Gespannen schouders, tranen op de stomste momenten, met zorg cadeautjes uitzoeken en inpakken, rare dromen en nachtmerries, weken van te voren zorgen dat alles tot in de puntjes geregeld is, nadenken over hoe de dag zelf zal gaan verlopen… De aanloop naar Roos haar verjaardag. Waar ik toen ze 7 jaar werd nog een blog schreef over dat haar verjaardag voor het eerst minder pijn deed, voel ik hem dit jaar des te meer. Blij dat ze weer een jaar…
Terwijl ik op bed lag te rusten vroeg Erik mij ondanks zijn zware hernia op z’n knieën ten huwelijk. Trouwen was de kortste klap om alles in één keer geregeld te hebben. We hadden samen een huis gekocht en ik was hoogzwanger van Roos. Dus op donderdag 18 augustus 2011, een gratis trouwdag, kwamen we vroeg in de ochtend met onze getuigen aan bij het gemeentehuis. “We komen even trouwen”, zei ik tegen de meneer achter de balie (ja, ik…
“Maar we blijven wel gewoon werken”, zeiden Erik en ik daags na de diagnose tegen elkaar. Al hadden we toen nog géén idee dat ‘gewoon’ blijven werken bij tijd en wijle een rete zware kluif bleek en nog steeds blijkt te zijn. Mijn moeder, waarbij Roos destijds op het kinderdagverblijf zat, was duidelijk; “Ik wil Roos met alle liefde op blijven vangen, maar dat gaat helaas niet. Wij hebben niet de kennis, mankracht en faciliteiten in huis die Roos nodig…
Op vakantie met Roos betekent voor ons altijd zoeken naar mogelijkheden om samen op vakantie te kúnnen. Naast een geschikte accomodatie, heeft Roos een speciaal bed nodig en is een bad of douchebrancard een must om haar te kunnen douchen. Een tillift is handig, maar niet noodzakelijk, we kunnen haar ook met z’n tweeën tillen. De thuiszorg moet geregeld worden als achterwacht en wanneer we naar het buitenland gaan moeten we o.a. Schengenverklaringen regelen en een medische verklaring het liefst…
Perplex, dat is wat we waren… en verdrietig, gekwetst en ontzet. En boos, of niet eens echt boos, maar meer lamgeslagen, omdat we dit totaal niet hadden verwacht. En een gevoel van onrechtvaardigheid…. en oneerlijkheid naar Roos toe. Dat vooral. Aan de dames achter de balie, de gastheren, de beveiligers en dagcoördinator van de vrijwilligers lag het zeer zeker niet. Zij dachten mee en probeerden samen een oplossing te vinden. Niet alleen wij, maar ook zij waren zichtbaar ontdaan omdat…
2 juli 2013 kwam onze wereld compleet op z’n kop te staan. Geen idee wat dat precies zou betekenen, voor Roos en voor ons. Geen idee wat ons allemaal te wachten zou staan of waar we tegenaan zouden lopen…. De heftige emoties, de enorme teleurstellingen, de angst en het machteloze gevoel wat we voor onze kiezen zouden krijgen (en nog steeds krijgen), de stapels papierwerk, de bureaucratie. Maar ook geen idee van onze veerkracht, oplossingsgerichtheid, de onvoorwaardelijke liefde, de gouden…
Gisteren, precies 8 jaar geleden, belandden we met Roos (toen 22 maanden) in het UMCG omdat ze uitvalsverschijnselen had. Geen idee wat er aan de hand was met ons lieve blije pluuske en geen idee wat haar (en ons) in de jaren daarna allemaal te wachten zou staan. Nu, 8 jaar verder, weten we dat epilepsie een gruwelijk monster is. Bij Roos slaat het onvoorspelbaar en keihard toe. Iedere dag… en nacht… Het verstoort niet alleen haar leven, maar ook…
“Als jonge mantelzorger groei je op met iemand, vaak een ouder, broer of zus die meer hulp nodig heeft. Dit omdat hij/zij een langdurige ziekte, lichamelijke of verstandelijke beperking, verslaving of een psychische aandoening heeft. De kans is groot dat je je daarover zorgen maakt, dat je vaak thuis moet meehelpen of dat je ouders minder aandacht voor je hebben.” Bron: weekvandejongemantelzorger.nl Vorige week kreeg ik via mijn werk lesmateriaal bij de week van de jonge mantelzorger. Terwijl ik een…
Het nieuwe medicijn dat Roos begin april tijdens een ziekenhuisopname kreeg voorgeschreven door de neuroloog wordt niet vergoed door de verzekering. In de brief die we gisteren kregen staat als reden van afwijzing dat er geen wetenschappelijk aantoonbare werking van het medicijn is tegen epilepsie. Het medicijn, Chloralhydraat, is een middel dat o.a. gebruikt wordt om kinderen te sederen bij ingrepen. Zoals bij veel medicijnen is men er per toeval ooit achter gekomen dat het medicijn bij sommige kinderen de…
Precies een week geleden werd er onder narcose een Peg-sonde bij Roos geplaatst. Een slangetje dat via de buikwand rechtstreeks in de maag uitkomt. Om de maag en de buikwand tegen elkaar aan te houden zijn er drie ankertjes (soort hechtingen) geplaatst die na 10 dagen verwijderd mogen worden. De sonde konden we vier uur na plaatsing al gebruiken. Alle vieze medicijnen geven we sindsdien door de sonde en wanneer eten en drinken niet lukt, krijgt ze dit ook met…