Epilepsie verstoort levens…

Epilepsie verstoort levens…

Gisteren, precies 8 jaar geleden, belandden we met Roos (toen 22 maanden) in het UMCG omdat ze uitvalsverschijnselen had. Geen idee wat er aan de hand was met ons lieve blije pluuske en geen idee wat haar (en ons) in de jaren daarna allemaal te wachten zou staan. Nu, 8 jaar verder, weten we dat epilepsie een gruwelijk monster is. Bij Roos slaat het onvoorspelbaar en keihard toe. Iedere dag… en nacht… Het verstoort niet alleen haar leven, maar ook…

Lees Meer Lees Meer

Volg ons:
Week van de jonge mantelzorger

Week van de jonge mantelzorger

“Als jonge mantelzorger groei je op met iemand, vaak een ouder, broer of zus die meer hulp nodig heeft. Dit omdat hij/zij een langdurige ziekte, lichamelijke of verstandelijke beperking, verslaving of een psychische aandoening heeft. De kans is groot dat je je daarover zorgen maakt, dat je vaak thuis moet meehelpen of dat je ouders minder aandacht voor je hebben.” Bron: weekvandejongemantelzorger.nl Vorige week kreeg ik via mijn werk lesmateriaal bij de week van de jonge mantelzorger. Terwijl ik een…

Lees Meer Lees Meer

Volg ons:
Wetenschappelijk aantoonbaar…

Wetenschappelijk aantoonbaar…

Het nieuwe medicijn dat Roos begin april tijdens een ziekenhuisopname kreeg voorgeschreven door de neuroloog wordt niet vergoed door de verzekering. In de brief die we gisteren kregen staat als reden van afwijzing dat er geen wetenschappelijk aantoonbare werking van het medicijn is tegen epilepsie. Het medicijn, Chloralhydraat, is een middel dat o.a. gebruikt wordt om kinderen te sederen bij ingrepen. Zoals bij veel medicijnen is men er per toeval ooit achter gekomen dat het medicijn bij sommige kinderen de…

Lees Meer Lees Meer

Volg ons:
Stoer dapper kind

Stoer dapper kind

Precies een week geleden werd er onder narcose een Peg-sonde bij Roos geplaatst. Een slangetje dat via de buikwand rechtstreeks in de maag uitkomt. Om de maag en de buikwand tegen elkaar aan te houden zijn er drie ankertjes (soort hechtingen) geplaatst die na 10 dagen verwijderd mogen worden. De sonde konden we vier uur na plaatsing al gebruiken. Alle vieze medicijnen geven we sindsdien door de sonde en wanneer eten en drinken niet lukt, krijgt ze dit ook met…

Lees Meer Lees Meer

Volg ons:
“Computer says nooo”…

“Computer says nooo”…

Ken je die reclame van die verzekeringsmaatschappij? Waarin een moeder zich met haar dochter meldt bij de balie van een zwembad met de mededeling dat haar dochter haar paarse opblaas krokodil is vergeten. De badmeester geeft haar een formulier dat ze in moet vullen. De voor- èn achterkant. De volgende dag kan ze het formulier tussen 9 en 10 inleveren bij dienst recreatie. De paarse opblaaskrokodil staat al die tijd in het zicht in het hokje van de badmeester… In…

Lees Meer Lees Meer

Volg ons:
Kon ze het maar zeggen…

Kon ze het maar zeggen…

En dan zit je midden in de nacht met je slaapdronken kop de pleisters van de neussonde van je dochter van haar wang te pulken omdat ze de sonde eruit heeft getrokken en ze al een poosje hummend en sputterend in bed zit… Omdat het hummen en sputteren aanhield en dwangmatiger werd, ging ik toch maar eruit om te kijken wat er aan de hand was. Ze bleek haar neussonde eruit te hebben getrokken. En dus hing de sonde aan…

Lees Meer Lees Meer

Volg ons:
Onverwacht genieten

Onverwacht genieten

Roos mocht onverwacht een nachtje komen logeren in het logeerhuis, dus deden wij iets wat we al véél eerder hadden moeten doen, maar wat door een combinatie van zorgen, onvoorspelbare omstandigheden en Corona er niet van kwam… We brachten Morris onder bij oma en boekten een nachtje in het hotel van Thermen Bad Nieuweschans inclusief ontbijt en diner op de kamer en gebruik van de welness. Lang geleden dat we even met z’n tweeën weg gingen (zonder dat daar gelijk…

Lees Meer Lees Meer

Volg ons:
Mag ik alstjeblieft heel even bijkomen?

Mag ik alstjeblieft heel even bijkomen?

Het begon de maandag voor de voorjaarsvakantie toen Morris klaagde over buikpijn. Met het uur werd zijn buikpijn erger en verdwenen zijn praatjes, eetlust en energie. Bewegen deed pijn en toen hij ‘s avonds ineens moest overgeven belden we toch maar met de huisartsenpost voor advies. Dwars door de avondklok reed Erik met Morris naar de stad om na een beoordeling en het prikken van bloedwaarden om 00.00 uur ‘s nachts weer thuis te komen. Het advies was paracetamol, lekker…

Lees Meer Lees Meer

Volg ons:
2021, terug naar ‘normaal’?

2021, terug naar ‘normaal’?

Na relatief rustige Kerstdagen, waren de dagen van Roos sinds 30 december weer onrustiger. Ver weg, moe en veel epilepsie. Omdat eten en drinken niet of moeizaam lukte, werd er weer een neussonde geplaatst en van Oud & Nieuw kreeg Roos weinig mee. Voor zover ze daar überhaupt al iets van mee krijgt… Roos blikt niet terug en kijkt niet vooruit. Ze leeft met de dag. En dat proberen wij ook. Ze maakt zich al helemáál niet druk over wat…

Lees Meer Lees Meer

Volg ons:
Als de mantelzorger zelf zorg nodig heeft…

Als de mantelzorger zelf zorg nodig heeft…

Alsof er een elastiek in mijn kuit knapte… zo voelde het. En zo klonk het ook… Een zweepslag. Een zweepslag is sowieso al niet prettig, maar het is al helemaal niet prettig met een kind als Roos… Ik kan haar geen persoonlijke verzorging bieden. Ik kan haar niet tillen. Ik kan niet stoeien en knuffelen wanneer ze uit haar stoel is. En ik kan al helemaal niet snel ingrijpen bij een aanval omdat ik alleen maar op krukken kan ‘lopen’….

Lees Meer Lees Meer

Volg ons: