En dan zit je midden in de nacht met je slaapdronken kop de pleisters van de neussonde van je dochter van haar wang te pulken omdat ze de sonde eruit heeft getrokken en ze al een poosje hummend en sputterend in bed zit… Omdat het hummen en sputteren aanhield en dwangmatiger werd, ging ik toch maar eruit om te kijken wat er aan de hand was. Ze bleek haar neussonde eruit te hebben getrokken. En dus hing de sonde aan…
Roos mocht onverwacht een nachtje komen logeren in het logeerhuis, dus deden wij iets wat we al véél eerder hadden moeten doen, maar wat door een combinatie van zorgen, onvoorspelbare omstandigheden en Corona er niet van kwam… We brachten Morris onder bij oma en boekten een nachtje in het hotel van Thermen Bad Nieuweschans inclusief ontbijt en diner op de kamer en gebruik van de welness. Lang geleden dat we even met z’n tweeën weg gingen (zonder dat daar gelijk…
Het begon de maandag voor de voorjaarsvakantie toen Morris klaagde over buikpijn. Met het uur werd zijn buikpijn erger en verdwenen zijn praatjes, eetlust en energie. Bewegen deed pijn en toen hij ‘s avonds ineens moest overgeven belden we toch maar met de huisartsenpost voor advies. Dwars door de avondklok reed Erik met Morris naar de stad om na een beoordeling en het prikken van bloedwaarden om 00.00 uur ‘s nachts weer thuis te komen. Het advies was paracetamol, lekker…
Na relatief rustige Kerstdagen, waren de dagen van Roos sinds 30 december weer onrustiger. Ver weg, moe en veel epilepsie. Omdat eten en drinken niet of moeizaam lukte, werd er weer een neussonde geplaatst en van Oud & Nieuw kreeg Roos weinig mee. Voor zover ze daar überhaupt al iets van mee krijgt… Roos blikt niet terug en kijkt niet vooruit. Ze leeft met de dag. En dat proberen wij ook. Ze maakt zich al helemáál niet druk over wat…
Alsof er een elastiek in mijn kuit knapte… zo voelde het. En zo klonk het ook… Een zweepslag. Een zweepslag is sowieso al niet prettig, maar het is al helemaal niet prettig met een kind als Roos… Ik kan haar geen persoonlijke verzorging bieden. Ik kan haar niet tillen. Ik kan niet stoeien en knuffelen wanneer ze uit haar stoel is. En ik kan al helemaal niet snel ingrijpen bij een aanval omdat ik alleen maar op krukken kan ‘lopen’….
#NEAM2020 – dag 30 De hele maand november heb ik iedere dag geschreven over de epilepsie bij Roos. Vandaag is de laatste dag. Ik had nog over zoveel meer kunnen schrijven… Bijvoorbeeld over de Nervus Vagus Stimulator, over alle hulpmiddelen, over indicaties en bureaucratie, over het verliezen van vaardigheden, over draagkracht en draaglast, over inleveren, over levend verlies, over de spanningen en soms onmogelijke dillema’s waar we voor staan, over alle medicatie en behandelingen die niet hielpen, over de tegenslagen…
#NEAM2020 – dag 29 “Erik, heb jij wel eens nagedacht over een peg-sonde?”, vroeg ik hem vanmorgen nadat ik de thuiszorg had gebeld met de vraag of ze een neussonde in wilden komen brengen. In mei vorig jaar, kreeg Roos voor het eerst een neussonde. Daarvóór waren er genoeg momenten waar een sonde zoveel makkelijker en voor zoveel meer rust had kunnen zorgen, maar vonden wíj́ het nogal een ding. We klootten dus aan met spuitjes, kregen ruzie over de…
#NEAM2020 – dag 25 De ochtendzon kleurde de wolken roze en terwijl we over het pad door de weilanden fietsten, riep Morris vrolijk achterom; “Als we bij het rood/witte lint zijn gaan we een wedstrijd doen, mam!”. Trots racete hij op zijn ‘nieuwe’ grote fiets voor me uit. En ik liet hem winnen… en genoot van ons tochtje naar school. Aan het eind van de dag stonden Erik en ik buiten in het donker te blauwbekken, terwijl we door het…
#NEAM2020 – dag 17 “Joe! Daar ben ik weer!” Beetje een wazige foto, maar vaak is dat een goed teken omdat Roos dan dus actief beweegt. Ze maakte het Erik vanavond tijdens het verschonen lekker moeilijk door flink heen en weer te draaien met haar bovenlijf en te trappelen met haar lange benen. En toen hij haar kietelde onder de oksels schaterde ze het uit van het lachen! Regelmatig krijg ik de reactie “Fijn dat het nu weer goed gaat!”…
NEAM2020 – dag 14 Zo lang als ik me kan herinneren kijk ik de intocht van Sinterklaas op tv. Natuurlijk eerst toen ik zelf nog een kind was. Maar ook later toen ik nog geen kinderen had bleef ik trouw kijken. Met pepernoten, gevulde speculaas en warme chocolademelk. Pakjesavond vierden we overigens al lang niet meer, dat was verschoven naar Kerst. Tót ik een relatie kreeg met Erik en wèl weer Sinterklaas vierde thuis… want Jasmijn (die toen 5 was)…