“Ik kan me niet voorstellen dat hij helemaal niets doet…”, zegt de man die wordt voorgesteld als iemand van de fabriek van de Nervus Vagus Stimulator. Hij vervolgt; “Bij veel kinderen met Lennox-Gastaut epilepsie zien we namelijk dat de NVS wèl iets doet. Ziet u ècht geen verschil?”.
“Verschil met de tijd vóór de NVS en waar we nu staan?”, vraag ik, “Nee. Dat is ook de reden dat we hem nu graag uit willen laten zetten. Om te kijken of we verschil zien. Dan weten we het zeker.”.

Roos heeft de NVS nu ruim 3 jaar. In 2018 was het de laatste optie die nog op de plank lag tegen haar epilepsie. Het ketogeen dieet en talloze medicijnen kregen haar aanvallen niet onder controle en zorgden zèlfs niet voor een reductie. De NVS, die twee jaar daarvoor ook al eens geopperd was, voelde als een soort laatste strohalm. Al hadden we niet veel hoop. Dat wil zeggen, onder het motto ‘eerst zien en dan geloven’ wachtten we de werking van de NVS af. Toen Roos in 2019 weer drie keer langdurig in het ziekenhuis werd opgenomen en aan de midazolampomp belandde, werd de NVS voor het laatst bijgesteld. En dat betekende, zo begrepen wij, dat de NVS geen marge meer had voor Roos wat betreft de instellingen. We bespraken toen al eens met haar neuroloog het uitzetten van de NVS. De neuroloog ging niet lang daarna met pensioen en door wisselingen, Corona en een onduidelijke communicatie werden Roos en haar NVS een beetje vergeten. Tot nu…

“Nou ja, laten we hem eerst maar eens uitlezen.”, zegt de man. Terwijl ik de scanner op de plek van het implantaat houd bij Roos, buigen de man van de fabriek en de epilepsieverpleegkundige zich over het beeldscherm op het bureau. Wanneer het bekende piepje klinkt is het even stil. “Oh, hij staat niet zo hoog. Er zit nog behoorlijk wat marge in de instellingen.”, zegt de verpleegkundige. “Inderdaad, er zijn nog mogelijkheden.”, zegt de man van de fabriek, “Dit is nog niet eens een therapeutische werking.”.
Terwijl mijn hersenen verward die laatste zin proberen te verwerken, barst ik in tranen uit. We zouden hier vandaag komen om te bespreken of we de NVS uit zouden laten zetten omdat Erik en ik niet de indruk hebben dat het implantaat iets voor Roos doet en nu hoor ik dat hij nog niet eens op een therapeutische werking staat ingesteld?
Hoe kan het dat Roos nu ruim 3 jaar de NVS heeft, wij als ouders in de veronderstelling zijn dat er geen marge meer in zit en nu blijkt dat de instelling niet eens therapeutisch is? Hoe kan het dat dat onopgemerkt is gebleven, want de NVS is regelmatig uitgelezen de afgelopen jaren. Ik begrijp het niet helemaal, geloof ik. Of eigenlijk begrijp ik het gewoon helemaal niét…

Na mijn emotionele relaas valt het even stil in de kamer. “Ik snap je heel goed en vind dit ook heel erg vervelend…”, zegt de verpleegkundige, “Sorry, er is ergens iets heel erg mis gegaan in de communicatie toen de neuroloog met pensioen ging.”. Vrijwel gelijk zet ik de knop om; de NVS gaat dus helemaal niet uitgezet worden, hij gaat opnieuw ingesteld worden. “Oké…”, zeg ik, “… laten we hem dan maar hoger zetten.”.

Wanneer we uit het ziekenhuis lopen vraag ik aan Roos haar begeleider of ik niet buitensporig boos ben geweest. “Nee, je verwoordde het netjes en was zelfs heel mild.”, zegt ze, “Sommige ouders zouden erg boos geworden zijn en er gelijk een klacht van maken.”.
Een klacht. Sja, zou kunnen. Evenals terugkijken, blijven hangen in ‘wat als’ of ‘hadden we maar’… Maar het ligt allemaal niet in onze aard. En het heeft in dit geval ook geen zin. Waar het is misgegaan is vrij duidelijk, de fout is erkend, er is excuses gemaakt en we gaan er vanuit dat dit geen tweede keer gaat gebeuren. Niet vanuit de kant van het ziekenhuis, maar ook niet vanuit ons. Dit ‘incident’ zet iedereen op scherp.

‘s Middags belt de epilepsieverpleegkundige me nog even naar aanleiding van de mail met vragen die ik heb gestuurd na ons bezoek. We hebben een prettig en verhelderend gesprek. Ze vertelt dat ze gelijk na ons vertrek in Roos haar dossier is gedoken om toch nog eens te kijken waar het zo mis is gegaan. De wisseling van neurologen, een onduidelijke/ gebrekkige communicatie, de verwarring en de daarbij ontstane aannames omdat SEIN de hoofdbehandelaar werd en het tijdstip (Corona) zijn de boosdoener. De uitspraak over de niet therapeutische werking wordt gelukkig genuanceerd omdat ieder mens anders reageert op de NVS en sommige mensen al voldoende effect bereiken bij een lage instelling. Maar bij Roos zit er inderdaad nog veel marge in de instellingen en daar hadden haar specialisten gezien haar situatie alerter op moeten zijn.

Ruim 3 jaar geleden, in april 2018, werd de NVS bij Roos geïmplanteerd. Eerst zien en dan geloven was ons motto toentertijd. En tot vanmorgen dachten we dat we het al gezien hadden. Het positieve wat we uit dit bizarre incident halen is dat de NVS dus nog niet afgeschreven is voor Roos. Wie weet gaat hij wél iets voor haar doen. Al is het motto nog steeds ‘eerst zien en dan geloven’. De tijd zal het leren. We hopen alleen dat we daar nu wat sneller achter zullen komen dan de tijd die verloren is gegaan…