November Epilepsy Awareness Month 2020
#NEAM2020 – dag 1
November Epilepsy Awareness Month… een hele maand om epilepsie en de gevolgen daarvan meer aandacht en bekendheid te geven.
Die aandacht en bekendheid, was één van de redenen dat ik precies 7 jaar geleden, in november 2013, mijn blog www.dewereldvanklaproos.nl startte. Ik wilde een inkijk geven in de wereld van Roos. Een inkijk geven in ónze nieuwe wereld.
De belangrijkste reden voor het bloggen was mijn hoofd leeg maken en van me af schrijven, maar ik schreef ook voor herkenning en bewustwording. Voor onze omgeving. Zodat die in een keer op de hoogte was en ik niet honderd keer hetzelfde verhaal hoefde te vertellen. Voor collega-ouders. Zodat zij er herkenning, steun en misschien tips uit konden halen (net zoals ik dat zelf nodig had uit andere blogs). En voor mensen die helemaal níets wisten over epilepsie en het leven met een gehandicapt kind. Want ik ervoer nu aan den lijve dat ik werkelijk geen wéét had van deze gekke wereld voordat we er zelf in terecht kwamen.
De Wereld van KlapRoos bestaat 7 jaar. 7 jaar epilepsie, 7 jaar ervaring en nog een hele toekomst voor ons. Een onzekere toekomst. Want als ik iets heb geleerd de afgelopen 7 jaar, is dat epilepsie zo onvoorspelbaar als de pest is…
Met mijn schrijven stel ik me open en kwetsbaar op over mijzelf en ons privé. En ik geef veel bloot van Roos. Daar ben ik me erg bewust van omdat zíj er niet bewust voor kiest. Net zo min als ze bewust voor de epilepsie kiest. Dus ik blijf schrijven en blijf delen. Want door het schrijven en delen breng ook ik meer kennis en ervaring over epilepsie de wereld in. Ook al is het maar een klein beetje… En dát is precies waar #NEAM over gaat.