Begin 2016 kreeg Roos haar eerste (en huidige) rolstoel. De speciale Stingray buggy werd echt te klein en er moest, zoals de WMO dat noemde, een duurzame en adequate oplossing komen. Een rolstoel was de uitkomst.

Ik vond het destijds een ding. Een rolstoel maakte de handicap meer zichtbaar dan de buggy waar Roos tot die tijd in zat. Al zie ik nu dat die aangepaste buggy ook al een bakbeest was…
De rolstoel werd aangemeten en er werd nagedacht hoe de stoel zo veilig mogelijk voor Roos haar flexibele en grijpgrage handen gemaakt kon worden… Goed passend en veilig was het belangrijkst, maar ik kan me nog herinneren hoe opgelucht ik was toen bleek dat de rolstoel leverbaar was in vrolijke kindvriendelijke kleuren die we ook nog eens zelf mochten kiezen. Tien weken later kon Roos de wereld verkennen in haar prachtige opvallende knalroze-oranje rolstoel

Door de jaren heen werd haar rolstoel aangepast. De stoel kreeg andere wielen die Roos vast kon grijpen om hem zelf in beweging te brengen en vanaf toen kreeg ze ook de opvallende spaakbeschermers van @izzywheels. Er kwamen abductie steunen aan de zijkant zodat haar benen bij een aanval niet naar buiten konden vallen. Er kwam een verlengd spatbord, een andere hoofdsteun en nog wat kleine aanpassingen. En omdat Roos groter groeide werden de zitting en rugsteun vervangen.
Maar nu is haar stoel na bijna 7 jaar echt te klein geworden. Het is tijd voor een nieuwe stoel. Ik vind het weer een ding… Niet omdat haar handicap nog meer zichtbaar wordt, maar omdat Roos haar knalroze-oranje rolstoel met de opvallende spaakbeschermers zó ontzettend passend is bij Roos. De stoel heeft ons samen op zoveel plekken gebracht. Ik had nooit gedacht dat het ding dat ik ooit zo hekelde een soort emotionele waarde zou krijgen…

Helaas gaat de aanvraag van de nieuwe rolstoel niet zonder slag of stoot… Al in maart gaven we samen met Roos haar ergotherapeut bij RSR (hulpmiddelenleverancier) en de gemeente (WMO) aan dat de stoel te klein leek en Roos er niet goed meer in zat. Omdat alles zo goedkoop adequaat mogelijk moet, werd er eerst gekeken hoe de huidige stoel tóch nog weer aangepast kon worden. Uiteindelijk werd na een aantal afspraken begin september besloten dat er tóch een grotere stoel moest komen en vanwege de ontwikkelende scoliose werd daarbij door de fysio- en ergotherapeut van Roos een semi-rugorthese geadviseerd. Vervolgens was het stil vanuit RSR en de gemeente. Roos haar ergotherapeut besloot daarom in oktober het heft in eigen handen te nemen en regelde voor begin november een afspraak met de rolstoelfabrikant en een leverancier voor een semi-rugorthese. Toen de laatste niet gecontracteerd bleek bij de gemeente en RSR werd er door hen een halt toegeroepen en moest er een alternatief gezocht worden… Wéér meerdere afspraken en vooral verloren tijd.
Inmiddels is het half december. Vorige week is eindelijk de rolstoel aangemeten door de rolstoelfabrikant. De eerste afspraak met een gecontracteerde leverancier van semi-rugortheses staat gepland voor begin januari. Ondertussen wachten we maar weer ‘geduldig’ af, ook al vinden we het schandalig dat dit allemaal zo lang moet duren. Helemaal omdat we weten dat een hulpmiddel zelfs na alle passingen nog even op zich kan laten wachten.
Feit is wel dat Roos nog steeds een rolstoel heeft waar ze niet goed meer in zit. Ruim 8 uur per dag brengt ze door in haar stoel. Iedere dag. Het maakt me verdrietig en boos dat geld en contracten voor de gemeente en RSR belangrijker lijken dan een goede en comfortabele zithouding. Overigens houd ik me tot nu toe nog netjes…

Hoewel… dat laatste is niet helemaal waar. Toen Roos haar ergotherapeut tegen Roos zei dat ze alvast kon gaan nadenken over mooie nieuwe kleuren, werd ze gelijk onderbroken door de man van RSR. Iets met “kijken in het depot” en “kleuren mag je niet overal meer zelf kiezen”. Op dat moment brak er iets bij mij. Als Roos een half uurtje per dag in een rolstoel zou zitten of hem maar tijdelijk zou moeten gebruiken, dan snap ik dat. Maar Roos heeft met haar oude stoel bijna 7 jaar gedaan! De rolstoel is een verlengstuk van Roos. Hij zorgt ervoor dat ze mee kan doen. Dat ze erbij hoort. Ze zit meer dan 8 uur per dag in haar stoel en dan mogen we niet zelf bepalen hoe hij eruit ziet?! Dat vind ik dus echt muggenziften en dat heb ik de man van RSR duidelijk gemaakt! Als de beste man naar de opticien gaat voor een nieuwe bril, dan neemt hij er toch ook geen genoegen mee wanneer hij ‘zomaar’ een montuur in zijn handen gedrukt zou krijgen terwijl hij zijn bril elke dag draagt? Natuurlijk weet ik dat hij persoonlijk dit soort achterlijke besluiten niet heeft bedacht (en dat heb ik hem ook gezegd hoor), maar ik laat het niet gebeuren dat Roos ‘zomaar’ een stoel krijgt. Echt niet!

Eergisteren liet ik Roos zelf een nieuwe kleur kiezen. Een bijzonder moment. Uit de vijf kleurenkaartjes die ik haar liet zien, bleef ze strak naar de gele kijken. En toen ik het gele kaartje omhoog hield en vroeg “Deze wordt het dus? Je wilt een gele stoel?”, keek ze me aan en kneep beide ogen tegelijk even dicht. Alsof ze mijn vraag daarmee bevestigde. Ook haar begeleider zag het en reageerde even verrast en verwonderd als ik.
Roos haar nieuwe rolstoel gaat weer een fantastisch passende stoel worden. Op alle vlakken! Daar zorg ik wel voor… Een nieuwe fantastisch passende gele rolstoel!