Een jaar lang de wereld op z’n kop….

Een jaar lang de wereld op z’n kop….

Precies een jaar geleden legden we de aanvallen van Roos vast op camera en spraken we onze zorgen uit naar de kinderarts. En vanaf dat moment stond onze wereld op z’n kop…. 
Wat is er toch veel gebeurd in dit ene jaar. En wat gebeurt er nóg steeds veel. Een zin die ik in mijn eerste blog ook heb gebruikt. Een zin die helaas nog steeds zó ontzettend waar is. Het monster Lennox-Gastaut houdt ons bezig. Nog steeds. Of waarschijnlijk zelfs altijd….

We zijn een jaar en 3 ziekenhuisopnames (totaal 5,5 weken), 20 poli-afspraken, 17 bezoeken aan de prikpoli (losstaande bezoeken) en 10 bezoeken aan de inmiddels weer vriendelijke helmenman verder. En dan heb ik alle telefonische consulten met de epilepsieconsulent, neuroloog, diëtist en klinisch geneticus nog niet eens meegerekend. Laat staan alle afspraken, telefoontjes en huisbezoeken met/van Ilmarinen, de verzekering, het zorgkantoor, Team-050 (voor het PGB), de fysiotherapeut, de ambulant-begeleider, de ergotherapeut, het CIZ (indicatie AWBZ), de bedrijfsarts, Schreuder en Hartingbank (leverancier hulpmiddelen), Mediq Tefa (dieetvoeding), de diabetescentrale (prikspullen), onze huisarts, de apotheek, de huisartsenpost en vergeef me als ik nog wat ben vergeten…. 

Een jaar vol emoties en zorgen, waar we tot de dag van vandaag mee te maken hebben. De pijn, het verdriet en het rouwproces, zoals de maatschappelijk werker in het ziekenhuis het noemde (oh ja, die hebben we óók nog bezocht!)… Ongeveer een jaar geleden raakten we ons oude Roosje min of meer kwijt. We raakten ons oude ‘onbezorgde’ leven kwijt. We moesten onze toekomstplannen en dromen over boord gooien. We moesten denkpatronen, vaste routines en vanzelfsprekendheden loslaten. We konden niet meer denken in de lijn der ontwikkeling, in wat is ‘normaal’, in wat ‘hoort’ bij een bepaalde leeftijd. We moesten leren leven met Lennox-Gastaut en alle nare dingen die daar bij komen kijken.

Hoewel we het jaar stug door zijn blijven gaan, met ups en downs en deels in de survival-mode, vind ik het zwaar. Heel zwaar. Ik vind het onwerkelijk en niet te bevatten dat Roos voor een jaar terug veranderde. Dat ze zo uit het ‘niets’ epilepsie kreeg en geleidelijk aan verstandelijk beperkt raakte. Misschien lijk ik voor de buitenwereld sterk en positief, maar zeer regelmatig zit ik een potje te janken op de bank omdat ik zóóó moe ben. Niet zozeer lichamelijk, maar geestelijk. Ik heb het afgelopen jaar denk ik meer gehuild dan ik in totaal gehuild heb in mijn hele eerdere leven. Echt intens huilen… niet grienen of snikken of een ingehouden huil, maar huilen met luide uithalen en heel veel tranen. Het lukt niet altijd om positief te blijven. Ik voel me vaak machteloos en ik vind het zó oneerlijk…. En ja, daarbij hoort ook boosheid! Ik ben boos! Boos op de gezinnen met gezonde kinderen, die zich goed ontwikkelen (en nee, zij kunnen er niets aan doen en ja, ik ben ook blij voor ze). Ik ben boos op mensen die een onbezorgd leven leiden (ik was gelukkig ongeveer 34 jaar één van hen). Ik ben boos op de mensen die achter hun bureautje stapels aanvragen beoordelen, terwijl ze vaak geen weet van de situatie hebben. Ik ben boos op mensen die naar Roos kijken (en dan bedoel ik niet liefdevol of vertederend kijken) en boos op mensen die Roos eng vinden (ja, ook die zijn er…). Ik ben boos op de mensen die ons nu langzaam vergeten (en ik snap het wel hoor… ieders leven gaat door). Ik ben boos op mezelf omdat ik boos ben op de rest. Ik ben boos op mezelf omdat ik zó mijn best doe om alles zo gewoon mogelijk te houden in deze ongewone wereld en ik ben boos omdat het me niet lukt…. Maar het meest boos ben ik op die stomme Lennox-Gastaut…. Het monster dat in het hoofd van mijn lieve Roos woont. 

