Status update

Status update

Vertellen wat ik zie wanneer Roos een aanval heeft is de opdracht van de mevrouw die het EEG afneemt. Ik doe mijn best…. Maar het zijn er zó veel! “Komt ze er überhaupt wel uit? Kunt u dat zien op het EEG?”, vraag ik bezorgd. Als antwoord krijg ik te horen dat ze niets mag zeggen, alleen de arts mag iets zeggen. 

Niet veel later die ochtend krijgen we de uitslag. Roos zit in een Lennox-status. Ze heeft ontzettend veel aanvallen en nauwelijks tot geen heldere momenten. Van zondag 8 maart t/m afgelopen woensdag hebben we 6 keer besloten de Stesolid (noodmedicijn) toe te dienen omdat Roos niet meer bij kwam uit een reeks aanvallen. Afgelopen dinsdag had ik telefonisch contact met Roos haar neuroloog en besloten we de huidige medicatie iets op te hogen. We spraken af de lijntjes kort te houden. Bij twijfel bellen! Toen Roos woensdag binnen een half uur na het toedienen van de Stesolid alweer een stuk of 4 aanvallen te pakken had, was het klaar. Na een paar e-mails heen en weer belde de neuroloog met de mededeling een bed in het UMCG te hebben gereserveerd voor Roos. Nog geen uur later lag ze in het ziekenhuis in een prachtig ‘Roosproof’ tentbed.


Donderdag kreeg Roos om 9.00 uur een EEG dat uitwees dat ze in een status zit. Waarschijnlijk zit ze er al een paar dagen in. Diezelfde dag is besloten een nieuw medicijn te starten naast de huidige medicatie. Het huidige medicijn alleen is namelijk niet meer voldoende om de vele aanvallen te onderdrukken. 
Erik en ik waren/ zijn huiverig voor nieuwe zwaardere anti-epileptica omdat we hebben gezien dat we meer Roos terugkregen toen we het vorige heftige medicijn afbouwden, maar omdat het CBD-onderzoek pas in november start moeten we wel iets. En snel! Het nieuwe medicijn heeft gelukkig geen consequenties voor deelname aan het onderzoek. 
Omdat Roos nog niet uit de status is (d.w.z. dat ze af en toe wel heldere momenten heeft, maar er vervolgens weer in raakt) en omdat de medicatie nog niet helemaal opgebouwd is, wordt ze nog niet ontslagen uit het ziekenhuis. Gelukkig mochten we gisteren wèl op weekendverlof. Dit omdat ze in het ziekenhuis naast het nieuwe medicijn even niets anders willen geven om haar uit de status te halen. Alleen Stesolid wanneer het de spuigaten uitloopt. Omdat we dat thuis ook kunnen geven en omdat we op 5 minuten afstand van het ziekenhuis wonen (en dus zó terug zijn als het mis gaat), mochten we even naar huis.

Gisteren had Roos een hele slechte dag. Ze had veel aanvallen, was slap, had nauwelijks heldere momenten en heeft veel geslapen. Waarschijnlijk komt dat door de verandering in de medicatie. Vandaag lijkt het iets beter te gaan. Helaas nog wel veel aanvallen, maar meer heldere momenten dan gisteren. Morgen aan het eind van de middag moeten we ons weer melden. Komende week hopelijk weer beter nieuws….

Tot zover deze status update. 




Volg ons:

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *