Buiten de boot…

Buiten de boot…

Sinds we met Roos in deze gekke wereld zitten, zijn de rollen duidelijk verdeeld. Ik stond vanaf het eerste begin op als regeltante (wat ik natuurlijk al was, maar nu nog beter tot zijn recht kon laten komen) en ging me o.a. bezig houden met indicatie aanvragen, pgb-administratie en het regelen van hulpmiddelen. En Erik dook nog dieper in het wereld wijde web en ging op zoek naar de nieuwste ontwikkelingen op gebied van medicatie, behandelingen en genetische onderzoeken.
En zo kwam het dat hij mij vorig najaar een filmpje liet zien over Charlotte. Een  6-jarig meisje aan de andere kant van de oceaan met Dravet… Veel aanvallen, soms 300 per week… totdat haar ouders haar cannabis begonnen toe te dienen. Niet ‘gewone’ cannabis, maar de zogenaamde canabidiol-olie. Een olie zonder of met een verlaagde thc-waarde, dus geen geestverruimende werking, maar met de stof canabidiol die blijkbaar epileptische aanvallen onderdrukt. Charlotte’s aanvallen namen zienderogen af en ze begon zich weer te ontwikkelen. Klik hier voor een mooi filmpje (beetje Amerikaans, maar toch… Het geeft hoop).
Charlotte had een andere vorm van epilepsie, maar qua frequentie van de aanvallen wijkt Roos weinig af.

Erik zag het zitten. Dít was iets voor Roos. Ik was sceptisch…. Niet omdat ik het niet geloofde, maar omdat er nog zo weinig over bekend was. Daarnaast durfde ik niet ‘zomaar’ zelf te experimenteren zonder de medische kennis en ondersteuning van een neuroloog. 
Toen datzelfde najaar bekend werd dat het SEIN in het voorjaar van 2015 een onderzoek zou starten naar CBD in opdracht van een farmaceutisch bedrijf, kwam dat als een geschenk uit de hemel. Hoe mooi zou het zijn als we CBD aan Roos konden geven en dan ook nog onder intensieve begeleiding vanuit hèt epileptisch centrum van Nederland! 
Erik zocht contact met het SEIN en eind november werden we uitgenodigd door de neuroloog die het onderzoek zou gaan leiden. Roos bleek een geschikte kandidaat! Er was echter één obstakel; Roos zou pas later bij het onderzoek kunnen instromen omdat ze een jaar gestopt moest zijn met het medicijn dat we net hadden afgebouwd. Maar dat was geen enkel probleem.

Het wachten duurde lang, maar het was het waard, want we hoorden steeds meer goede verhalen over CBD. Toen Roos eind maart in het UMCG werd opgenomen omdat ze steeds in een status raakte, konden we helaas niet meer om nieuwe medicatie heen. Er moest snel iets gebeuren. Om onze zorgen of Roos dan nog wel deel kon nemen aan het onderzoek weg te nemen, las de behandelend neuroloog het 300 pagina’s tellende protocol en had contact met het SEIN over het nieuwe medicijn. Het medicijn zou het onderzoek niet bijten.
Het onderzoek was inmiddels uitgesteld omdat het nog niet goedgekeurd was door de medisch ethische toetsingscommissie. Maar als het zou beginnen kon Roos nog steeds meedoen, kregen we te horen. 
Begin september was er nog steeds geen goedkeuring van de medisch ethische toetsingscommissie, maar Roos stond nog steeds op de lijst voor deelname. Totdat er begin oktober een artikel verscheen in de krant… Een 6-jarig jongetje met Lennox-Gastaut was één van de zes gelukkige deelnemers aan het onderzoek naar CBD. Helaas waren er 15 andere kinderen afgevallen.
“Dat is verkeerde informatie, er doen veel meer kinderen mee!”, riep ik nog hardop. En Erik vond het bijzonder dat Roos, als het bericht waar was, één van de zes gelukkigen bleek te zijn.

Vorige week kregen we door een toevallige mailwisseling met de neuroloog helaas slecht nieuws. Lang verhaal, maar in het kort komt het er op neer dat het onderzoek begin oktober is gestart. Door de combinatie van het lang wachten op goedkeuring vanuit de medisch ethische toetsingscommissie en door een snelle toestroom van kandidaten uit de VS en Polen waren er voor Nederland nog maar 6 plaatsen over bij de start. De neuroloog heeft de eerste zes kandidaten van de lijst gepikt die in april al voldeden aan alle criteria en daar zat Roos niet bij….

Na bijna een jaar wachten op deelname aan dit onderzoek, valt Roos tóch nog buiten de boot. En dat is zwaar k#t!




Volg ons:

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *