Een foto van precies 11 weken geleden…
We waren die bewuste woensdag wéér in het ziekenhuis. Dit keer om een echo van je buik te laten maken. De vrijdag daarvoor was je ontslagen na een korte opname vanwege aanhoudend discomfort dat al een paar weken duurde. Uit alle onderzoeken van vóór en tijdens die opname, werd niets gevonden dat jouw ongemak, toename van de epilepsie en het gebrek aan energie kon verklaren. Helaas kwam er die bewuste woensdag ook niets uit de echo van je buik en dat bleek alles behalve goed nieuws…

Drie weken geleden kwamen Erik, Morris en ik voor het eerst sinds die bewuste woensdag weer in het ziekenhuis. We hadden een nagesprek met het KindComfortteam. En een week later een nagesprek met jouw neuroloog en epilepsieverpleegkundige.

Er was een kleine drempel om weer in het ziekenhuis te komen. Maar eenmaal daar werden we direct aangesproken en geknuffeld door meelevende verpleegkundigen en het gesprek met de artsen was warm en persoonlijk. Het voelde weer als vanouds vertrouwd. En dat is niet zo gek, want 12 jaar lang was het ziekenhuis een belangrijk hoofdstuk uit jouw leven en daarmee uit ons leven.

Het UMCG is het ziekenhuis waar precies 12 jaar geleden, op 2 juli 2013, onze wereld op z’n kop kwam te staan met de diagnose Lennox-Gastaut. Het is het ziekenhuis waar jij ieder jaar wel één of (meestal) meerdere weken werd opgenomen. Gepland en ongepland. Waar je regelmatig op de spoedeisende hulp gezien werd, met ambulance of eigen vervoer. Het is het ziekenhuis waar we 12 jaar lang enorm veel afspraken hebben gehad met al jouw behandelend artsen; de neuroloog, kinderarts, revalidatiearts, tandarts, endocrinoloog, uroloog… En soms een uitstapje moesten maken naar andere disciplines. Het is het ziekenhuis waar jij diverse operaties hebt ondergaan en waar honderden verschillende handen jou hebben onderzocht en aangeraakt. Het is het ziekenhuis waar Morris mee opgroeide, zelfs toen hij nog in mijn buik zat (tijdens jouw eerste lange opname). Het is het ziekenhuis waar we mooie contacten hebben opgedaan en prachtige persoonlijke gesprekken hebben gevoerd. Ook met artsen en verpleegkundigen. Het is het ziekenhuis waar we gelachen hebben en gehuild. Waar we enorme angst hebben gevoeld en extreme opluchting. Waar we ons veilig voelden en altijd gezien en gehoord (ook als het niet liep zoals we verwachtten). Het is het ziekenhuis waar de wereld ineens heel klein werd en de wandeling naar AH2Go voor een broodje voelde als een uitstapje. Waar de uren voelden als dagen en de nachten als weken. Het is het ziekenhuis waar we leefden als gescheiden gezin en blij waren als er visite langs kwam. Het is het ziekenhuis waar we de CliniClowns leerden kennen en waar we geroerd werden door MuziekAanBed. Het is het ziekenhuis waar we verschillende afdelingen hebben gezien, zelfs de IC, maar waar ‘jouw’ afdeling M4 het meest vertrouwd voelde. Het is het ziekenhuis waar we pittige gesprekken hebben gevoerd, maar altijd met respect. Het is het ziekenhuis waar we de afgelopen 12 jaar samen met de artsen er alles, maar dan ook werkelijk alles aan gedaan hebben om jou een zo mooi en comfortabel mogelijk leven te kunnen bieden… Het is het ziekenhuis waar op 18 april 2025 de grond onder onze voeten wegzakte met het zwartste scenario dat je als ouders kunt krijgen…

Een foto van precies 11 weken geleden. Die dag waren we wéér in het ziekenhuis. Het ziekenhuis waar zo onwijs veel herinneringen liggen. Het was jouw laatste bezoek aan het ziekenhuis. Al wisten we dat toen nog niet…