De Wereld van KlapRoos

Vandaag precies 1 jaar geleden werd Roos geopereerd en kreeg ze haar pegsonde (later button). Een sonde rechtstreeks van haar buik naar haar maag. Ik weet nog dat ik het emotioneel ‘een ding’ vond. Net als Roos haar eerste epilepsiehelm, haar eerste aangepaste bed, haar loophulp, rolstoel, spalken en haar eerste neussonde. Maar rationeel wist ik dat we bij al die ‘dingen’ achteraf zeiden; “Hadden we maar eerder…”. Een jaar voor de operatie kreeg Roos voor het eerst een neussonde….

Lees Meer Lees Meer

Een week samen op vakantie. Met mijn lieve papa en mama, broertje en schoonzus, nichtje en neefje en Erik, Roos en Morris. Een week in een huis op een Landalpark. Samen. Het aangepaste bed dat we regelden via de verzekering zorgde voor een stuk gemak. We hadden enorme mazzel met het weer. Op één dag na elke dag zon! We kletsten, bezochten de dierentuin, luierden, huurden een zwembad voor ons alleen, wandelden, borrelden, speelden Koningsdagbingo met súper leuke prijzen en…

Lees Meer Lees Meer

Voordat Roos mij mama maakte, had ik nog nooit ervaren dat je zó gruwelijk veel van iemand kunt houden. Natuurlijk houd ik veel van mijn familie, van vrienden, van Erik… maar nog nooit eerder hield ik zóveel van iemand dat mijn hart er soms pijn van doet. Echt pijn. Zou het door de situatie komen? Is de liefde sterker omdat ik me besef dat het niet vanzelfsprekend is? Of is het omdat ik Roos het liefst zo dicht mogelijk bij…

Lees Meer Lees Meer

“Drie dagen na de operatie… Het gaat boven verwachting goed met Roos. Ze lijkt geen pijn meer te hebben en beweegt gemakkelijk. Ze heeft nog geen een keer gegrepen naar de wonden. Qua aanvallen is het beeld hetzelfde als voor de operatie. Vandaag weer veel aanvallen, gisteren iets minder. Laat de NVS dus maar snel zijn werk doen! Nog twee weken en dan gaat hij aan!”, schreef ik precies 4 jaar geleden. Drie dagen terug was het precies vier jaar…

Lees Meer Lees Meer

Roos was de hele nacht wakker… de epilepsie hield haar uit haar slaap. Tijdens het wassen en aankleden draaide ze het liefst weer in de foetushouding en tijdens het ontbijt zat ze rustig in haar stoel. Tè rustig. Terwijl we op de taxi aan het wachten waren keek ze me aan alsof ze wilde zeggen; “Kom op mam, stuur je me nu echt naar Ilmarinen?”. En ja. Ik stuurde haar dus echt naar Ilmarinen. Of beter gezegd; mijn hoofd stuurde…

Lees Meer Lees Meer

Waar we voor nog geen twee maanden terug iedere dag Midazolam (noodmedicatie) toe moesten dienen, slinkt de voorraad Midazolam nu amper. De wekelijkse statussen die 1 tot 2 dagen duurden lijken lang geleden en het dwangmatige gesputter en handenwringen zijn naar de achtergrond verdwenen. Sinds de laatste ophoging van de NVS tijdens Roos haar opname in SEIN van afgelopen november en niet kort daarna de start van het dagelijkse darmspoelen lijkt Roos meer comfortabel en minder epileptisch. Het EEG geeft…

Lees Meer Lees Meer

Het aller vervelendst vind ik het als Roos zichtbaar ongemak ervaart en ze niet kan vertellen waar ze last van heeft of hoe we haar kunnen helpen. Woensdagavond was er weer zo’n moment. Roos heeft al jaren structureel problemen met haar stoelgang wat (grote) aanvallen triggert en ongemak veroorzaakt. Toen de dagelijks klysma’s haar niet meer hielpen, werd darmspoelen geopperd door de verpleegkundige. Na een gesprek met de MDL-arts en uitleg van de stomaverpleegkundige spoelen we sinds twee weken Roos…

Lees Meer Lees Meer

Een rustige oudejaarsavond… Vrienden zoeken elkaar op, maar voor ons is het lastig om de deur uit te gaan met Roos. We kunnen haar niet ‘zomaar’ even ergens op bed leggen zoals we met Morris wel kunnen. Erik en ik zijn met z’n tweeën, Roos en Morris slapen al. En hoewel ik het na deze roerige week niet zo erg vind en waarschijnlijk 00.00 uur niet eens haal, voel ik toch een kleine steek van eenzaamheid bij dit soort avonden….

Lees Meer Lees Meer

De kortste dag, vanaf morgen worden de dagen weer langer. Hopelijk worden jouw dagen vanaf morgen ook weer langer lieve Roos… Al zeker twee weken bestaan jouw dagen uit veel slapen, veel liggen, weinig energie… Als je er bent, ben je helder en alert, maar de momenten zijn kort. Je krijgt maar weinig mee van de dag. Het liefst lig je. In de foetushouding of als een bolletje in elkaar. Gelukkig laat je je lach af en toe nog horen….

Lees Meer Lees Meer

Vandaag is het wereldlichtjesdag. Een dag waarop kinderen worden herdacht die voor altijd kind zullen blijven. Kinderen die helaas niet meer bij ons zijn… Sinds we met Roos in deze gekke wereld terecht zijn gekomen, zijn we ons plots erg bewust geworden van de kwetsbaarheid van het leven. Sinds we met Roos in deze gekke wereld terecht zijn gekomen, zijn we te vaak in aanraking gekomen met het overlijden van een kind. Een kind dat we persoonlijk hebben gekend omdat…

Lees Meer Lees Meer