Ervaringsdeskundige
Een klein meisje in zo’n akelig ijzeren ziekenhuisledikant wordt de kamer opgereden. Moeder komt er achteraan met de buggy. Ze lijkt vermoeid. Een bezorgde blik in haar ogen. Vader is al naar huis.
“Moeten jullie lang blijven?”, vraag ik haar. Drie dagen, denkt ze. Ter observatie en voor onderzoeken. Al pratende vertelt ze over haar zorgen, over de ontwikkelingsachterstand bij haar dochtertje van 11 maanden, over het moeizame contact, over de groeiachterstand van het hoofdje, over dat ze in haar eigen wereldje leeft… En er is een EEG gemaakt waar epileptische ontlading te zien is. Er is nog geen officiële diagnose, maar het syndroom van Rett is al een paar keer voorbij gekomen in gesprekken. Ze huilt.
Even duik ik terug in de tijd… Mijn god, wat een spanning, machteloosheid, onzekerheid, verdriet, vermoeidheid en pijn. Ik voel met haar mee. Ik kan haar zó begrijpen. Twee jaar geleden overkwam ons hetzelfde. Onze wereld stortte keihard in elkaar. Aan ons onbezorgde leven kwam abrupt een eind….
Ineens besef ik me dat ik nu als ‘ervaringsdeskundige’ luister naar haar verhaal. Ik probeer troostende woorden te vinden. Wat is dit bizar.
Ineens besef ik me dat ik nu als ‘ervaringsdeskundige’ luister naar haar verhaal. Ik probeer troostende woorden te vinden. Wat is dit bizar.
Ondanks dat een ziekenhuis nooit een prettige omgeving is, we vreselijk geleefd worden en het gruwelijk veel pijn doet om Roos er elke avond weer achter te laten (de ervaring heeft geleerd dat thuis slapen het best voor ons is), staan wíj er nu niet in zoals deze moeder. We zijn er nu niet omdat we niet weten wat er aan de hand is. We zijn er niet voor spannende onderzoeken en ook niet voor een diagnose. We hebben geen onzekerheid. D.w.z. niet zulke grote onzekerheden. We weten dat Roos Lennox-Gastaut heeft. We weten om te gaan met haar aanvallen (en nee, het gaat nooit wennen). We weten waar we op moeten letten. We weten dat deze terugval of verandering van aanvallen erbij hoort. We weten dat het monster in Roos haar lieve koppie af en toe wreed toeslaat. We weten dat we het dan weer moeten zien terug te dringen met een andere behandelmethode. We weten dat dit de eerste, maar zeker niet de laatste keer is dat het ‘even’ mis gaat. En we weten dat het tijd kost èn dat verandering in de behandeling ook verandering in de aanvallen en Roos haar gesteldheid teweegbrengt. We weten het allemaal en we kunnen niets anders doen dan ons daarin proberen te berusten omdat dat minder energie vreet. We proberen te genieten van de heldere momentjes die Roos heeft tussen de vele aanvallen door. Het lukt ons aardig.
Vandaag ligt Roos precies een week in het ziekenhuis. Ze is nog steeds niet stabiel. Nieuwe medicatie wordt opgebouwd, maar het lijkt helaas nog weinig te doen. Elke dag raakt ze 1 of meerdere keren in een status en elke dag krijgt ze wel een keer Stesolid (noodmedicatie) toegediend. En ondertussen wachten we, eten we (te) veel lekkers, knuffelen we met Roos, kletsen we, wandelen we duizend keer hetzelfde rondje, staren we naar de sterrenhemel in de snoezelruimte, genieten we van de Cliniclowns, kijken we gewoon wat voor ons uit, zorgen we, voeren we gesprekken met specialisten… en proberen we anderen te troosten, als het kan bij te staan, op te beuren en heten we ze (helaas) welkom in deze voor ons inmiddels niet meer nieuwe, maar nog wel ontzettend gekke wereld.
Eén gedachte over “ Ervaringsdeskundige”
Wat kun je mooi schrijven.
Bedankt voor de steun en de fijne gesprekken van de afgelopen dagen. Het helpt om deze onzekere periode door te komen.
Ik hoop voor jullie dat Roos snel wat opknapt….
Lieve groet, Helma