“Wanneer was je het meest bang in je leven?”, vraagt Morris zomaar ineens tijdens het avondeten. Ik hoef niet lang na te denken over die vraag en antwoord Morris dat dat meerdere momenten zijn geweest. Onder andere toen hij een geperforeerde blinde darm had en ik bang was dat hij tussen onze vingers door zou glippen. En een aantal momenten dat het heel slecht ging met Roos en we bang waren dat ze er niet meer uit zou komen.
“En jij?”, ik geef de vraag terug aan Morris, “Wanneer was jij het meest bang in je leven?”.
“Toen Roos dood ging.”, antwoordt hij direct.
“Omdat je erbij was? Omdat je haar zag sterven?”, vraag ik.
“ Nee…”, zegt hij, “Eigenlijk ook al vlak vóórdat Roos doodging….”
Ik kijk Morris vragend aan. Hij kijkt van mij, naar Erik en weer naar mij en zegt dan; “Ik was heel bang omdat ik niet wist hoe we ooit verder zouden moeten zonder Roos… Omdat ik niet wist hoe we door konden gaan zonder Roos…”.
En terwijl hij nog steeds naar me kijkt, voel ik de tranen achter mijn ogen prikken en bijt ik mijn wangen kapot…

Toen Morris net in mijn buik groeide, belandden we voor het eerst in het ziekenhuis met Roos. Onze wereld kwam vanaf dat moment op z’n kop te staan. Morris groeide vanaf zijn geboorte op met een zeer ernstig meervoudig beperkte zus. Maar voor Morris was Roos gewoon Roos. Zijn zus. Waar hij mee speelde. Wie hij hielp. Om wie hij zich zorgen maakte. Waar hij trots op was. Wie hij kon lezen. En van wie hij onvoorwaardelijk en zielsveel hield. Waar omstanders (en wij) zich wel eens zorgen maakten om Morris met betrekking tot onze bijzondere gezinssituatie, was dit leven voor Morris normaal. Hij wist niet beter.
Maar ons normaal was heftig en zeker niet doorsnee. Ik probeerde het hem wel eens uit te leggen. Dat het niet normaal is dat je op heel jonge leeftijd al vraagt of je moeder ook tranen in haar ogen krijgt als ze er aan denkt dat Roos dood gaat. En dat je zelf bang bent dat je zus dood gaat. Dat het niet normaal is dat je op zo’n jonge leeftijd weet hoe je moet handelen bij aanvallen en meer medische termen kent dan leeftijdsgenootjes. Of dat je anderen kunt vertellen welke medicijnen je zus allemaal gebruikt (en ook nog weet waar ze voor zijn). Dat het niet normaal is dat er regelmatig een ambulance voor de deur staat. Of dat je weken of zelfs maanden als gebroken gezin leeft vanwege een ziekenhuisopname. Dat het niet normaal is dat je zoveel hulpmiddelen in huis hebt. Laat staan zoveel begeleiders over de vloer hebt. Elke dag weer. Dat het niet normaal is dat je je ouders regelmatig zo intens moe of verdrietig ziet. Of dat jij jezelf zoveel (heftige) zorgen maakt dat je je niet kunt concentreren op school. Dat het niet normaal is dat je angsten hebt over oorlogen omdat je niet weet hoe je met je zus zou moeten vluchten. Of dat je je druk maakt over waar ze later, als je ouders er niet meer zijn, moet gaan wonen. En dat je vervolgens intens verdrietig wordt omdat je zus ingeschreven staat bij een zorginstelling en de mensen haar daar helemaal niet kennen. En ik legde Morris regelmatig uit dat het zeker niet normaal is dat het ene kind in een gezin meer aandacht krijgt dan de ander… of ouders dat nou willen of niet.
Maar als ik hem dan vervolgens troostte wanneer ik weer eens naar het ziekenhuis moest met Roos en bemoedigend in zijn oor fluisterde dat ik hoopte dat alles snel weer normaal zou zijn, zei Morris vaak: “Mam, dit ís ons normaal.”. En dat was het. Vanaf zijn geboorte was dit leven zijn normaal. En nu zullen we weer een nieuw normaal moeten ontdekken, hoe abnormaal dat ook voelt… Het voelt lichter zonder de zorgen voor en om Roos, het voelt zwaarder omdat we Roos allemaal ongelooflijk missen. Onze allermooiste en allerliefste Roos…

“En nu, Morris?”, vraag ik. Ik slik mijn tranen weg. “Ben je nu nog steeds bang?”.
Morris kijkt me aan, denkt even na en zegt dan: “Nee… Ik ben nu niet meer bang over hoe we verder moeten. Ik zie nu hoe we verder gaan, met Roos voor altijd in ons hart.”.