Over Roos

Over Roos

Roos is eind augustus 2011 ogenschijnlijk gezond geboren.
Roos ontwikkelde zich motorisch trager, nam haar tijd, maar verder was ze een blij kind dat goed contact maakte en mooie stapjes zette in haar ontwikkeling.
In mei 2013 viel het ons op dat Roos dagelijks even wegviel. Draaien met haar ogen of een kort ‘knikje’ met haar hoofd. In een tijd van 2 weken had Roos dagelijks honderden van deze toevallen. Ze veranderde van een blij meisje in een zwaar vermoeide ‘zombie’. Vlak voor haar 2e verjaardag is Roos -na ziekenhuisopname van 6 weken- gediagnosticeerd met het syndroom van Lennox-Gastaut. Inmiddels weten we dat de oorzaak hoogstwaarschijnlijk ligt in een zeldzame genmutatie; KIAA-2022.
De afgelopen jaren heeft Roos tevergeefs veel verschillende medicatie geprobeerd, heeft ze een poosje het Ketogeen-dieet gevolgd en heeft ze een Nervus Vagus Stimulator geïmplanteerd gekregen. Helaas is er nog geen behandeling gevonden die de vele en verschillende epileptische aanvallen bij Roos doet minderen. De aanvallen zijn er praktisch elke dag in meer of mindere mate. Roos heeft dagen dat ze helemaal niets kan en Roos heeft dagen dat ze lekker enthousiast en energiek is. Qua ontwikkeling is ze echter blijven hangen op het niveau van een baby. De piepkleine stapjes die ze nog maakt in haar ontwikkeling, zijn voor ons mijlpalen.
De epilepsie is helaas zo onvoorspelbaar dat het Roos haar leven en dat van ons behoorlijk beheerst.
Ondanks de epilepsie is Roos een stoer, dapper meisje met een bewonderenswaardige dosis doorzettingsvermogen. Zo heeft ze vlak na haar derde verjaardag leren lopen en oefent ze momenteel met het zelf voortbewegen van haar rolstoel en met communiceren via fotoverwijzers en een oogbesturingscomputer.
Roos heeft een lief en tevreden karakter. Ze maakt op haar manier contact met de mensen in haar buurt en zal nooit iemand bewust pijn doen.  Ze geniet van eten, de harde wind in haar gezicht, stoeispelletjes met opa Luuk of papa, wandelen, schommelen en lekker rondstappen. Het liefst op blote voeten.
Roos kan keihard gillen, duidelijke keuzes maken, heerlijk schaterlachen, drinken uit een tuitbeker en hard rondscheuren in haar loopwagen. Ze heeft een hekel aan haar snoet poetsen, neus snuiten, schoeisel aan haar voeten en sperziebonen.
Vijf dagen per week gaat Roos naar Ilmarinen, een antroposofisch kinderdagcentrum en eens per maand logeert ze daar een weekend in het logeerhuis. Het is een ontzettend fijne plek voor Roos.
In augustus 2015 zijn we noodgedwongen verhuisd naar een voor Roos aangepaste woning. Mijn ouders wonen naast ons als mantelzorger èn als opa en oma. Een fantastische constructie waar we ze eeuwig dankbaar voor zijn.
Roos heeft een groot klein broertje, Morris (2014) en een grote zus, Jasmijn (2003), die om het weekend bij ons is.
Dit blog geeft een kijkje in ons bijzondere, mooie, gekke, verrassende, verdrietige, drukke, liefdevolle en in ieder geval nooit saaie leven. Ons leven met Roos.