Het aller vervelendst vind ik het als Roos zichtbaar ongemak ervaart en ze niet kan vertellen waar ze last van heeft of hoe we haar kunnen helpen. Woensdagavond was er weer zo’n moment.
Roos heeft al jaren structureel problemen met haar stoelgang wat (grote) aanvallen triggert en ongemak veroorzaakt. Toen de dagelijks klysma’s haar niet meer hielpen, werd darmspoelen geopperd door de verpleegkundige. Na een gesprek met de MDL-arts en uitleg van de stomaverpleegkundige spoelen we sinds twee weken Roos haar darmen. Iedere dag pompen we met een speciaal systeem 800 ml water in Roos haar darmen en daarmee wordt een gedeelte van de dikke darm geleegd. Op die manier voorkomen we verstopping met als uiteindelijk doel meer comfort.
Het darmspoelen is voor zowel Roos als ons een intensieve en tijdrovende handeling, maar Roos ondergaat het gelukkig heel rustig. Tot woensdagavond…
Of het door het spoelen of door het zitten op haar (als gevolg van de antibiotica) rode pijnlijk billen kwam weten we niet, maar ze keek angstig, kreunde en bewoog onrustig heen en weer. Het was naar om haar zo te zien. En we konden er helemaal niets aan doen. Alleen rustig op haar rug wrijven en haar hand vasthouden. Ze hield Eriks hand krampachtig vast. Het raakte me.

Op dit soort momenten besef ik me wat Roos allemaal al in haar korte leven heeft ondergaan en moet doorstaan. Het raakt me omdat ze meer nare handelingen heeft gehad in de 8 jaar dat ze ‘ziek’ is, dan dat ik in de afgelopen 43 jaar heb gehad. Het raakt me dat ze alle nare handelingen zoals bloedprikken, infusen aanprikken, sondes inbrengen, katheteriseren, de 3 wekelijkse injecties in haar bil en nu dus het darmspoelen, zo rustig ondergaat. In tegenstelling tot jaren terug, biedt ze nu amper nog weerstand. Ze ondergaat het. Het raakt me omdat ik niet weet of dat komt omdat ze inmiddels lamgeslagen is door alle handelingen en zich er maar aan overgeeft of dat het komt omdat ze ondertussen zo gehandicapt is dat ze er niets van begrijpt en de prikkels bij deze handelingen anders binnen komen. Ik hoop het laatste.

Soms twijfel ik er wel eens aan of de keuzes die wij voor Roos maken wel de juiste zijn. Soms voel ik me schuldig over wat we haar allemaal aan doen. Doen we er wel goed aan? Maar de keuzes die we maken zijn altijd weloverwogen in overleg met artsen en gaan zeker niet over 1 nacht ijs.
Inmiddels kan ik veel handelingen zelf. Echter heb ik er heel bewust voor gekozen ze niet te wíllen doen. Want juíst op dit soort momenten wil ik gewoon vooral Roos haar moeder zijn en haar hand vasthouden, haar rustig over haar rug wrijven en zeggen dat het goed komt…