Nerveus voor de Nervus Vagus Stimulator

Nerveus voor de Nervus Vagus Stimulator

Roos wordt geopereerd. Ik weet niet wat ik erger vind… Het feit dat we niet weten of ze begrijpt wat er gaat gebeuren en ze niet kan zeggen wat ze ervaart, of het feit dat ze onder narcose moet en er in haar gave lijfje gesneden gaat worden. Eigenlijk vind ik het allemaal erg en vooral rete spannend.

Toen in 2015 tijdens Roos haar eerste opname in het SEIN een NVS geopperd werd als behandeling tegen de epilepsie, hadden we nog nooit van zo’n apparaatje gehoord. Een Nervus Vagus Stimulator. Een soort pacemaker tegen epilepsie. Een apparaatje dat ongeveer om de 5 minuten een stroomstootje afgeeft aan de Nervus Vagus zenuw en er zo voor kan zorgen dat aanvallen afnemen.
Op dat moment voelde voor ons de NVS bij Roos als een stap te vroeg. Ze was nog net geen 4 jaar, we zouden beginnen met CBD-olie en daarnaast waren we bezig met het opbouwen van een nieuw medicijn.
En nu… nu zijn we drie jaar verder. Er is eigenlijk niets anders meer over dan een NVS ter behandeling van de epilepsie bij Roos. En hoewel de NVS geen garantie geeft dat het voor Roos iets gaat doen, is het zeker het proberen waard. Het monster in haar koppie blijft nog steeds dag en nacht genadeloos hard toeslaan. Als we niets doen, gaat er sowieso niets veranderen…

Roos krijgt dus een NVS. De dinsdag na Pasen wordt het apparaatje in haar lijf geïmplanteerd. Een snee op haar borst waar de batterij geplaatst wordt en een snee in haar nek waar het stroomdraadje met een plus en min aangesloten wordt op de Nervus Vagus zenuw. Geen enorm grote ingreep, maar wel een specialistische. In Nederland zijn maar 7 centra waar ze de NVS kunnen plaatsen. Het UMCG is daar een van. Per jaar worden er ongeveer 6 NVS geïmplanteerd in het UMCG en er zijn maar twee neurochirurgen zijn die dat kunnen.

Het voorbereidend gesprek met de neurochirurg en anesthesioloog hebben we al gevoerd. Ze trekken in totaal 3 uur uit voor de operatie bij Roos. Omdat Roos graag aan draadjes trekt, wordt er uit voorzorg een extra infuus aangelegd. Dan is er altijd een reserve voor het geval er eentje sneuvelt. Tijdens de operatie krijgt Roos een katheter omdat ze niet het risico willen lopen dat ze brandplekken krijgt wanneer ze haar urine laat lopen (iets met dichtbranden van adertjes en elektriciteit). Omdat ze nuchter moet zijn kan ze haar medicatie ‘s morgens niet allemaal innemen en zal een deel via het infuus gegeven worden. Verder krijgt ze een ander soort narcose dan de standaard narcose bij kinderen omdat haar lijf door alle heftige anti-epileptica al gewend is aan spierverslappers e.d.. En we mogen nog voordat ze helemaal wakker is uit de narcose bij haar, zodat we er voor haar kunnen zijn.
Een dag voor de operatie wordt Roos opgenomen en na de operatie zal ze nog 2 tot 3 nachtjes in het ziekenhuis moeten blijven, dus dat is te overzien. Gelukkig komt ze op haar vertrouwde afdeling, waar de meeste verpleegkundigen haar kennen.

Twee weken na de operatie wordt de NVS door Roos haar neuroloog aangezet. En dan volgt een intensief traject van stapje voor stapje instellen van het apparaat.
De eerste paar maanden komt er iedere twee weken een stapje bij. Daarna begint het fine-tunen; het zoeken naar de juiste instelling voor Roos. Na anderhalf tot twee jaar kan pas er gezegd worden of de NVS werkt voor Roos of niet.

We leven er allemaal naar toe. Zijn er allemaal mee bezig… Jasmijn heeft de dag van de operatie vrij van school gevraagd omdat ze graag hier wil zijn, dichtbij Roos en ons. Morris zei, na het voorlezen van het voorlichtingsboekje; “Ik ben verdrietig omdat ik bang ben dat Roos pijn gaat krijgen.” en hij speelde met ‘buddy’ (zo wordt de NVS in het boekje genoemd). Erik heeft al verlof geregeld op zijn werk en lijkt extra veel te knuffelen met Roos. En ik schiet vol als ik aan de operatie denk en loop steeds alle stappen bij langs zodat we het voor Roos zo goed mogelijk kunnen laten verlopen.
We vinden het allemaal rete spannend!

En Roos? Die lieve Roos… Zij moet het allemaal maar ondergaan. Zonder vragen te kunnen stellen. Zonder te kunnen uiten wat ze nou eigenlijk vindt of voelt. Zonder dat ze het misschien allemaal begrijpt. Maar ze is stoer, sterk en dapper. En wij zullen bij haar zijn. Heel dichtbij haar. Hopelijk helpt dat…
❤️🌹

Morris bekijkt de voorlichtings app over de NVS met twee demo’s op zijn borst

Volg ons:

2 gedachten over “Nerveus voor de Nervus Vagus Stimulator

  1. Hi.

    I’m the younger sibling of a brother with LGS, and I’ve grown up with the same emotions and worries that you go through every day.

    I’m reading your blog through imperfect translations, but I can still understand every feeling and worry you have.

    The guilt you feel when Roos is in respite care, even though you know you need the break in order to properly take care of her. The awful feeling when a seizure lasts longer than usual, and you start to worry that it won’t stop. The thoughts about how life could have been, if not for LGS.

    I can’t help you with those feelings, but I can tell you that they are normal in this abnormal situation.

    The age difference between Roos and Morris is about the same as the age difference between me and my brother.

    I know you worry about how growing up with a sibling that is this demanding will effect Morris. I’m sure the same thoughts have bothered my mother through the years. However, from my experience, growing up with a sibling that requires this much love will only make him stronger.

    My brother had good effect from the vagus stimulator, even if it took a while for it to “settle in”. I hope your results are as good, or better.

    I hope you find time to take care of yourself in what is definitely a hectic life.

    All my love,
    Jacob

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *