik en ik gelijk tegen elkaar; “Hadden we dit maar eerder gedaan…”. Roos accepteerde de neussonde en het nam zo ontzettend veel stress en zorgen weg bij ons. Daarnaast zorgde de sonde ervoor dat de stap naar het ziekenhuis niet zo snel genomen hoefde te worden wanneer ze in een status lag.

Toen iemand na een paar maanden vroeg of we wel eens hadden nagedacht over een peg-sonde, antwoordde ik resoluut dat dat echt nog een stap te ver was en dat Roos ook nog niet zo vaak een neussonde had. Ik kon me voorstellen dat we er pas over na zouden denken wanneer Roos regelmatig een sonde zou moeten hebben. We waren er nog niet aan toe. We vonden het nogal een ding…

Inmiddels heeft Roos regelmatiger een neussonde. De stress die ik eerst ervoer zonder de neussonde, ervaar ik nu weer, maar dan mèt neussonde. Niet om de thuiszorg, niet omdat ik het gemak niet ervaar, niet omdat Roos de sonde niet accepteert, maar omdat we voortdurend moeten schakelen. Voortdurend moeten afwegen wel/geen sonde… en dat vreet energie…

Een peg-sonde vinden we nog steeds een ding. Tóch heb ik nu wel het gesprek opengebroken. De momenten dat Roos niets kan door de epilepsie blijven. En daarmee zal ook een sonde (nodig) blijven.
Gaandeweg gaan we steeds meer dingen minder als ‘een ding’ zien. We kunnen simpelweg niet anders…