“U zou vanmiddag bellen, maar we zijn in het ziekenhuis voor een echo, is het ook mogelijk om op de poli langs te komen? Roos lijkt wat vol te zitten en had gisteren zuurstof nodig, het ongemak wordt niet minder. We zouden het fijn vinden als u haar ook even beoordeelt.”

Precies een jaar geleden mailde ik iets in die strekking naar Roos haar kinderarts. Roos zou een echo krijgen van haar nieren, blaas, maag, darmen, galblaas… eigenlijk haar hele buikgebied. Om te onderzoeken of daar een oorzaak lag voor haar ongemak.
Een echo op ons verzoek, omdat er niets uit de onderzoeken was gekomen tijdens de opname een paar dagen daarvoor. De opname waar we zonder plan uitkwamen, terwijl het niet beter ging.
Roos was die woensdag voor de zoveelste dag op rij oncomfortabel en sliep veel. Heel veel. Eten en drinken wilde ze niet. En als we sondevoeding inspoten, liep het letterlijk haar neus uit. Dus gaven we wat ze aankon. Kleine beetjes van 30 cc per keer. Iets meer dan een slok. De paracetamolspiegel waar ze al weken (of misschien zelfs maanden) op zat leek niets te doen. Met de diclofenac waren we al gestopt omdat dat haar ook niet comfortabeler maakte.
Die middag kreeg het gesprek ineens een totaal andere wending toen bleek dat uit de echo geen gekke dingen naar voren kwamen. Het gesprek ging niet meer over het oplossen of onderzoek naar een oorzaak, maar over wat er allemaal al gedaan was, over het niet meer weten waar te zoeken, over neurologisch discomfort. En over het bieden van comfort. In de vorm van morfine. En midazolam. En dat dat niet oneindig zou zijn…

Natuurlijk zagen we dat het slecht ging met Roos. Steeds slechter. Door de jaren heen leverde ze al in, maar het leek nu ineens heel snel te gaan. Ze wilde niet meer echt eten, kon haar temperatuur moeilijk reguleren, poepen en plassen ging moeizaam, ze kreeg rare plekken op haar huid, bleef hardnekkige infecties aan haar blaas houden, sliep overwegend of lag lusteloos voor zich uit te staren. En het meest vreselijke was het ongemak en de onrust in haar lijf. Het zielige gekreun waarvan we wisten dat het ergens vandaan kwam, maar waar geen oorzaak voor gevonden werd. Ook niet uit de echo van die middag. Waar eerder altijd een oplossing of plan was, leek dat er nu niet meer te zijn. En er was al heel veel geprobeerd…

Met een afspraak voor een gesprek met het KindComfortteam verlieten we die middag het ziekenhuis. Verdoofd.
Dit was het eerste moment dat ik in alles voelde: We gaan Roos verliezen.

Toen we thuiskwamen legden we Roos op bed. Ze sliep. Ik maakte de foto bij dit bericht omdat ze er zo rustig en vredig bij lag. Alsof er niets aan de hand was…
Vlak daarna vlogen de sierkussens en de afstandsbediening van de tv door de woonkamer toen ik Morris vertelde wat er besproken was die middag en hem voorbereidde op het ergste scenario uit het gesprek dat we die vrijdag zouden hebben…