De Wereld van KlapRoos

Naast Roos haar moeder, die er is voor de liefde, de knuffels, de kusjes, het troosten en geruststellen bij nare onderzoeken/handelingen, nabijheid bieden als het slecht gaat, spelen, etc… ben ik ook Roos haar mantelzorger. Jarenlang hekelde ik het woord, maar het feit ligt er dat Roos meer zorg nodig heeft dan de gebruikelijke dagelijkse zorg die een ‘gezond’ kind van 11 nodig heeft. Ze is bij alles afhankelijk van anderen, ze heeft hulpmiddelen nodig, krijgt medicatie en vocht (soms…

Lees Meer Lees Meer

Gisteren stond er een uitje naar het bos gepland met Morris. Zondag spraken we dat al af met een moeder van een vriendje. Morris keek er enorm naar uit. En toen was het woensdag en kwam het onvoorspelbare monster weer keihard tevoorschijn. Roos bleef thuis van Ilmarinen. Ver weg in een status. Haar begeleider van de ochtend kon werken tot 10 uur en de begeleider van de middag kon niet eerder dan 14.30 uur beginnen. En dus had ik een…

Lees Meer Lees Meer

Toen ik 6 was kreeg ik een poëziealbum. Mijn vader was de eerste die er in schreef… woorden die ik toen nog niet begreep. De wereld lag immers nog aan mijn voeten. Gisteren kwam ik tijdens het opruimen mijn poëziealbum tegen. Ik las de woorden van mijn vader terug met tranen in mijn ogen. Nu, 38 jaar later, dringen ze tot me door. Mijn vader, mijn ouders, zijn dichtbij. Sterker, ze wonen naast ons. Dat is gekomen door de situatie…

Lees Meer Lees Meer

Vandaag bleef Roos thuis van Ilmarinen. Ze rommelt al 6 dagen… Of eigenlijk al langer. Vannacht werd ze heel even wakker uit de status waar ze in zit. Maar toen ze vanmorgen vanmorgen tussen 7.30 en 8.30 uur alweer 5 flinke aanvallen te pakken had zochten we toch maar contact met de dienstdoend neuroloog. Het lijkt of de korte energiemoment niet voldoende zijn om de status te doorbreken. Het blijft sluimeren. Omdat er niet echt opties voor medicatie ophoging zijn,…

Lees Meer Lees Meer

Sinds Roos 1 op 1 begeleiding heeft in het logeerhuis gaat ze structureel logeren. Ook als ze niet zo lekker gaat… Het is fijn om te weten dat er altijd iemand in haar directe nabijheid is. Speciaal voor haar. Roos logeert een weekend per maand. Vaker lijkt niet te lukken, al zouden we dat best graag willen. Iets met te veel vraag en te weinig aanbod/ plek voor Roos haar doelgroep. Logeren is dus ook niet vanzelfsprekend en daarom zijn…

Lees Meer Lees Meer

Jaren lang speelde ik toneel. Als pubermeisje begon ik bij de rederijkerskamer in het dorp waar ik woonde. Ik speelde mee in grotere projecten en ik schreef en regisseerde zelfs een jeugdtoneelstuk. Geen rol was me te gek. Van hoer tot een saaie secretaresse met een Limburgs accent en toen ik zwanger was van Roos hing ik kotsend boven de wc voor ik het podium op moest als Franstalige magiër met een pruik als een suikerspin. Toneelspelen was mijn hobby,…

Lees Meer Lees Meer

Twee paddenstoel krukjes. Ik kocht ze toen ik zwanger was van Roos… om op haar kamertje te zetten. Een roze met rood/witte stippen kamer. Een mooie mix van zoet en stoer. Tot we verhuisden naar ons huidige huis (7 jaar geleden) stonden de twee paddenstoel krukjes als accessoire op Roos haar kamertje. Het kamertje dat na haar tweede verjaardag veranderde van een normale kinderkamer in een kamer met een groot aangepast bed. Daarna belandden de paddenstoelen op de zolder van…

Lees Meer Lees Meer

Ieder jaar rond de zomervakantie krijgt elk kind op Ilmarinen een persoonlijk getuigschrift. Een verhaal geschreven áán het kind, óver het kind, over het afgelopen jaar. Vaak gekoppeld aan een thema, waarbij gekeken wordt welk element binnen dit thema het best past bij het kind en waarom, met op de voorkant van het getuigschrift een getekend beeld passend binnen het thema en bij het kind. En er wordt altijd een spreuk in het getuigschrift geschreven die het kind mee kan…

Lees Meer Lees Meer

Mijn verstand zegt dat het goed is voor ons…. Dat het goed is voor Morris. Mijn hart zegt wat anders. Of schreeuwt zelfs wat anders… maar toch doen we het. We gaan (bijna) een week op vakantie zonder Roos. Een minivakantie van zes dagen naar het buitenland. Zes dagen zonder een complete volksverhuizing aan hulpmiddelen, voeding en medicijnen. Zes dagen zonder het missen van de gemakken van thuis. Zes dagen zonder een voorbereiding van weken en zonder alles tot in…

Lees Meer Lees Meer

Een foto van 9 jaar geleden… Roos lag inmiddels 4 weken in het UMCG en is aan het bijkomen van de oogdruppels die de oogarts met veel moeite in haar oogjes druppelde voor onderzoek nummer zoveel van die dag. Onder zoek nummer zoveel van die periode… Ruggenprik voor de afname van hersenvocht, -tig buisjes bloed, ECG, EEG, MRI, echo van het hart, katheter voor urineonderzoek, foto’s van haar uiterlijk… In een korte tijd kreeg Roos allerlei (nare) onderzoeken om een…

Lees Meer Lees Meer