De laatste weken ben ik niet zo aardig. Ik ben geprikkeld. Ik slaap onrustig, ben intens moe. En ik huil veel. Op de meest stomme en onverwachte momenten schiet ik vol. Iedere dag. Meerdere malen. Terwijl ik dit typ rollen de tranen alweer over mijn wangen. Ik ben vol. Of leeg. Net hoe je het bekijkt. Watten in mijn hoofd. Storm in m’n hart. Getriggerd door de afgelopen opname in SEIN, zijn nare gebeurtenissen, enorme angst en vooral een grandioos…
“Als je kind langdurig ziek is of een beperking heeft, dan vraagt dat veel van jou en je gezin. In de aangepaste vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds ervaar je de tijd en ruimte om weer tot elkaar te komen. Hier kun je helemaal jezelf zijn en samen de mooiste herinneringen maken.” In de herfstvakantie van 2019 kwamen we voor het eerst in aanraking met de vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds. Door een langdurige en heftige ziekenhuisopname moesten we…
Roos is gisteren opgenomen in het SEIN. Een geplande opname om te bekijken of ze met ondersteuning van zuurstof sneller herstelt uit grote aanvallen en statussen. “Twee weken maximaal.”, sprak ik gisteren uit naar de nieuwe kinderneuroloog toen de opnameduur ter sprake kwam, “En we gaan geen nieuw medicijn proberen.”. Ik probeerde haar uit te leggen dat we de tijd van medicijnen ‘proberen’ gepasseerd zijn. Met alles wat we in de afgelopen 10 jaar al ‘geprobeerd’ hebben. Tevergeefs of met…
“Op 2 oktober komt de schoolfotograaf. Wilt u een foto met broertjes en zusjes die niet op het Nautilus zitten? Dat kan! Vanaf 8.25 gaan we hiermee beginnen. Dus kom gerust langs met oudere en jongere broers en zussen.“, lees ik in de nieuwsbrief van Morris zijn school. Gedachten en emoties schieten rond in mijn hoofd. “Ik gun Morris een schoolfoto met Roos.”, denk ik en direct daarna; “8.25… dat gaat ons nóóit lukken…”. Heb ik een mazzel dat ik…
Zuurstofflessen in huis. Inclusief een zuurstofconcentrator en een waarschuwingssticker op de deur. Om te kijken of Roos met zuurstofondersteuning sneller herstelt uit grote aanvallen en statussen. De saturatiedips en lage saturatie kennen we, maar we keken het vaak aan óf we belden 112. Nu gaan we kijken of we het zonder 112 kunnen oplossen en of we kunnen zorgen voor een sneller herstel en meer comfort bij Roos. Begin oktober wordt ze daarom opgenomen in het SEIN. “Een zo kort…
“Wat bedoel je met ‘Als Roos niet meer thuis woont’?”, vraagt Morris geschrokken. Vlak daarvoor deed hij zijn beklag over dat iedereen hier in huis beneden slaapt en hij in zijn eentje boven. Ik maakte daarop een opmerking dat we in de toekomst, als Roos niet meer thuis woont, waarschijnlijk ook boven gaan slapen. En toen kwam dus zijn vraag… Rustig leg ik Morris uit dat Roos net als gezonde kinderen ooit ook uit huis gaat wonen. Niet nu natuurlijk,…
We zijn weer thuis. Thuis van onze vakantie naar Zweden. En hoewel het niet de eerste keer was dat we met Roos naar het buitenland gingen -in 2017 en 2018 gingen we naar Frankrijk naar een bijzondere fijne camping met aanpassingen en zorg-, vond ik het dit keer rete spannend. Na een paar heftige ziekenhuisopnames in 2019 en de zorg en zorgen die sindsdien bij Roos zijn toegenomen durfde ik het buitenland met haar eigenlijk niet meer aan. Maar toch…
Filmpjes van musicals en gala’s, foto’s van schoolkampen… Rennend door een erehaag van kinderen of fietsend de school uit. Je klasgenootjes huilend in de armen vallen en nog een laatste knuffel voor de juffen en meesters. Groep 8 is voorbij. De basisschool wordt uitgezwaaid. Kleine kinderen worden groot. Ik scroll langs de berichten van trotse ouders die met weemoed schrijven over hun kind dat ineens zo groot wordt. Met de basisschool wordt niet alleen een tijdperk voor het kind afgesloten,…
Afgelopen zaterdag lieten we pasfoto’s maken voor Roos haar nieuwe ID-kaart. Een behoorlijk uitdaging! Alle eisen die de overheid stelt aan een pasfoto voor een identiteitsbewijs zijn niet haalbaar voor mensen uit Roos haar doelgroep. Er zijn uitzonderingen zo staat geschreven op de site van de Rijksoverheid, maar ik ken helaas ouders die op hun kop moesten staan om een pasfoto goedgekeurd te krijgen. Uitzondering: fysieke of medische redenen. Het kan zijn dat de aanvrager door lichamelijke of medische redenen…
4 juni 2013 werd Roos ter observatie opgenomen in het Beatrixkinderziekenhuis van het UMCG. Op Facebook plaatste ik destijds een foto van Roos in het ziekenhuis en schreef daarbij; “Roos heeft de laatste tijd uitvalverschijnselen, meerdere malen per dag een fractie van een seconde. Daarvoor krijgt ze neurologisch onderzoek. Nu dus ter observatie in het ziekenhuis. Morgen een EEG en dan afwachten…”. Uit het EEG bleek dat het om epilepsie ging en er werd direct gestart met medicatie. De totale…