De nacht van KlapRoos 2.0

De nacht van KlapRoos 2.0

En daar gaan we weer…
Dit keer word ik niet wakker door gesputter, maar door een harde kreet. Binnen twee seconden sta ik klaarwakker naast Roos haar bed en schiet in de regelmodus. Ik werp een snelle blik op Roos. Een aanval. Ademhaling… check! Magneet! Ik open de kast en pak gelijk een flacon Midazolam (noodmedicatie). Hé, waar is de magneet? Een schok, gevolgd door een zucht. Snelle blik in Roos haar bed. Ademhaling… check! Ik kijk naast haar bed. Onder haar bed. “Waar is die klotenmagmeet?!”, roep ik hardop. Erik komt aangesneld. Ondertussen zit ik naast Roos.
Haar handen die ze gisterennacht nog krampachtig in elkaar wrong, liggen nu slap in mijn handen. De epilepsie ‘tikt’ er in kleine stroomstootjes doorheen. Haar ogen staan ‘dof’ en zijn naar boven weggedraaid. Ze trillen. “Nystagmus”, schiet door m’n hoofd. Inmiddels kennen we veel medische termen. Ademhaling… check! Terwijl ik zachtjes tegen Roos praat, komt Erik uit de keuken met de magneet. In een ‘Z’ beweeg ik de magneet over de plek waar het implantaat zit en pak Roos haar handen weer. Ik observeer en wacht af. Even komt Roos half overeind terwijl ze haar adem inhoudt. De epilepsie ‘werpt’ haar omhoog. Slap valt ze weer neer. Ogen blijven weggedraaid, lichaam blijft ‘tikken’. Ik observeer en wacht. Ademhaling… check! Zachtjes praat ik tegen haar. Zeg haar dat ze wel weer terug mag komen nu. Maar dat doet ze niet. Ze blijft in een andere wereld. Langzaam stroomt de adrenaline uit mijn lichaam en voel ik mijn vermoeidheid. Ik ben het wachten beu. Ik wil slapen. “Ik ga je couperen, Roos.”, fluister ik tegen haar. Ik duw het tuitje van de flacon in haar neusgat en spuit het medicijn erin. “Sorry Roos…”, zeg ik terwijl ik m’n neus in haar zachte haren begraaf. Ook al heb ik deze handeling al honderden keren gedaan, iedere keer blijf ik me schuldig voelen. De neusspray voelt vervelend. “Alsof je traangas in je gezicht gespoten krijgt.”, vertelde een meisje ooit eens in het SEIN. Zíj kon het vertellen. Roos niet. Maar ik merk aan haar lijf, aan haar reactie, dat het heftig is. Overigens geeft ze nu geen kick. Ze is echt ver weg.
Ik observeer en wacht. Ademhaling… check! Roos haar lichaam wordt langzaam rustiger. De ‘tikjes’ nemen af. Haar ademhaling wordt regelmatiger. Haar oogleden vallen dicht.

Stil kruip ik terug in mijn bed en pak mijn telefoon. Nog geen 20 minuten verder… Roos slaapt. En ik? Ik lig klaarwakker in bed. Alwéér.

#WelkomindenachtvanKlapRoos

Volg ons:

Eén gedachte over “De nacht van KlapRoos 2.0

  1. Beste Iris

    Allereerst wil ik je zeggen dat je dit heel mooi en integer beschrijft.
    Als zwaar epilepsie patiënt kan ik uit ervaring vertellen -dat voor mij- couperen met midazolam geen probleem is. Sterker het is opluchtend.
    Ook ik ben bekend met Sein (6 wkn opname) en dit heb ik nooit gehoord.
    Waarom ik reageer op de midazolam is omdat jij met schulgevoel naast jouw kind staat die het wellicht het hard nodig heeft. Ik heb begrepen en in mijn geval ervaren, dat hoe langer de aanval duurt, des te moeilijker deze te stoppen is.
    Wellicht nog eens navragen?
    Jullie zijn al zo (over) belast in jullie zorg.
    Nogmaals dit is mijn ervaring.

    Heel veel sterkte voor Roos en ze heeft zo te lezen de beste ouders die ze zich wensen kan.

    groetjes Elisabeth

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *