2 juli 2013
“Het is echt heel ernstig…”, zegt de neuroloog terwijl de arts in opleiding naast haar met gevouwen handen en een serieus gezicht bevestigend meeknikt. Roos is al een paar weken opgenomen omdat ze dagelijks wegvalt. Als verdoofd komen Erik en ik de gesprekskamer uit en lopen met bleke gezichten en tranen in onze ogen naar de kamer waar Roos ligt opgenomen. Onze lieve Roos, ons blije pluuske, heeft de diagnose Lennox-Gastaut gekregen. De grond is zojuist onder onze voeten vandaan geslagen…

2 juli 2024
“Wat is de meerwaarde van een EEG?”, vraag ik de neuroloog. Ze antwoord dat we dan kunnen zien of Roos misschien in een non convulsieve status ligt, een zogenaamde Lennox-status. “Wat mij betreft maken we het EEG niet, het is alleen maar belastend voor Roos en we behandelen een Lennox-status toch niet meer…”, zeg ik tegen de neuroloog. “Niet?”, vraagt ze. Ik leg uit dat we inmiddels weten dat de midazolampomp bij Roos niet werkt en refereer naar de horror opname in 2019. We zitten een status ‘gewoon’ uit. Thuis hebben we alle hulpmiddelen om Roos te monitoren…

Roos is weer opgenomen in het UMCG. En het is bizar, maar precies 11 jaar geleden was Roos ook opgenomen in het UMCG. Op precies dezelfde afdeling, jn precies dezelfde kamer. Toen voor de allereerste keer en hadden we nog géén idee… Nu voor de zoveelste keer en weten we wel beter… In plaats van dat we alleen maar luisteren en alles over ons heen laten komen, zijn we met al onze ervaring nu echt in gesprek met artsen. We vragen naar het plan, want thuis hebben we ook een monitor, zuurstof en kunnen we vernevelen en katheteriseren, daarvoor hoeven we dus niet te blijven… En thuis is het fijner. Voor iedereen.
Roos is tijdens deze opname ver weg, heeft wéér een blaasontsteking en ze hoest veel slijm op. De longfoto was schoon, dus het is gelukkig geen longontsteking. Antibiotica is gestart en we wachten de kweek van het slijm nog even af… Vanmiddag zat ze weer rechtop in bed. Hopelijk kunnen we snel naar huis!