Een heldere kijk…

Een heldere kijk…

Natuurlijk wisten we dat een anti-epileptica prikkels in de hersenen dempt, maar dat het zó erg zou zijn, zien we pas nu de medicatie is afgebouwd. Het lijkt wel alsof de medicatie álle prikkels en emoties heeft gedempt

Ongeveer 5 weken geleden gaven we Roos de laatste paar milliliter Felbamaat. Het medicijn met de heftige bijwerkingen waarvoor we iedere 2 tot 4 weken met haar naar het UMCG moesten om bloed te prikken. Het medicijn werd in een periode van 6 weken afgebouwd en in die 6 weken zagen we een verandering in de aanvallen. Het waren er veel, heel veel…. Roos was zwaar vermoeid (en wij ook). Maar tóch leek Roos ondanks de vele aanvallen steeds helderder. 
En nu gebruikt ze al 5 weken 1 medicijn…. Het is verrassend om te zien hoe Roos het doet zonder de Felbamaat. De eerste twee weken leek ze minder (soms bijna geen) aanvallen te hebben. Gewoon bizar. In die periode maakte ze ineens een sprong in haar ontwikkeling wat betreft het lopen. Ze liep stabieler, leerde de bocht om lopen, maakte langere afstanden en leerde in de vrije ruimte van zit tot stand te komen (dus niet optrekken aan een kast of bank). Het was zo prachtig om te zien dat zodra de aanvallen minder zijn, er weer ruimte is voor ontwikkeling. Helaas namen de aanvallen weer toe na die eerste paar weken. Maar ondanks die rottige aanvallen, is er nóg een grote winst van het stoppen met de Felbamaat. 
Roos is veel helderder. Ze kijkt anders uit haar ogen. Minder gedrogeerd. Ze heeft weer meer besef van de wereld om haar heen. Ze maakt af en toe echt oogcontact, volgt wat je doet of komt af en toe zelfs naar je toe met uitgestoken armen omdat ze opgetild wil worden. Ze ziet Miep, de kat, weer lopen. Sterker, ze wil hem achterna lopen en aan zijn staart trekken. Arme kat, maar wij zijn er zó blij mee! Vóór de Lennox-Gastaut deed ze dit ook, maar zodra de eerste aanvallen doorbraken zag ze de kat niet meer. 
Roos lacht veel vaker. Zomaar, hardop, om iets wat ze ziet. Bijzonder? Ja! Want lachen deed ze alleen nog maar bij aanraking (kietelen/ kriebelen). En Roos wordt boos. Heel, heel, heel erg boos! Als ze het ergens niet mee eens is. Als haar eten op is. Als ze voor de zoveelste keer valt omdat lopen niet goed lukt. Ook dat is nieuw. En lastig soms. Maar ook zó fijn! Roos lijkt weer meer emoties te hebben!
Zo helder als we Roos nu zien, hebben we haar sinds de epilepsie niet eerder gezien. Voor ons een eyeopener… We weten ook niet of we Roos die heftige anti-epileptica nog willen geven. Maar daarover binnenkort een nieuwe blog. Volgende week woensdag krijgt Roos eerst weer een EEG. We zijn heel benieuwd of dát wat we aan de buitenkant zien, ook van binnen is te zien. Heel spannend!
Volg ons:

Eén gedachte over “ Een heldere kijk…

  1. Jeetje, zo ongelooflijk herkenbaar. Ook al is het een gemixt gevoel, want als de aanvallen terugkomen en het zijn er veel dan is dat zwaar.
    Maar wat krijg je er ook weer wat moois voor terug, een lach, een stap in de ontwikkeling en een helderder kind geen glazige en afwezige blikken. fantastisch !
    We zijn benieuwd naar de EEG, en of jullie het Ketogeen nog een kans gaan geven.
    Hoe dan ook …. dit geeft toch weer moed nietwaar? Jullie doen het goed man!
    TOP!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *