Onvoorspelbaar voor altijd
De voorpret begint al wanneer de online voorverkoop begint ergens in november. Via de groeps-app communiceren we over en weer of we ‘binnen’ zijn en soms gefrustreerd hoe we ‘eruit zijn gegooid’ of ‘er niet doorkomen’. Maar eigenlijk lukt het ieder jaar weer… kaarten bemachtigen voor het grote muziekfestival Eurosonic Noorderslag.
We gaan al jaren met een groepje vrienden en genieten van de gezelligheid, de goede sfeer, mooie locaties en vooral van de leuke en verrassende muziek. Eurosonic Noorderslag is verreweg het leukste festival dat in ons mooie stadje wordt georganiseerd!
Ook dit jaar keken Erik en ik er weer naar uit. Ver van te voren regelden we een logeerplek voor Morris en reserveerden we twee nachtjes in het logeerhuis voor Roos. Alles leek goed geregeld…. maar helaas liet de epilepsie zich níet regelen. En dat zorgde voor veel stress, tranen en een rotgevoel bij mij.
De keuze of ik Roos thuis zou houden en Eurosonic voorbij zou laten gaan of Roos in slechte staat naar het logeerhuis zou sturen zodat ik een leuk feestje kon hebben was een rotkeuze. Uiteindelijk koos ik, hoe vreselijk ik dat ook vond, voor mezelf. Egoïstisch? Mijn verstand wéét dat dit niet zo is, mijn gevoel zegt echter wat anders. Maar als ik Roos iedere keer dat het slecht gaat thuis houd, verandert dat niets aan de situatie. Daarnaast zou dat betekenen dat ik dan gemiddeld twee dagen per week niets kan. De epilepsie is helaas niet een griepje dat de kop op steekt en weer over gaat. Het is blijvend. Het is er altijd. En het is zo onvoorspelbaar als de pest.
Onze plannen (voor zover we die al maken) vallen regelmatig in het water of moeten worden uitgesteld of aangepast en we moeten vaak omgaan met teleurstellingen.
Die bewuste donderdag koos ik er dus voor om Roos in slechte staat achter te laten op Ilmarinen zodat ik naar Eurosonic kon. Ik heb nog nooit zo’n stom Eurosonic gehad… De hele dag was ik van slag en voelde me een waardeloze moeder. Die avond kon ik de knop maar moeilijk omzetten… Het bier smaakte me niet, de muziek hoorde ik maar half, ik irriteerde me aan de drukte en gezellig zijn lukte niet.
Maar had ik me nou beter gevoeld als ik Roos thuis had gehouden en niet naar Eurosonic was gegaan? Waarschijnlijk niet. Waarschijnlijk zou ik dan zwaar teleurgesteld zijn dat de epilepsie wéér roet in het eten gooide. Dus in dit geval was er geen juiste keuze. Wèl werd weer keihard duidelijk hoe erg de epilepsie Roos haar leven, maar ook óns leven beheerst. Altijd. En ik vind het nog steeds lastig (en verdrietig) om daar mee om te gaan.
Vrijdagochtend belde ik met het logeerhuis om te vragen hoe het met Roos ging. “Heel anders dan gisteren!”, was het antwoord. Ze was helder wakker geworden en had amper epileptische activiteit laten zien. En dat antwoord kreeg ik ’s avonds weer toen ik belde.
Wat was ik blij dat we een passe-partout voor twee dagen hadden, want uiteindelijk heb ik tóch nog een super leuk Eurosonic 2017 gehad! En Roos? Die haalden we zaterdag weer helder op uit het logeerhuis en hebben we flink geknuffeld!
De keuze of ik Roos thuis zou houden en Eurosonic voorbij zou laten gaan of Roos in slechte staat naar het logeerhuis zou sturen zodat ik een leuk feestje kon hebben was een rotkeuze. Uiteindelijk koos ik, hoe vreselijk ik dat ook vond, voor mezelf. Egoïstisch? Mijn verstand wéét dat dit niet zo is, mijn gevoel zegt echter wat anders. Maar als ik Roos iedere keer dat het slecht gaat thuis houd, verandert dat niets aan de situatie. Daarnaast zou dat betekenen dat ik dan gemiddeld twee dagen per week niets kan. De epilepsie is helaas niet een griepje dat de kop op steekt en weer over gaat. Het is blijvend. Het is er altijd. En het is zo onvoorspelbaar als de pest.
Onze plannen (voor zover we die al maken) vallen regelmatig in het water of moeten worden uitgesteld of aangepast en we moeten vaak omgaan met teleurstellingen.
Die bewuste donderdag koos ik er dus voor om Roos in slechte staat achter te laten op Ilmarinen zodat ik naar Eurosonic kon. Ik heb nog nooit zo’n stom Eurosonic gehad… De hele dag was ik van slag en voelde me een waardeloze moeder. Die avond kon ik de knop maar moeilijk omzetten… Het bier smaakte me niet, de muziek hoorde ik maar half, ik irriteerde me aan de drukte en gezellig zijn lukte niet.
Maar had ik me nou beter gevoeld als ik Roos thuis had gehouden en niet naar Eurosonic was gegaan? Waarschijnlijk niet. Waarschijnlijk zou ik dan zwaar teleurgesteld zijn dat de epilepsie wéér roet in het eten gooide. Dus in dit geval was er geen juiste keuze. Wèl werd weer keihard duidelijk hoe erg de epilepsie Roos haar leven, maar ook óns leven beheerst. Altijd. En ik vind het nog steeds lastig (en verdrietig) om daar mee om te gaan.
Vrijdagochtend belde ik met het logeerhuis om te vragen hoe het met Roos ging. “Heel anders dan gisteren!”, was het antwoord. Ze was helder wakker geworden en had amper epileptische activiteit laten zien. En dat antwoord kreeg ik ’s avonds weer toen ik belde.
Wat was ik blij dat we een passe-partout voor twee dagen hadden, want uiteindelijk heb ik tóch nog een super leuk Eurosonic 2017 gehad! En Roos? Die haalden we zaterdag weer helder op uit het logeerhuis en hebben we flink geknuffeld!