We hebben een mooie hoerige kerstboom in huis, nog wat lampjes met Kerstengeltjes ergens in de keuken voor de sfeer en afspraken gemaakt over wat we gaan doen met de Kerst. Maar voor het eerst in mijn leven heb ik geen zin in Kerst en krijg ik het benauwd van het idee dat ik ‘gezellig’ moet gaan doen. Ik voèl me alles behalve gezellig en ik bèn ook niet gezellig. Ik ben kapot! Het liefst zou ik in een lange…
Afgelopen maandag is Roos opgenomen in het UMCG voor de onderzoeken ter voorbereiding van het Ketogeen dieet. Een opname van 3 dagen….. ……..tenminste, dat was de bedoeling…Maandag moesten we ons om 10 uur melden op de afdeling. Vlak daarna kregen we het programma voor die drie dagen. Een meevaller, want er stonden minder onderzoeken op dan ons in eerste instantie verteld was. Zo hoefden er bijv. geen nieuwe MRI en EEG gemaakt te worden omdat de gegevens van de laatste onderzoeken recent…
Vanmorgen om 9.45 uur stonden er twee mannen van Schreuder Revalidatie voor de deur met…… ……..HET BED!!!!!! Bremy en Gert, zoals ze zich vriendelijk voorstelden, waren net zo verbaasd als Erik en ik dat wij niet op de hoogte waren van hun komst en vroegen verontschuldigend of het wel uit kwam. NATUURLIJK kwam het uit!!!!!! Ze hebben het bed netjes naar boven getild, gemonteerd en ingesteld. Daarna hebben ze nog gezellig een kop koffie gedronken en grapjes gemaakt over dat ze op kantoor…
Hoewel de wind vandaag weer flink tekeer ging in het land, lijkt het deze week in onze nieuwe wereld wel stilte voor de storm…. De afspraken die gepland stonden gingen óf niet door óf ze waren heel kort door wat voor reden dan ook. Eigenlijk wel weer eens fijn! Zo hadden we genoeg tijd om te klussen in de babykamer, konden we onze nieuwe lampen ophangen boven de eettalel, hadden we tijd om lekker te lunchen en te winkelen in de stad,…
Sinds gisteren ben ik officieel met zwangerschapsverlof. Over zes weken is de uitgerekende datum. Ik zit nu dus thuis om te broeden. Het nestje (lees: de babykamer) is bijna klaar, de kleertjes en lakentjes zijn gewassen, alle spullen zijn in huis en de kraamzorg is geregeld. Op zich zijn alle voorwaarden dus aanwezig om rustig te kunnen broeden, maar in deze nieuwe wereld gaat die vlieger helaas niet op….In ons kippenhok is het druk. Af en toe tè druk….Wekelijks bezoekjes van en afspraken of telefoontjes met…
Afgelopen weekend was HEERLIJK! We zijn, lekker truttig, een weekendje naar een vakantiepark in Kijkduin Den Haag geweest met mijn ouders, mijn broertje en z’n vriendin. Voordat we vrijdag weggingen, kregen we een brief van het CIZ waarin we lazen dat de indicatie voor extra hulp thuis toegekend was!!! Ons weekend kon niet meer kapot! Het was gezellig en ontspannen. We zaten pal aan zee. Roos gilde het uit van plezier zodra we het duin over waren en ze de zee zag. Daarnaast…
“Goedemiddag, X revalidatietechnieken.”“Goedemiddag. Afgelopen maandag heb ik een telefoontje gehad waarin we te horen hebben gekregen dat de aanvraag voor het aangepaste bed goedgekeurd is. Kunt u mij een indicatie geven hoe lang het gaat duren voordat het bed geleverd wordt? Het heeft best wel spoed, Roos is uit haar huidige bedje gevallen en het kan zó weer gebeuren…”“Sorry mevrouw, ik kan u daar echt geen toezeggingen over doen. Wij hebben een opdracht gegeven aan de firma Atlas, die moet…
De helmenman en ik hebben elkaar in de 3 maanden dat Roos nu een helm heeft 6 keer ontmoet. De allereerste keer kan ik me nog goed herinneren…. We wisten amper 2 weken dat Roos Lennox-Gastaut had en waren de dag daarvoor ontslagen uit het ziekenhuis als kersverse ouders van een zorgenkind. Roos haar voorhoofd blauw van het vele stoten en vallen. We wisten niet eens dat er epilepsiehelmen bestonden…Tijdens dat eerste bezoek, dat Roos en ik samen aan de helmenman…
Nog geen 6 maanden geleden kwam onze wereld op z’n kop te staan… We belandden in een compleet nieuwe wereld. Een wereld waarvan we (gelukkig tot toen) geen weet van hadden… Roos is geboren als een gezonde baby. Een tevreden en super makkelijk meisje, dat de tijd nam in haar ontwikkeling. Alles ging op z’n Roos’ zoals wij altijd zeiden. Omrollen, zelfstandig zitten, etc… Roos hobbelde er altijd net wat achteraan. Achteraf zijn dat de eerste voortekenen geweest, maar wisten wij…