Sinds begin 2015 weten we dat Roos een variatie in het KIAA2022 gen heeft. Destijds kon de klinisch geneticus hier nog geen betekenis aan geven omdat het gen in de literatuur alleen beschreven was bij mannen. De kans dat de variatie de oorzaak van Roos haar problemen zou zijn, was daarmee zeer klein. Ruim een jaar later belde diezelfde klinisch geneticus ons om te laten weten dat er recent een artikel was verschenen waarin een variatie in het KIAA2022 bij…
Regelmatig zijn er momenten dat Roos ‘s morgens zo diep slaapt dat ze zelfs niet wakker wordt als we haar wassen en aankleden. Dit duurt gerust een hele dag. Of er zijn momenten dat ze ontzettend veel aanvallen heeft of in een status ligt. Op die momenten is het lastig tot haast onmogelijk om eten, drinken en medicijnen te kunnen geven. Op de momenten dat Roos niet wakker wordt, lang en diep slaapt en veel aanvallen heeft of in een…
Daar lig ik dan… Boven… Op de kamer van Jasmijn. Echt lekker lig ik niet. Het is stil. Te stil? Waakzaam luister ik naar de stilte. Hier boven hoor ik geen geluiden van Roos die een aanval krijgt. Ik hoor geen gegil, geen snurkende ademhaling of een ritmisch gebonk tegen het bed. Ik hoor ook niet het gesputter dat regelmatig de hele nacht door gaat. Ik hoor Roos niet. Helemaal niet. En dat hóeft ook niet, want beneden is de…
Roos is nu 8 jaar, de leeftijd dat ze in groep 5 had kunnen zitten. Vorig jaar werkte in in groep 5. Soms vliegt het me ineens aan en kwel ik mezelf met vragen… “Wat als…?”. Ook toen ik deze foto maakte. Wat als er niets aan de hand was met Roos? Wat voor meisje zou ze dan zijn? Wat als er op deze foto meer 8 jarigen stonden, zou het dan opvallen dat Roos ‘anders’ is…? Ik probeer me…
Ik schrik wakker. Een lege plek naast me. Erik is gisteravond boven gaan liggen, zodat hij kan slapen. In de verte hoor ik Roos. Ze heeft een aanval. Ik draai me op mijn andere zij en doezel langzaam weer in. Niet veel later schrik ik weer wakker. Ik hoor een klikgeluid. Roos haar bed wordt ontgrendeld en geopend. Ik draai me op m’n buik en doe mijn ogen weer dicht. Voor de derde keer deze nacht schrik ik wakker… Het…
Het is 1 januari. 2019 is voorbij. Gelukkig. Want ondanks dat er heus wel mooie dingen waren, stond ons leven in 2019 vooral in het teken van ziekenhuisopnames en overeind blijven staan terwijl we zo ‘op’ waren… Zo ‘op’ zíjn. Er overleden meerdere dappere, bijzondere kinderen in onze omgeving. Veel te jong. En zelfs op eerste kerstdag ontvingen we het verdrietige nieuws dat er een lief mooi meisje was heengegaan. Bizar hoe alle verhalen zo confronterend en angstig dichtbij komen……
Helemaal onderin de verkleedkist vond ik hem toevallig weer. Ik kreeg gelijk een brok in mijn keel. Throwback naar 2012, toen mijn moeder een foto van Roos met deze diadeem maakte en naar mij stuurde. Guitig koppie en een lachje recht in de camera. Hoogstwaarschijnlijk reagerend op haar naam. We wisten nog van niets. En nu, zes jaar later, zette ik de diadeem weer op bij Roos en probeerde een plaatje te schieten. Lastig, want op haar naam reageren doet…
Leve de verpleegkundige die grappige zelfbedachte liedjes zong voor Roos tijdens de verzorging. Leve de verpleegkundigen van de afdeling die even langs kwamen op de IC omdat ze zo nieuwsgierig waren hoe het met Roos en ons ging. Leve de verpleegkundige die haar auto aanbood toen ik in tranen op de afdeling terugkwam omdat mijn auto niet wil starten. Leve de verpleegkundige die de kamer binnenliep voor een praatje, terwijl ze die dag niet voor Roos zorgde. Leve de verpleegkundige…
“We moeten een goede opvang voor Roos vinden, want we hebben ons werk ook nog gewoon!”, zeiden Erik en ik tegen elkaar toen daags na de diagnose duidelijk werd dat Roos niet meer naar een regulier kinderdagverblijf kon. Maar als snel bleek dat ‘ons werk ook nog gewoon’ in de praktijk een stuk lastiger was met alle zorgen voor en (rond)om Roos. De onvoorspelbaarheid van de epilepsie maakt dat we regelmatig ‘s morgens voor we naar ons werk gaan in…
Een foto van een lief klein Pietje genomen in november 2012. Slechts een half jaar later veranderde alles… “Vaak zie je dat kinderen met het Lennox-Gastaut syndroom een ontwikkelingsachterstand krijgen en door de vele aanvallen is de kans groot dat ze in een rolstoel komen. We weten niet of Roos überhaupt zelfstandig zal kunnen lopen.”, zei de neuroloog met een ernstig gezicht. En ze zei nog meer… We konden ons er geen voorstelling van maken. Epilepsie was toch prima te…
