Twee jaar lang hebben we kunnen voorkomen dat Roos Corona kreeg… of kunnen voorkomen is misschien niet de juiste formulering, want Corona heeft hier echt wel huisgehouden… Roos bleef steeds bespaard. Dat is een betere bewoording. Twee jaar lang zeiden we dat we niet zo bang zouden zijn als Roos Corona zou krijgen. Roos heeft een sterk lijf en is normaal ook niet méér vatbaar voor virussen en dergelijke dan bijvoorbeeld Morris. We waren alleen bang voor het feit dat…
“Hoe gaat het met Roos?” Een goedbedoelde vraag die ik bijna steevast beantwoord met “Op en neer….”. Wil ik specifieker antwoorden, dan beantwoord ik de vraag met “op dit moment goed/ matig / slecht…”. Maar eigenlijk is “Op en neer…” het enige goede antwoord dat ik kan geven. Stabiel is het namelijk nooit. Ook nooit geweest in die 9 jaar dat onze wereld nu op z’n kop staat. Wat zegt ‘goed’ of ‘slecht’ eigenlijk? Is dit niet voor ieder mens…
“Goedemorgen lieve Roos” schreef ik bij een herinnering op Facebook van 6 juni 2013. Het was dag 2 in het ziekenhuis. Opgenomen ter observatie vanwege dagelijks meerdere malen wegvallen. Een kleine 2 maanden later kwamen we uit het ziekenhuis met een berg medicatie en de diagnose epilepsie. Lennox-Gastaut epilepsie. We hadden geen flauw idee wat dat zou betekenen voor Roos haar leven. Voor óns leven. En nu zijn we alweer 9 jaar verder en weten we wèl wat het betekent……
Vanmorgen meldde Roos haar lieve begeleider die dit weekend zou werken zich ziek. Dat betekende direct schakelen. Afspraak met vriendin verzetten, afstemmen wanneer de boodschappen het best gedaan konden worden en bedenken wat voor leuks we dan vandaag met z’n vieren konden ondernemen. Al snel bleek dat we nóg een keer moesten schakelen. Roos ligt in een status, dus het uitstapje dat we bedachten ging van de baan. En nu rommelen we dus maar wat aan vandaag. Morris en ik…
Vandaag precies 1 jaar geleden werd Roos geopereerd en kreeg ze haar pegsonde (later button). Een sonde rechtstreeks van haar buik naar haar maag. Ik weet nog dat ik het emotioneel ‘een ding’ vond. Net als Roos haar eerste epilepsiehelm, haar eerste aangepaste bed, haar loophulp, rolstoel, spalken en haar eerste neussonde. Maar rationeel wist ik dat we bij al die ‘dingen’ achteraf zeiden; “Hadden we maar eerder…”. Een jaar voor de operatie kreeg Roos voor het eerst een neussonde….
Een week samen op vakantie. Met mijn lieve papa en mama, broertje en schoonzus, nichtje en neefje en Erik, Roos en Morris. Een week in een huis op een Landalpark. Samen. Het aangepaste bed dat we regelden via de verzekering zorgde voor een stuk gemak. We hadden enorme mazzel met het weer. Op één dag na elke dag zon! We kletsten, bezochten de dierentuin, luierden, huurden een zwembad voor ons alleen, wandelden, borrelden, speelden Koningsdagbingo met súper leuke prijzen en…
Voordat Roos mij mama maakte, had ik nog nooit ervaren dat je zó gruwelijk veel van iemand kunt houden. Natuurlijk houd ik veel van mijn familie, van vrienden, van Erik… maar nog nooit eerder hield ik zóveel van iemand dat mijn hart er soms pijn van doet. Echt pijn. Zou het door de situatie komen? Is de liefde sterker omdat ik me besef dat het niet vanzelfsprekend is? Of is het omdat ik Roos het liefst zo dicht mogelijk bij…
“Drie dagen na de operatie… Het gaat boven verwachting goed met Roos. Ze lijkt geen pijn meer te hebben en beweegt gemakkelijk. Ze heeft nog geen een keer gegrepen naar de wonden. Qua aanvallen is het beeld hetzelfde als voor de operatie. Vandaag weer veel aanvallen, gisteren iets minder. Laat de NVS dus maar snel zijn werk doen! Nog twee weken en dan gaat hij aan!”, schreef ik precies 4 jaar geleden. Drie dagen terug was het precies vier jaar…
Roos was de hele nacht wakker… de epilepsie hield haar uit haar slaap. Tijdens het wassen en aankleden draaide ze het liefst weer in de foetushouding en tijdens het ontbijt zat ze rustig in haar stoel. Tè rustig. Terwijl we op de taxi aan het wachten waren keek ze me aan alsof ze wilde zeggen; “Kom op mam, stuur je me nu echt naar Ilmarinen?”. En ja. Ik stuurde haar dus echt naar Ilmarinen. Of beter gezegd; mijn hoofd stuurde…
Waar we voor nog geen twee maanden terug iedere dag Midazolam (noodmedicatie) toe moesten dienen, slinkt de voorraad Midazolam nu amper. De wekelijkse statussen die 1 tot 2 dagen duurden lijken lang geleden en het dwangmatige gesputter en handenwringen zijn naar de achtergrond verdwenen. Sinds de laatste ophoging van de NVS tijdens Roos haar opname in SEIN van afgelopen november en niet kort daarna de start van het dagelijkse darmspoelen lijkt Roos meer comfortabel en minder epileptisch. Het EEG geeft…