Ik wil graag iemand de schuld geven van alles. Iemand eens flink de waarheid vertellen en helemaal in elkaar meppen. Maar ik kán niemand de schuld geven. Er is nog niet eens een schuldige gevonden…. De Lennox-Gastaut bij Roos is waarschijnlijk een ‘foutje’ van de natuur. Eén klein dom ‘foutje’ in haar DNA. Eén klein dom ‘foutje’ met grote gevolgen.  

Hoewel dit jaar emoties en zorgen de boventoon voerden (en nog voeren) en mijn schrijven niet altijd even positief is, zijn er ook veel mooie dingen gebeurd die ik voor geen goud had willen missen. We zijn ervaringen rijker en hebben veel geleerd. Over onszelf, over anderen. We hebben kennis gemaakt met deze nieuwe bijzondere wereld. We hebben door vechtlust, openheid en positiviteit veel mooie dingen voor elkaar gekregen (o.a. dieet, een mooie opvangplek voor Roos, hulpmiddelen, indicaties, hulp thuis, goede regeling op het werk, etc.). We oordelen minder snel over anderen, over situaties en maken ons minder druk over zaken die er eerder misschien toe deden, maar nu in zo’n ander daglicht zijn komen te staan. We kijken anders tegen dingen aan. We hebben extreem leren genieten van kleine mooie dingen. We hebben nóg meer lief.


En we hebben ervaren (en ervaren nog steeds) dat wij gezegend zijn met een stel goede specialisten voor Roos en enorm veel lieve mensen om ons heen. Mensen die aan ons denken, mensen die ons steunen, mensen die ons troosten, mensen die ons ontlasten en luisteren, mensen die meeleven, mensen die meedenken en meehelpen, mensen die ons opbeuren en mensen die van Roos houden (ook al hebben ze haar nog nooit in het echt ontmoet). Velen geven aan niet altijd te weten wat ze moet zeggen of hoe ze ons kunnen troosten. Maar het is alleen al fijn om te weten dat er aan ons, aan Roos gedacht wordt. Dat er af en toe gezegd wordt dat we het goed doen. Dat we weten dat er schouders zijn die ons ondersteunen als we dreigen in te storten. Misschien is dat wel het belangrijkst… dat hoe eenzaam we ons soms voelen in deze nieuwe wereld, we weten dat we niet alleen zijn.

We zijn een jaar verder. Een heftig jaar, maar we staan nog steeds overeind. Ook al is het zwaar en zal het zwaar blijven, we hebben er (meestal) nog steeds zin in. Ons gezin is uitgebreid met een prachtig mooi mannetje dat het godzijdank bijzonder goed doet. Roos is voor ons nog steeds Roos. Ons mooie lieve bijzondere Roosje waar we enorm trots op zijn en waar we intens van genieten. En we gaan gewoon door met onze zoektocht om alles wat makkelijker te maken voor Roos en voor ons. Zo zijn we momenteel bezig met een mooi project, waar ik nu nog even niets over kan zeggen.
We zijn een jaar verder. Een jaar in deze nieuwe gekke wereld. Onze wereld staat op z’n kop…. Maar ondersteboven ziet de wereld er ook best nog wel mooi uit 🙂











Volg ons:

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *