Na een periode van 13 aanvalsvrije dagen ging het van de een op andere dag ineens heel slecht met Roos. Het contrast was immens. Roos kon niets. Alleen maar liggen en de hele dag door was ze afwezig en waren er kleine schokjes in haar lichaam. Het was zó erg dat we de coupeermedicatie ’s avonds toedienden in een poging haar in slaap te krijgen omdat slapen anders niet lukte door alle epileptische activiteit. 
Nou zijn dit soort slechte dagen niet nieuw, maar vaak blijft het bij één of twee dagen en daarna klaart ze wel weer op. Maar dat gebeurde nu niet. 
Elke slechte dag die erbij kwam namen de zorgen toe, maar het vooruitzicht naar een lange ziekenhuisopname deed ons afschrikken om direct contact met de neuroloog te zoeken. Want in 2015 werd ze ook in deze toestand opgenomen en waar we dachten voor het weekend weer thuis te zijn, werd het uiteindelijk een opname van ruim drie en een halve maand.
Toen de situatie na 7 dagen onveranderd was, namen we toch maar contact op met de neuroloog. Het voelde niet langer goed.

De neuroloog stelde een opname voor om aan de hand van een EEG te bepalen of ze in een non convulsieve status zat en Roos in dat geval aan een midazolaminfuus te leggen. De noodmedicatie zou dan direct in haar bloedbaan terechtkomen en haar hopelijk snel uit de slechte toestand halen.
We stemden in, maar spraken onze angst over een lange opname uit. Niet vanwege het UMCG en de (oude vertrouwde) afdeling, maar vanwege het kwijtraken van de balans tussen draagkracht en draaglast.
Gelukkig bleek het vals alarm….

Of nou ja.. niet helemaal vals, want Roos kwam ècht van heel heel ver. En toen we die woensdagochtend in het ziekenhuis kwamen, was dat nog steeds zo. Maar misschien dat ze net als ons weinig voelde voor een lange ziekenhuisopname en dat ze daarom op wonderbaarlijke wijze ineens een opleving kreeg tijdens het EEG? Het midazolaminfuus bleef uit, de medicatie werd opgehoogd en 2 dagen later mochten we gelukkig weer naar huis!