De Wereld van KlapRoos

Leve de verpleegkundige die grappige zelfbedachte liedjes zong voor Roos tijdens de verzorging. Leve de verpleegkundigen van de afdeling die even langs kwamen op de IC omdat ze zo nieuwsgierig waren hoe het met Roos en ons ging. Leve de verpleegkundige die haar auto aanbood toen ik in tranen op de afdeling terugkwam omdat mijn auto niet wil starten. Leve de verpleegkundige die de kamer binnenliep voor een praatje, terwijl ze die dag niet voor Roos zorgde. Leve de verpleegkundige…

Lees Meer Lees Meer

“We moeten een goede opvang voor Roos vinden, want we hebben ons werk ook nog gewoon!”, zeiden Erik en ik tegen elkaar toen daags na de diagnose duidelijk werd dat Roos niet meer naar een regulier kinderdagverblijf kon. Maar als snel bleek dat ‘ons werk ook nog gewoon’ in de praktijk een stuk lastiger was met alle zorgen voor en (rond)om Roos. De onvoorspelbaarheid van de epilepsie maakt dat we regelmatig ‘s morgens voor we naar ons werk gaan in…

Lees Meer Lees Meer

Een foto van een lief klein Pietje genomen in november 2012. Slechts een half jaar later veranderde alles… “Vaak zie je dat kinderen met het Lennox-Gastaut syndroom een ontwikkelingsachterstand krijgen en door de vele aanvallen is de kans groot dat ze in een rolstoel komen. We weten niet of Roos überhaupt zelfstandig zal kunnen lopen.”, zei de neuroloog met een ernstig gezicht. En ze zei nog meer… We konden ons er geen voorstelling van maken. Epilepsie was toch prima te…

Lees Meer Lees Meer

Gisteren was het ‘de dag van de mantelzorger’…. U geeft mantelzorg als u hulp biedt aan iemand. Niet omdat u een hulpverlenend beroep heeft, maar omdat u een sociale relatie met die persoon heeft. Zoals met een familielid, vriend of buren. (bron: rijksoverheid.nl) Vorig jaar schreef ik nog dat ik het woord mantelzorger hekel, omdat ik vooral Roos haar moeder ben. Tot een ‘collega-moeder’ mij met mijn neus op de feiten drukte door de vergelijking te maken tussen zorgen voor…

Lees Meer Lees Meer

November Epilepsy Awareness Month en waar kun je deze maand nou beter beginnen dan in het ziekenhuis… Afgelopen dinsdag is Roos met de ambulance van Ilmarinen naar het ziekenhuis gebracht omdat ze nacht en ochtend meerdere grote aanvallen had gehad en veel kleinere. Omdat we zelf niet uitkwamen met het toedienen van de noodmedicatie werd Roos weer aan de dormicumpomp gelegd. Met ups and downs… Op de (vertrouwde) afdeling waar Roos ligt worden momenteel veel verpleegkundigen opgeleid die bezig zijn…

Lees Meer Lees Meer

Een hectische periode met de nasleep van de laatste ziekenhuisopname, wisselende en heftige emoties, overlijden van twee kinderen, veel gesprekken met zorgaanbieders en stichting MEE om de zorg thuis uit te breiden, een nieuwe indicatie aanvraag, Roos die op en neer gaat, gebroken nachten, (wéér) ziektewet voor mij en Erik die net langzaam opkrabbelt uit de ziektewet. In deze hectische periode mochten we heel even een weekje tot rust komen in de Kindervallei, vakantiehuis van het Ronald McDonald Kinderfonds. Samen…

Lees Meer Lees Meer

Toen Morris 2 werd had ik nog geen moment nagedacht over zijn toekomst. Zorgen over waar hij terecht zou komen had ik niet en heb ik, met zijn 5 jaar, nog steeds niet. Sterker, het is nog nooit in me opgekomen om daarover na te denken. En ik ken ook geen enkele andere ouder die zich nu al druk maakt over de toekomst van zijn gezonde kleuter. Toen Roos 2 was vertelde onze toenmalige PGB-er dat ze ervaring met epilepsie…

Lees Meer Lees Meer

“Delen of niet?”, gaat er door mijn hoofd. Ik deel veel, maar sommige dingen niet. Omdat ik ze lastig vind. Of naar. Na overleg met Erik besluiten we het toch wèl te doen… Ook al vinden we het naar. Waarom dan toch? Om te laten zien wat epilepsie is en om te laten zien waar Roos (en wij) elke dag mee te maken hebben. Vanmorgen wilde ik een foto maken van lieve Roos omdat ze zo rustig lag te slapen….

Lees Meer Lees Meer

En daar gaan we weer… Dit keer word ik niet wakker door gesputter, maar door een harde kreet. Binnen twee seconden sta ik klaarwakker naast Roos haar bed en schiet in de regelmodus. Ik werp een snelle blik op Roos. Een aanval. Ademhaling… check! Magneet! Ik open de kast en pak gelijk een flacon Midazolam (noodmedicatie). Hé, waar is de magneet? Een schok, gevolgd door een zucht. Snelle blik in Roos haar bed. Ademhaling… check! Ik kijk naast haar bed….

Lees Meer Lees Meer

Nachten zonder ritme… antennes altijd uit… Diepe slaap kennen we al lang niet meer. Niet als Roos thuis is in ieder geval. Dan zijn we waakzaam. Altijd. Want ook de nachten zijn onvoorspelbaar, met aanvallen, gilfeestjes of gesputter. Deze nacht is het vooral gesputter. Om gèk van te worden! Geïrriteerd sta ik op. Roos zit rechtop in haar bed. Ze sputtert zó veel dat jij en ik ervan zouden gaan hyperventileren. Ze wringt zó hard in haar handen dat haar…

Lees Meer Lees Meer