In 2014, ongeveer een jaar na Roos haar diagnose, hoorden we via via over de positieve werking van CBD-olie tegen epilepsie. Roos had in die tijd al 6 verschillende soorten anti-epileptica en het ketogeen dieet geprobeerd… Tevergeefs. Nog steeds had ze honderden verschillende soorten aanvallen per dag. CBD-olie leek een wondermiddel. Charlotte Figi*, een meisje in Amerika, was er praktisch aanvalsvrij mee geworden. Ze had een vergelijkbare vorm van epilepsie.
Nadat Erik zich goed ingelezen had, legden we de CBD-olie als medicijn voor bij Roos haar neuroloog. Hij durfde het niet aan. Te weinig bekend over bijwerkingen en lange termijn effecten, geen erkend medicijn, nog niet eerder voorgeschreven, etc… Op eigen houtje met de CBD beginnen durfden wíj op onze beurt niet. En toen kwam een trial van het SEIN voorbij… Een trial naar de werking van CBD bij kinderen met Dravet epilepsie en Lennox-Gastaut epilepsie. Na contact met de neuroloog die de trial leidde mocht Roos meedoen. Echter op voorwaarde dat één van haar medicijnen (Felbamaat) helemaal afgebouwd moest worden vanwege mogelijke interactie en Roos een paar maanden ‘schoon’ moest zijn van het medicijn. In overleg met haar eigen neuroloog startten we vrijwel direct met afbouwen. Het medicijn deed toch niets voor Roos.

Toen Roos na een jaar eindelijk klaar was voor deelname aan de trial, bleek er geen plek meer voor haar. De teleurstelling was destijds enorm…
Roos haar neuroloog uit het UMCG deelde de teleurstelling en tijdens een van de eerste consulten na het slechte nieuws, bleek hij zelf
in de CBD-olie als behandeling bij epilepsie te zijn ‘gedoken’. Hij had onderzoeksresultaten van buitenlandse studies gelezen, met collega neurologen uit het land gebeld, informatie opgehaald bij medische instanties vanwege wet- en regelgeving en contact opgenomen met de Transvaal apotheek; de eerste (en destijds enige) apotheek in Nederland die CBD-olie magistraal bereidde. Omdat Roos dat jaar een opname van 3 maanden achter de rug had vanwege een zwaar ontregelde epilepsie en er ondanks de opbouw van wéér een nieuw medicijn weinig verbetering in Roos haar epilepsie was, durfde hij het aan om de CBD-olie voor het schrijven. Er waren weinig andere opties over. Overigens benadrukte hij meerdere malen dat het géén wondermiddel was. En zo geschiedde het…

Eind 2015 startte Roos op voorgeschreven recept van haar neuroloog met cannabidiol (CBD-olie) tegen haar epilepsie. Het heeft er niet toe geleid dat ze aanvalsvrij werd, maar het gaf haar (met name in het begin) aanvalsvrije periodes en de CBD-olie haalde de scherpe randen van de aanvallen af. Het maakte haar meer helder.
Er was één minpuntje… De verzekering vergoedde de kostbare CBD-olie niet. Wat haar neurologen en wij ook probeerden of in effectiviteit konden aantonen. Zelfs niet toen andere (dure) behandelmethodes die wèl vergoed werden moesten worden weggestreept. En ook niet toen bleek dat er een toename van aanvallen was toen we de CBD-olie eind 2019 even afbouwden…
Eind januari stuitte ik per toeval op een artikel waarin ik las dat de CBD-olie (in de vorm van het medicijn van de trial waar Roos destijds aan mee zou doen) vergoed wordt sinds begin van dit jaar. Alleen voor de doelgroep Dravet en Lennox-Gastaut, maar er wordt momenteel onderzoek gedaan naar de behandeling met CBD-olie bij andere moeilijk instelbare vormen van epilepsie. Bijzonder hoe je plotseling ‘blij’ kunt zijn met een diagnose…

Na ruim 200 flesjes… Na -tig afgewezen brieven met verzoek tot vergoeding… Na heel wat teleurstelling omdat we de dosering vanwege de hoge kosten niet konden aanpassen aan Roos haar gewicht… Na ruim 7 jaar tasten in eigen buidel… Na duizenden euro’s armer (en tegelijkertijd rijker vanwege het effect)… wordt de CBD-olie EIN-DE-LIJK vergoed.

Voor twee maanden terug hebben we de eerste flesjes CBD-olie bij onze eigen apotheek gehaald. In overleg met de neuroloog zijn we gelijk naar de dosering gegaan die Roos bij haar lichaamsgewicht mag hebben. Roos had precies een maand geen statusdagen meer. Helaas klapten deze er vorige week weer in… maar toch, die maand pikken we weer mee.
We beseffen ons nog steeds dat de CBD-olie geen wondermiddel is, maar na 7 jaar weten we dat het Roos haar kwaliteit van leven een klein beetje verbetert en dat is ons al het geld meer dan waard geweest!