“Wat voor aanvalsdetectie hebben jullie?”
Het was een vraag die de afgelopen jaren regelmatig voorbij kwam wanneer onze gebroken nachten ter sprake kwamen. Steevast antwoordden we dat wij zelf Roos haar aanvalsdetectie waren. Natuurlijk hing er een camera boven haar bed en was er een saturatiemonitor aanwezig in huis, maar zelf sliepen wij iedere nacht met één oor open. We waren altijd alert en waakzaam, want Roos had elke nacht aanvallen. We luisterden naar haar ademhaling en herkenden haar (onheilspellende) geluiden. Roos had korte aanvallen, lange aanvallen, aanvallen waarbij we enkel een blik op de camera hoefden te werpen en aanvallen waarbij we direct uit ons bed moesten om te handelen.
De epilepsie hield Roos vaak wakker. De ene keer stil, met knipperende ogen en subtiele trekkingen. Soms bouwde ze een feestje. Met trappelen tegen haar bed, gillen, handen klappen en keihard lachen. En weer een andere keer was ze ongemakkelijk aan het kreunen, sputteren en handen wringen. De forse dosering slaapmedicatie die Roos kreeg deed maar zelden een hele nacht zijn werk. De epilepsie was sterker.

Wanneer Roos haar lieve nachtzuster er was (na 6 jaar kregen we eindelijk een indicatie van 2 nachten per week), sliepen we goed. En het logeerweekend eens per maand was ook fijn, al lag mijn telefoon altijd naast mijn bed omdat het voorkwam dat we ‘s nachts gebeld werden door het logeerhuis.
De waakzame en wakkere nachten zaten in ons systeem. Dat merkte ik op dagen dat we wél konden slapen (bijv. als de nachtzuster er was) en wakker lagen… Dat voelde pas echt als een gebroken nacht. De overige nachten heb ik nooit als écht gebroken ervaren, ondanks dat ik ze vaak vervloekte. En ongetwijfeld hebben ze heus wel iets met mij gedaan, maar ze hoorden erbij. Ze hoorden bij de epilepsie van Roos.

Een paar maanden na Roos haar overlijden schrok ik midden in de nacht wakker. Ik betrapte mezelf met mijn oren onder de dekens en voelde gelijk paniek. En nog steeds voelt het niet oké als ik de dekens over mijn oren trek wanneer ik ga slapen.
Twaalf jaar lang heb ik niet met mijn oren onder de dekens geslapen omdat ik bang was dat ik Roos niet zou horen… Bizar, hoe ook dát in je systeem gaat zitten.

Epilepsie gaat dag en nacht door.
Ook als iemand er niet meer is.