Knus op de bank met Morris… Kaarsjes aan, bordje met lekkers, kopje thee, leuke film en een schuldgevoel. Niet overheersend… Maar toch, het is er. Stilletjes knagend op de achtergond. Roos is aan het logeren. Afgelopen nacht was een vreselijk onrustige nacht voor Roos. Vandaag overdag was ze ook niet op haar best, maar het idee dat dit logeerweekend wéér in de soep zou lopen, net als vorige maand, maakte me onrustig. Een weekend thuis zonder de hulp van Roos…
Na vorig schooljaar het hele jaar in de ziektewet te hebben gezeten, maar op de achtergrond iedere week (op ziekenhuisopnames na) wèl bezig te zijn geweest op mijn leuke nieuwe school, ga ik dit schooljaar weer ‘voor het echt’ beginnen. Niet meer op de achtergrond, maar in de groep. Met de kinderen. En ik heb er ontzettend veel zin in! Eindelijk kan ik weer laten zien waar mijn kracht óók ligt, namelijk in de klas. Eindelijk kan ik mijn creativiteit…
Toen Morris de laatste dag van onze vakantie in Dronten huilend riep dat wij Roos tóch liever vonden dan hem omdat we alleen maar met háár bezig waren, brak mijn hart. We doen ons best om een balans te vinden en de aandacht tussen Morris en Roos zo goed mogelijk te verdelen. Maar dat lukt niet altijd. Roos vraagt meer aandacht. Of eigenlijk voortdurend aandacht. En zonder zorgverleners zijn wij inderdaad helaas meer met haar bezig dan met Morris. Ondanks…
Ik weet nog dat de artsen in 2013 vertelden dat ze niet wisten of Roos ooit zou gaan lopen. Epilepsie, dyspraxie en hypermobiliteit maakten het lastig voor haar. Het was dan ook een enorme mijlpaal toen Roos daags voor haar derde verjaardag ineens een paar stappen los liep. Ze leerde het letterlijk met vallen en opstaan. Wiebelig als een dronkeman. Maar mèt een bewonderenswaardige dosis doorzettingsvermogen. Het lopen was (en is) echter niet functioneel, maar meer een bewegingsactiviteit waar Roos…
“Als jonge mantelzorger groei je op met iemand, vaak een ouder, broer of zus die meer hulp nodig heeft. Dit omdat hij/zij een langdurige ziekte, lichamelijke of verstandelijke beperking, verslaving of een psychische aandoening heeft. De kans is groot dat je je daarover zorgen maakt, dat je vaak thuis moet meehelpen of dat je ouders minder aandacht voor je hebben.” Bron: weekvandejongemantelzorger.nl 1 t/m 7 juni is het de Week van de Jonge Mantelzorger. Lieve Morris is ook een jonge…
We zijn er zat van met elkaar. Van het thuis zitten. We missen het kopje koffie bij familie, het wijntje op het terras, de uitjes naar de bioscoop, de pretparken om onze kinderen te vermaken in de vakantie. Geen spontane uitstapjes naar de dierentuin, niet even ‘lekker’ de stad in, verjaardagen worden niet uitbundig gevierd met een gezellige borrel, weekendjes weg vallen in het water en het is nog maar de vraag of de geplande vakanties in de zomer door…
Dwangmatig sputteren, handen wringen totdat haar knokkels er wit van zien en dan meestal langzaam vooroverzakken in een aanval. Heel even ‘uit’… En als ze weer ‘aan’ is, dan begint het riedeltje van vooraf aan. Roos sputtert soms de hele dag door. En nog regelmatiger de hele nacht… Sputteren om aanvallen op te wekken of om ze juist weg te jagen. Sputteren omdat ze onderprikkeld is of omdat ze overprikkeld is. Het gesputter is amper tot niet te doorbreken. Roos…
“Mama, hoe kunnen we het epilepsiemonster bij Roos voor altijd laten slapen?”, vraagt Morris aan me terwijl ik hem instop. Hij logeert bij Roos op de kamer vannacht en waarschijnlijk maakt dat verschillende gedachten bij hem los. Stiekem slik ik mijn tranen weg en antwoord dat wij het ook niet weten. Helaas. Niet veel later hoor ik hem tegen Roos kletsen. “Roos…”, zegt hij, “…als je geen epilepsie meer hebt, dan hoef je geen CBD meer. En geen Frisium. En…
Nederland is in rep en roer en de verdeeldheid over alle maatregelen die wèl of juist niet genomen zijn, is groot. Heel groot. Maar wat is wijsheid? De ene organisatie zegt dat medewerkers thuis moeten werken, de andere organisatie eist dat zijn werknemers gewoon op kantoor komen. En dan zijn er nog beroepen die (heel begrijpelijk) niet thuis willen werken omdat hun inkomen dan wegvalt of beroepen waar thuiswerken zelfs ónmogelijk is omdat het lot van andere mensen in hún…
Vandaag, 29 februari 2020, is het Internationale Zeldzame Ziektendag. “Wéér zo’n dag in het leven geroepen…. tegenwoordig is er voor elke poep en scheet wel een dag!”, zul je misschien denken. Dat klopt… Vanuit de overheid en diverse fondsen worden er miljoenen beschikbaar gesteld voor ‘bekende’ ziekten. Regelmatig worden landelijke (tv)acties gehouden, BN-ers zetten zich in als ambassadeur voor een bekend fonds en namen als het KWF, KiKa en de Hartstichting doen bij iedereen (zelfs bij kinderen) wel een lampje…