Over lieve pakketjes, mooie cadeautjes en nog meer….

Over lieve pakketjes, mooie cadeautjes en nog meer….

Door vermoeidheid (Morris krijgt tandjes en wij slapen dus slecht) heb ik momenteel weinig zin in schrijven, maar ik wil het wel kwijt. Vandaar weer een puntsgewijze update van de afgelopen week. Ditmaal minder lang dan de vorige keer 🙂

  • Vrijdag bracht de postbode een onverwacht en super lief pakketje voor Roos, van stichting de Regeboogboom. Lieve collega Roxanne had Roos aangemeld. Het pakketje bevatte naast een super mooie brief, een mooie knuffel en een droomdekentje die meegenomen kan worden naar o.a. het ziekenhuis. Roos blij en ik in tranen (van het mooie gebaar).


  • Roos kon ondanks een patiëntenstop en een enorme wachtlijst tóch terecht bij de tandarts in het UMCG. Deze tandarts is gespecialiseerd in het behandelen van mensen met een (verstandelijke)beperking en had ook duidelijk verstand van epilepsie. Een ècht cadeautje aangezien we aardig met ons handen in het haar zaten omdat een gewone tandarts geen optie is voor Roos.Het was erg fijn om te horen dat we het -ondanks de worsteling die we elke dag voeren omtrent tandenpoetsen- goed doen. Roos haar gebit zag er mooi uit volgens de super aardige tandartsmevrouw! En Roos blijft onder behandeling van haar. Jeej!!

  • De herindicatie aanvraag voor het PGB (persoonlijke verzorging en begeleiding individueel) is toegekend!!! De indicatie is afgegeven tot Roos haar 5e verjaardag! Het hele verhaal uit mijn vorige blog, over de nieuwe wet en de indicaties die maar voor een half jaar afgegeven mochten worden, was nu ineens weer anders. Lang leve de veranderingen! Beetje jammer alleen van de onnodige stress….De indicaties voor Ilmarinen (behandeling groep en behandeling individueel) zijn gelukkig gewoon gebleven zoals ze waren.

  • De aangepaste buggy, waar we al heeeeeel lang op wachtten, werd geleverd! Super mooie, veilige en fijne buggy met lichtmetalen velgen ;-). Extra bergruimte en een bus is nu echter wel heel erg wenselijk!
  • De medicatie van Roos is nu bijna afgebouwd. Komende week gaan we de laatste stap naar beneden met de dosis en daarna is het klaar. Roos heeft heel veel zichtbare aanvallen, maar tussendoor ook veel momenten waarop ze helderder lijkt dan mèt de medicatie.

  • De klinisch geneticus belde om te vertellen dat er weer een deel van het DNA onderzocht is zonder resultaat. M.a.w. de oorzaak van de Lennox-Gastaut is nog steeds onbekend. In maart verwacht de klinisch geneticus weer uitslagen binnen te hebben van het DNA-
    onderzoek.

  • Het externe bureau dat voor de gemeente bekijkt of de aanpassingen die we gevraagd hebben voor het nieuwe huis reëel en noodzakelijk zijn, heeft een advies gegeven. Afgelopen week is dit advies, dat voor ons nog onbekend is, besproken met de WMO-ambtenaar en de wethouders. Komende week willen de wethouders onze zaak in het college bespreken. Waarom het college? En waarom is er nog niets over het advies losgelaten aan ons? Heel spannend allemaal! Hopelijk volgende week meer nieuws.
    De financien zijn in ieder geval zo goed als rond en het is zeker dat het huis doorgaat. Mèt of zonder aanpassingen…. Zoals het er nu uitziet gaat de bouw begin maart 2015 van start.

En verder? Verder gaat alles z’n gangetje. 

Volg ons:

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *