Tussen hoop, blijdschap, angst en teleurstelling…

Tussen hoop, blijdschap, angst en teleurstelling…

Toen we in oktober, na ruim een jaar gewacht te hebben, te horen kregen dat Roos niet meer in aanmerking kwam voor de CBD-trial in het SEIN, zakte de grond weer even onder onze voeten vandaan. 
Lang bleven Erik en ik echter niet met de pakken neer zitten. Als Roos de CBD niet via het SEIN kon krijgen, dan maar via een andere weg. En zo arriveerden begin december de eerste twee kostbare flesjes CBD bij ons thuis, samen met een nauw opgezet opbouwschema.


De eerste week vond ik slopend. Ondanks dat ik weet dat CBD geen wondermiddel is, hoop je natuurlijk (net als bij alle andere behandelmethoden) dat het iets doet. En er gaan verhalen rond waarbij kinderen vanaf de eerste dag al zichtbaar veranderen en het aantal aanvallen afneemt. Helaas namen bij Roos de aanvallen niet af. Sterker… We werden even weer flink met onze neus op de feiten gedrukt omdat we de aanvallen weer registreerden op papier. Iedere dag rond de 60 zichtbare aanvallen, in de wetenschap dat het er waarschijnlijk dus nog veel meer waren. Arm, arm poppie!


Na een week nauwlettend observeren en weer een stap omhoog in de dosering, zagen we helaas nog geen verandering in de aanvallen. Wèl leek er iets te veranderen in Roos haar gesteldheid. Ze leek tussen de aanvallen door alerter en keek anders uit haar ogen. Meer helder. Daarnaast hadden we het idee dat Roos meer controle had over haar lijf. Ze was rustiger, liep minder als een dronkenman en was minder onvoorspelbaar (we konden haar nu knuffelen zonder kopstoten).
Toen we 28 december, 3 weken na de eerste afgifte, de laatste stap in de basisdosering zetten, gebeurde er iets wat we eigenlijk niet durfden te hopen. De aanvallen namen beetje bij beetje af totdat we op 2 januari geen enkele aanval meer zagen. En 3 januari ook niet… en 4 januari idem… Bizar! En fantastisch!
Iedere ochtend hoorden we Roos hardop lachen in haar bed. Ze was blij en super helder. Ze maakte weer contact. Keek ons langer aan. Zocht ons zeer regelmatig op als we met haar op haar kamer speelden. Kwam dan steeds even bij je zitten en stapte daarna weer super stabiel en vrolijk verder. Maar ze was ook bozer… Wilde niet meer alleen op haar kamer spelen. Liet zich op de grond vallen als we naar haar kamer toeliepen en gaf luidkeels aan dat ze het er niet mee eens was. Zelfs op de drukbezochte verjaardag van Jasmijn en Morris wilde ze liever in haar stoel erbij zitten, dan rondlopen in haar kamer. Opvallend omdat ze eerder snel onrustig werd in haar stoel en 
juist blij was als ze los kon rondstappen.  


Natuurlijk was ik super blij en vond ik het fantastisch en heerlijk om Roos zo te zien. Wonderlijk zelfs. Want dít had ik nooit durven dromen. Maar mijn blijdschap ging gedekt onder een enorme laag angst. Angst voor dat waar we vandaan kwamen. Angst voor gemiddeld 60 (zichtbare) aanvallen op een dag. Angst voor een kwijlend, schokkerig meisje dat slap voorover hing in haar stoel. Angst voor de ene na de andere aanval. Angst voor een dronkenmansloop. Angst om alleen maar machteloos (en hopeloos) toe te kunnen kijken. Angst om het contact weer te verliezen…. 

De aanvalsvrije periode heeft precies 16 dagen geduurd. 16 heerlijke, fantastische, wonderbaarlijke dagen, maar tegelijkertijd ook mentaal slopende en energievretende dagen. 
Toen Roos na die 16 dagen weer een aanval kreeg, werd ik heel even overspoeld door een moment van paniek. Maar ik probeerde de boel ook direct te relativeren; we kwamen van meer dan 60 zichtbare aanvallen per dag, dus -hoe kloten ook- 1 of 2 aanvallen stelt niets voor. En zelfs 10 per dag zou ik acceptabel vinden. 
Helaas, zijn we vandaag, bijna een week na de eerste aanval, weer tot een dieptepunt gekomen. We hebben Roos sinds lange tijd weer moeten couperen (noodmedicatie toedienen) omdat ze een lange reeks aanvallen had waar ze niet zelf uit kwam. Gisteren stonden we ook bijna op dit punt. Het voelt als terug bij af…. 
Ondanks dat niemand ons die 16 dagen meer afpakt en het ook hoop geeft omdat we nu weten dat dit dus kán, vind ik het vreselijk Roos weer zo te zien. Ik vind het vreselijk dat ze weer zoveel aanvallen heeft en dat ze nauwelijks kan lopen. Ik vind het vreselijk dat ze zich ongemakkelijk voelt en weer als een zombie de wereld inkijkt en drie keer per dag slaapt. Maar wat ik misschien nog het meest vreselijk vind is dat Roos weer in zichzelf gekeerd is. Het mooie contact dat we hadden is weer verdwenen. Heel even hadden we ons lieve meisje terug, maar het monster in haar koppie heeft haar weer in zijn greep.
En zo worden we continue heen en weer geslingerd tussen hoop, blijdschap, angst en teleurstelling (en nog duizend andere emoties)…. maar morgen is het weer een nieuwe dag….

Volg ons:

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *