Vandaag bleef Roos thuis van Ilmarinen. Ze rommelt al 6 dagen… Of eigenlijk al langer. Vannacht werd ze heel even wakker uit de status waar ze in zit. Maar toen ze vanmorgen vanmorgen tussen 7.30 en 8.30 uur alweer 5 flinke aanvallen te pakken had zochten we toch maar contact met de dienstdoend neuroloog. Het lijkt of de korte energiemoment niet voldoende zijn om de status te doorbreken. Het blijft sluimeren. Omdat er niet echt opties voor medicatie ophoging zijn,…
Sinds Roos 1 op 1 begeleiding heeft in het logeerhuis gaat ze structureel logeren. Ook als ze niet zo lekker gaat… Het is fijn om te weten dat er altijd iemand in haar directe nabijheid is. Speciaal voor haar. Roos logeert een weekend per maand. Vaker lijkt niet te lukken, al zouden we dat best graag willen. Iets met te veel vraag en te weinig aanbod/ plek voor Roos haar doelgroep. Logeren is dus ook niet vanzelfsprekend en daarom zijn…
Jaren lang speelde ik toneel. Als pubermeisje begon ik bij de rederijkerskamer in het dorp waar ik woonde. Ik speelde mee in grotere projecten en ik schreef en regisseerde zelfs een jeugdtoneelstuk. Geen rol was me te gek. Van hoer tot een saaie secretaresse met een Limburgs accent en toen ik zwanger was van Roos hing ik kotsend boven de wc voor ik het podium op moest als Franstalige magiër met een pruik als een suikerspin. Toneelspelen was mijn hobby,…
Twee paddenstoel krukjes. Ik kocht ze toen ik zwanger was van Roos… om op haar kamertje te zetten. Een roze met rood/witte stippen kamer. Een mooie mix van zoet en stoer. Tot we verhuisden naar ons huidige huis (7 jaar geleden) stonden de twee paddenstoel krukjes als accessoire op Roos haar kamertje. Het kamertje dat na haar tweede verjaardag veranderde van een normale kinderkamer in een kamer met een groot aangepast bed. Daarna belandden de paddenstoelen op de zolder van…
Ieder jaar rond de zomervakantie krijgt elk kind op Ilmarinen een persoonlijk getuigschrift. Een verhaal geschreven áán het kind, óver het kind, over het afgelopen jaar. Vaak gekoppeld aan een thema, waarbij gekeken wordt welk element binnen dit thema het best past bij het kind en waarom, met op de voorkant van het getuigschrift een getekend beeld passend binnen het thema en bij het kind. En er wordt altijd een spreuk in het getuigschrift geschreven die het kind mee kan…
Mijn verstand zegt dat het goed is voor ons…. Dat het goed is voor Morris. Mijn hart zegt wat anders. Of schreeuwt zelfs wat anders… maar toch doen we het. We gaan (bijna) een week op vakantie zonder Roos. Een minivakantie van zes dagen naar het buitenland. Zes dagen zonder een complete volksverhuizing aan hulpmiddelen, voeding en medicijnen. Zes dagen zonder het missen van de gemakken van thuis. Zes dagen zonder een voorbereiding van weken en zonder alles tot in…
Een foto van 9 jaar geleden… Roos lag inmiddels 4 weken in het UMCG en is aan het bijkomen van de oogdruppels die de oogarts met veel moeite in haar oogjes druppelde voor onderzoek nummer zoveel van die dag. Onder zoek nummer zoveel van die periode… Ruggenprik voor de afname van hersenvocht, -tig buisjes bloed, ECG, EEG, MRI, echo van het hart, katheter voor urineonderzoek, foto’s van haar uiterlijk… In een korte tijd kreeg Roos allerlei (nare) onderzoeken om een…
Twee jaar lang hebben we kunnen voorkomen dat Roos Corona kreeg… of kunnen voorkomen is misschien niet de juiste formulering, want Corona heeft hier echt wel huisgehouden… Roos bleef steeds bespaard. Dat is een betere bewoording. Twee jaar lang zeiden we dat we niet zo bang zouden zijn als Roos Corona zou krijgen. Roos heeft een sterk lijf en is normaal ook niet méér vatbaar voor virussen en dergelijke dan bijvoorbeeld Morris. We waren alleen bang voor het feit dat…
“Hoe gaat het met Roos?” Een goedbedoelde vraag die ik bijna steevast beantwoord met “Op en neer….”. Wil ik specifieker antwoorden, dan beantwoord ik de vraag met “op dit moment goed/ matig / slecht…”. Maar eigenlijk is “Op en neer…” het enige goede antwoord dat ik kan geven. Stabiel is het namelijk nooit. Ook nooit geweest in die 9 jaar dat onze wereld nu op z’n kop staat. Wat zegt ‘goed’ of ‘slecht’ eigenlijk? Is dit niet voor ieder mens…
“Goedemorgen lieve Roos” schreef ik bij een herinnering op Facebook van 6 juni 2013. Het was dag 2 in het ziekenhuis. Opgenomen ter observatie vanwege dagelijks meerdere malen wegvallen. Een kleine 2 maanden later kwamen we uit het ziekenhuis met een berg medicatie en de diagnose epilepsie. Lennox-Gastaut epilepsie. We hadden geen flauw idee wat dat zou betekenen voor Roos haar leven. Voor óns leven. En nu zijn we alweer 9 jaar verder en weten we wèl wat het betekent……