Roos is jarig. Ons kleine grote meisje werd vandaag 8 jaar geleden geboren. Een prachtig mooi gaaf baby’tje. Althans van buiten. Wat we toen nog niet wisten was dat van binnen een slapend monster schuilde dat een paar maanden voor haar tweede verjaardag wakker zou worden. We wisten toen nog niet dat ze regelmatig in het ziekenhuis zou liggen. Of dat ze ernstig verstandelijk beperkt zou raken. We wisten niet dat ze haar spraak zou verliezen of dat ze moeizaam…
En dan valt je vakantie naar dat ene paradijsje in Frankrijk in het water, maar beland je per toeval in een ander paradijsje…. En dat op maar anderhalf uur rijden van huis! Na 3 heftige weken in het ziekenhuis waarbij we onze reis naar Frankrijk moesten annuleren, was een vakantie heel erg hard nodig. Even samen weg. Weg van huis. Andere omgeving en ontspannen. Makkelijker gezegd dan gedaan… Op vakantie met Roos is keihard werken als we niet de juiste…
“Stommerd!”, roept hij tegen me. Zomaar. Uit het niets. Ik stap net de deur binnen na een lange dag in het ziekenhuis. Ik zeg dat ik blij ben hem te zien en vraag of hij een leuke dag heeft gehad. Hij antwoordt dat ik weg moet gaan terwijl hij me zijn rug toe keert. Ik laat hem maar even met rust. Later ontdooit hij en vertelt hij dat hij een scherf heeft gevonden in de tuin. Trots laat hij me…
Liedjes zingen in de auto, rijden door de bergen, zonnebloemvelden, slapen in een tent, ontbijten in de zon, zwemmen, gezelligheid, geen starende blikken op het terras, lieve mensen, tot rust komen… Op vakantie naar die mooie bijzondere camping in Frankrijk, Domaine de Puylagorge. De camping waar alles kan en mag. Waar iedereen relaxed is en waar je mag zijn zoals je bent. De camping waar we begeleiding kunnen inkopen en waar aanpassingen zijn. De camping waar wij samen met Roos…
De zon schijnt. Fleurig geklede mensen. Allemaal een bloem in hun hand. Een sfeervolle ruimte. Snoezellampen en bubbelbuizen. Een tak met persoonlijke boodschappen. Projectieschermen met levendige foto’s van een dappere lieve meid. En een mooie witte kist beschilderd met kleurige bloemen. Herinneringen met een lach en een traan. Precies op deze dag is de aftrap van de Stofwisseltour. Een tour om aandacht te vragen en geld in te zamelen voor de ziekte die haar beetje bij beetje kapot maakte. Zij…
Roos is donderdag ontslagen uit het ziekenhuis. Iedere keer vergeet ik weer hoeveel impact zo’n ziekenhuisopname heeft…. Terwijl de buitenwereld gewoon doordraait, lijkt de wereld in het ziekenhuis even stil te staan. Enerzijds worden we geleefd en anderzijds moeten we van alles regelen om de boel buiten het ziekenhuis draaiende te houden. Niet alleen Roos is opgenomen, het hele gezin is opgenomen… De dagen in het ziekenhuis staan Erik en ik in de overlevingsstand. En wanneer we weer thuis zijn,…
Die lieve Morris…. Hij speelde op Roos haar afdeling met Bram. Een jongetje dat ook opgenomen ligt. Samen fietsten ze over de afdeling en hadden plezier. Toen Morris naar huis moest zei hij tegen Bram; Morgen maak ik een tekening voor je! De volgende dag tekende Morris een mooie T-Rex voor Bram en bedacht dat hij wel een van zijn dino’s cadeau kon doen aan Bram. Terwijl hij zorgvuldig een dino uitzocht, zei hij dat hij helemaal tranen in zijn…
Heen en weer geslingerd. Van heel goed naar heel slecht. Van heel blij en energiek naar murw geslagen en op de overlevingsstand. En op die overlevingsstand red ik het best even hoor. Geen probleem. Alleen krijg ik daarna vaak een (emotionele) energiedip omdat ik dan de tijd en rust heb om me te beseffen wat er nou eigenlijk allemaal gebeurd is… We hadden echt een fantastische vakantieweek in ‘s Gravenzande. Samen met mijn ouders, broer, schoonzus en nichtje huurden we…
Drie april was het precies een jaar geleden dat de NVS bij Roos werd geïmplanteerd. Na een lange opname, bleek de NVS een van de weinige opties die nog iets tegen de epilepsie bij Roos zou kunnen doen. De aanloop naar de operatie was spannend. Zenuwslopend… Zó erg dat ik niet meer functioneerde en de huisarts mij voor het eerst in mijn leven een kalmerend middel voorschreef… Uiteindelijk viel de hele operatie enorm mee. Roos was een snee in haar…
Even hadden we er een hard hoofd in toen we zaterdagochtend na een pittig nachtje ontwaakten in het vakantiehuisje nabij Amsterdam. Roos al vanaf woensdag in een flinke status en geen teken van verbetering. Maar…. zo onvoorspelbaar als de epilepsie komt, zo onvoorspelbaar verdwijnt het ook weer. En zo beleefden we uiteindelijke een heerlijke middag aan zee en een fantastische avond in het Rijksmuseum bij de Prachtnacht. Muziek, lekkers, kunst, cultuur, verkleden, op de foto, Rembrandt, Yes-R en allemaal fantastische…