Podcastserie over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening en hun naasten. Iris van der Meer is moeder van 2 kinderen van 11 en 9 jaar, waarvan de oudste zeer ernstig meervoudig beperkt is en epilepsie heeft. Iris is dit jaar 15 jaar samen met haar man. We praten met Iris vooral, maar niet alleen, over wat het betekent voor je relatie als je een kind met extra zorgen krijgt….
Roos is moe. Korte momenten van energie , veel momenten dat haar ogen dichtvallen. Gemiddeld twee dagen per week dat ze helemaal niet wakker wordt. In een status ligt. Haar handen, voeten en onderbenen zijn dik van het vocht dat ze vasthoudt. Niet dramatisch dik, maar wel zo dik dat haar enkels amper zichtbaar zijn en haar spalken knellen. En hummen. Hard hummen, bijna grommen. Haar handen wringt ze er zo hard bij, tot haar knokkels en vingers wit zien….
“Ik geef deze 100 euro aan jullie omdat ik van Patty, Aaltje, Gerben, Nelle, Ilse, Sarah, Sjoerd, Lieke, Tom, Sandra, John, Margret en alle andere vrijwilligers hou. En ik wil dat andere gezinnen ook een fijne week kunnen krijgen.”. Een boodschap recht uit het hart van een 9-jarige jongen. Terwijl de tranen van het afscheid nog over Morris zijn wangen stroomden bedacht hij uit zichzelf dat hij een donatie aan Stichting Happy Holiday wilde geven. Bij thuiskomst voegde hij daad…
Beide zo anders, maar allebei zo Roos! De oude roze/oranje rolstoel met de opvallende blije tijger en panter op haar spaakbeschermers die ze ruim 7 jaar had. De nieuwe geel/zwarte rolstoel met de kleurrijke kaars en bloemen van Disney Encanto op de spaakbeschermers waar ze de komende jaren mee moet gaan doen… De nieuwe rolstoel had heel wat voeten in aarde en vooral een lange adem nodig (van bijna een jaar), maar eindelijk is hij er! Roos groeit en wordt…
In 2014, ongeveer een jaar na Roos haar diagnose, hoorden we via via over de positieve werking van CBD-olie tegen epilepsie. Roos had in die tijd al 6 verschillende soorten anti-epileptica en het ketogeen dieet geprobeerd… Tevergeefs. Nog steeds had ze honderden verschillende soorten aanvallen per dag. CBD-olie leek een wondermiddel. Charlotte Figi*, een meisje in Amerika, was er praktisch aanvalsvrij mee geworden. Ze had een vergelijkbare vorm van epilepsie. Nadat Erik zich goed ingelezen had, legden we de CBD-olie…
We gingen op 15 maart naar Villa Pardoes. Villa Pardoes is een magische plek waar kinderen met een ernstige beperking of die heel ziek zijn een mooie vakantie krijgen die ze nodig hebben en nooit meer zullen vergeten. Het is daar super mooi. We hadden daar de Nacht van de Dromenvangers. We hebben rondgekeken en gespeeld, gedanst en gezongen en gechilled. Er was super lekker eten en in ons appartement lag een mand met lekkere dingen en we kregen een…
Iedere vakantie is onvoorspelbaar. Iedere vakantie is er wel iets. Iedere vakantie op zoek naar aanpassingen, faciliteiten en een geschikte accomodatie. Toch weerhoudt het ons niet te gaan. We kunnen tenminste gaan. Of… we gáán gewoon! Ongeveer 5 jaar geleden leerden we elkaar kennen op een speciale camping in Frankrijk en sindsdien proberen we ieder jaar een weekend samen weg te gaan. Drie gezinnen, allemaal een zorgenkind. Verschillend, maar intensief. We eten, drinken, kletsen, luisteren, lachen, huilen, slapen, wandelen, zwemmen,…
Toen ik zwanger was en wist dat ik een meisje zou krijgen, kon ik me al verheugen op de vlechten, staartjes en knotjes die ik in haar haren zou kunnen maken. Overigens stond ik er toen nog niet bij stil of mijn dochter wel type staart en vlecht zou worden en ik stond er al helemaal niet bij stil of het überhaupt wel zou kunnen… Roos werd geboren met haartjes. Blij verrast was ik, daar ik zelf als baby een…
“Mam, als Roos later groot is, wat gebeurt er dan met haar?”. Hij vraagt het zomaar op een ochtend… Hij is ermee bezig. Met later. Een onderwerp dat ik zelf liever vermijd, ook al weet ik dat het gaat komen. “Wat bedoel je precies Morris?”, vraag ik. “Nou…”, antwoordt Morris, “… als Roos later groot is, wat gebeurt er dan met haar? Jullie zijn dan oud. En de PGB-ers worden ook ouder…”. Even kijk ik hem vragend aan. “Nou, jullie…
Eigenlijk komen we er amper nog. Dat wil zeggen, wel op de poli, maar niet meer voor opnames. Althans, niet voor opnames m.b.t. haar epilepsie. Dat stadium zijn we gepasseerd. Opnames met betrekking tot haar epilepsie leveren weinig tot niets op. Alleen als we het thuis ècht niet meer weten of handelingen zelf niet kúnnen dan gaan we naar het ziekenhuis en stemmen we in met een opname. Zoals nu… Vanmorgen is Roos opgenomen omdat ze al een paar dagen…