“Wie is Roos?”, vraagt iemand me. Direct begin ik te vertellen…. “Roos is lief en mooi. Ze is meestal blij. Ze is actief. Wil het liefst bewegen. Ze kan heel hard gillen. Geniet van buiten zijn. Houdt van eten. Maakt niet echt contact… Ja, soms ook wel, maar dan op haar eigen manier en vaak vluchtig. Ze leeft in haar eigen wereld. Maar in haar eigen wereld ontdekt ze volop! Haar wereld is denk ik wel mooi. En ze kan gelukkig genieten van de aanwezigheid van mensen in haar wereld. Soms kan ze heel boos worden. Maar dat komt niet zo heel vaak voor. Ze is tevreden. Ze is sterk en dapper. Een echte doorzetter! Ze is heel tactiel ingesteld. Wil alles voelen en vasthouden. Ze…..”. En terwijl ik zo vol trots vertel over mijn mooie lieve Roos, begin ik me in mijn hoofd steeds meer af te vragen… Maar wie ís Roos eigenlijk? Wie is ze? Wat houdt haar bezig? Wat wil ze? Wat gaat er om in haar prachtige koppie?
Met een brok in mijn keel vertel ik eerlijk dat ik het eigenlijk heel lastig vind een goed antwoord op die vraag te geven. Als voorbeeld noem ik dat ik Morris met zijn anderhalf jaar al beter kan ‘lezen’ dan Roos. Terwijl zij al 4 jaar iedere dag en nacht in mijn leven is. Maar waarvan twee jaar met een monster in haar hoofd en onder invloed van zware medicatie.
Het maakt me verdrietig. En bang. En het geeft me af en toe het gevoel een waardeloze moeder te zijn. Want ik wèèt het niet… Ik wèèt niet wie Roos ècht is. En op zich maakt het me ook niet uit… Want ik vind haar leuk, lief, mooi en -afgezien van die stomme epilepsie- precies goed zoals ze is. En ik houd gruwelijk veel van Roos. Zóveel dat het soms gewoon pijn doet.
Maar het zou zoveel makkelijker zijn als ik, als we, als iedereen die nauw bij haar betrokken is, haar wat beter zou kunnen lezen. Als ze kan vertellen wat ze wil, wat ze voelt en wat ze begrijpt. Als ze haar eigen keuzes kan maken. Want ik smeer wel braaf jam op haar broodje, maar wie zegt dat ze daar op dat moment zin in heeft? En ik trek haar wel die ene mooie jurk aan, maar wie zegt dat ze niet liever een broek aan wil?
En daarom zaten Erik en ik op een mooie zaterdagmiddag in september in een klooster in Zwolle. Samen met een multidisciplinair team en de ouders van 3 andere kinderen. Onze eerste bijeenkomst van stichting Milo. Om (een beetje) duidelijk te maken wat ze doen heb ik de volgende stukjes tekst van hun website gehaald…
” Natuurlijk en vanzelf….sprekend; taal is er gewoon. U denkt er misschien zelf nooit zo bij na. Uit jezelf uit je jezelf; meestal in spraak, gelaatsuitdrukkingen, natuurlijke gebaren of schrift. Maar wat als dat opeens niet meer kan? Als een operatie, een ziekte, stoornis, ongeval het uiten of begrijpen niet meer mogelijk maken? In Nederland gaat het om ongeveer 500.000 personen en hun naaste omgeving. Milo is een zelfstandig behandel- en kenniscentrum dat voor al deze mensen passende oplossingen zoekt.”.
“Jonge kinderen leren communiceren en taal door het contact met hun ouders. Maar als een kind een beperking heeft of anderzins in zijn/haar ontwikkeling wordt bedreigd, kan de groei van dit contact tussen ouders en kind in de knel komen. Want hoe houd je oog voor de mogelijkheden en kansen ondanks de beperkingen van je kind? Hoe maak je het beste contact en stimuleer je de communicatie?
Communicatie Ondersteuning voor Ouders van Kinderen met een beperking bestaat uit 12 huisbezoeken en een 3-tal workshop voor ouders met een multidisciplinair team van stichting Milo.”.
Om Roos beter te leren ‘lezen’ mogen we meedoen aan het ComOok traject van stichting Milo. Iedere week komt er een orthopedagoog of een logopedist langs die met ons samen aan de slag gaat. Er worden video-opnames gemaakt die worden teruggekeken (door een professioneel team en door ons) en er worden praktische tips gegeven. Dat Roos heus wel (op haar manier) communiceert wisten we natuurlijk al. Maar wat ze precies doet en hoe ze het doet, kwam in een gesprek tijdens het eerste huisbezoek al een beetje naar voren. Eigenlijk doet ze best veel! En ook al kost het ontzettend veel tijd, Roos is nog wèl leerbaar en dat geeft hoop!
Door te willen weten wie Roos ècht is, door haar beter te leren lezen, zullen we onze eigen ogen wijder moeten openen! Een uitdaging, die we vol enthousiasme en ontzettend veel goede zin aangaan!
