Trial and error

Trial and error

“Drie dagen na de operatie…
Het gaat boven verwachting goed met Roos. Ze lijkt geen pijn meer te hebben en beweegt gemakkelijk. Ze heeft nog geen een keer gegrepen naar de wonden.
Qua aanvallen is het beeld hetzelfde als voor de operatie. Vandaag weer veel aanvallen, gisteren iets minder. Laat de NVS dus maar snel zijn werk doen! Nog twee weken en dan gaat hij aan!”, schreef ik precies 4 jaar geleden.

Drie dagen terug was het precies vier jaar geleden dat Roos haar Nervus Vagus Stimulator geïmplanteerd kreeg. De NVS is een neurostimulator, een apparaatje dat een belangrijke hersenzenuw (de nervus vagus) prikkelt met als doel epilepsie te verminderen of zelfs te stoppen.

Toen Roos 3 jaar was werd, na een afgeschreven Ketogeen dieet, de NVS voorgesteld als behandeloptie. Wij waren er toen nog niet aan toe. Er waren nog andere behandelopties in de vorm van medicatie of CBD-olie. Maar toen in 2018 alle andere opties op leken, konden we niet anders. Een laatste strohalm. Zonder garanties, want bij slechts 30% van de mensen verdwijnt de aanvallen, bij 30% verminderen de aanvallen en bij 30% doet de NVS weinig tot niets. Maar iets anders lag er niet meer op de plank voor Roos…

Ik weet nog dat ik de dagen voor de operatie slecht functioneerde. Zó slecht dat mijn huisarts me een kalmerend middel voorschreef. Ik was enorm gespannen. Gespannen omdat er in mijn gave kind gesneden zou worden. Gespannen omdat we niet wisten hoe Roos uit de narcose zou komen. Gespannen omdat we bang waren dat Roos aan de wonden zou komen. Gespannen omdat we niet wisten of Roos de NVS zou gaan verdragen…

Maar Roos bleek het geweldig te doen. En het intensieve insteltraject dat twee weken na de operatie volgde verliep voorspoedig. Dachten we…

Vorig jaar besloten Erik en ik na lang wikken en wegen dat we de NVS uit wilden laten zetten bij Roos. Om te kijken of we verschil zouden zien. We hadden niet het idee dat de NVS en de magneet iets bijdroegen aan de epilepsie en kwaliteit van leven van Roos. Er volgde een nare ontdekking; de NVS bleek zo laag ingesteld te zijn dat hij amper een therapeutische werking had voor Roos.
We lieten de NVS niet uitzetten, maar hij werd intensiever ingesteld. Iedere twee minuten geeft de NVS een signaal van 30 seconden af. Wanneer Roos een aanval heeft kunnen we een extra stimulatie geven met een magneet die we van buiten over het implantaat halen.
Sinds afgelopen december lijkt de NVS in combinatie met het darmspoelen iets te doen tegen de epilepsie bij Roos. Op een EEG zien we dit niet terug, maar klinisch lijkt ze minder aanvallen te hebben. Overigens betekent minder aanvallen bij Roos nog steeds iedere dag veel aanvallen, maar minder dan dat het was.

Soms maakt het me verdrietig als ik eraan denk dat de afgelopen 4 jaar de NVS meer had kunnen betekenen voor Roos dan dat hij nu heeft gedaan. Wellicht had rampjaar 2019 met drie langdurige heftige opnames, meerdere weken aan een dormicumpomp en twee IC opnames voorkomen kunnen worden. We zullen het nooit weten. Aan de andere kant weet ik dat de epilepsie van Roos enorm grillig is. De ervaring leert dat wat nu lijkt te werken over een maand weer heel anders kan zijn. Misschien is de toename van de nachtelijke aanvallen en de onrust in haar armen momenteel wel een goed voorbeeld daarvan…

Gisteren waren we bij de neuroloog met Roos. We gaan nu eerst voor een ophoging van de medicatie van Roos in de avond. Werkt dat niet, dan kan de NVS nog een stapje omhoog…
Het blijft trial and error.

2018: Drie dagen na de operatie
Volg ons:
Pin Share

Eén gedachte over “ Trial and error

  1. Het is net of ik steeds het verhaal van onze eigen dochter Floor lees. Zoveel herkenning! Ongelofelijk! Zij heeft zo’n grillige epilepsie overgehouden aan een herpes-ecefalitis toen ze anderhalf was. Daardoor ook een hersenschade (meervoudige beperking) Na zo’n beetje alle medicatie geprobeerd te hebben ook een NVS plaatsing twee jaar geleden. We weten eigenlijk niet of het wat doet. EEG twee weken geleden slechter dan voor start Ethymal en plaatsing NVS. Nu Ethymal opgehoogd en de aan tijd van de NVS verdubbeld.

    We wensen jullie veel liefde, kracht en wijsheid in de zorg van Roos.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.