De kogel is door de kerk

De kogel is door de kerk

Het liefst had ik nu een blog geschreven over ons heerlijke, nee, ons overheerlijke midweekje in Delft vorige week. Over de fantastische B&B op slechts 5 minuten lopen van het centrum, over het dagje strand, het slenteren langs de grachten en de leuke winkeltjes in Delft, over het heerlijke eten, over het even niets hoeven en moeten en over dat we even lekker bij konden tanken dankzij mijn ouders die op Roos en Morris pasten in ons huis. Maar na een intensieve middag in het ziekenhuis, heb ik de behoefte om ergens anders over te schrijven….

Al een poosje speelde bij ons de twijfel over het wel of niet doorgaan met het Ketogeen dieet. Roos pikte het dieet fantastisch op, was snel en stabiel in ketose en had weinig tot geen problemen met het eten (ik had er zelf meer problemen mee…). Helaas zagen we geen verandering in de aanvallen. 
Voortdurend waren we bezig met Roos haar gesteldheid. We probeerden dat te koppelen aan het dieet… We waren de laatste tijd steeds dieper aan het graven om te achterhalen of er nou echt zo’n verschil van Roos zonder en Roos met het dieet was. Want je hoopt natuurlijk zó dat het iets doet. Daarnaast was de praktische uitvoering van het dieet heel intensief. Met liefde las ik de voedingswaarden op alle producten, maakte ik verhoudingstabellen, woog ik alle maaltijden af, bakte ik voorraadjes ketogene minimuffins en bedacht ik lekkere gerechtjes voor Roos… Maar als je ziet dat het effect er niet is, vraag je je af waar je het eigenlijk allemaal voor doet. Misschien zagen we aan de buitenkant echter geen verbetering, maar was die er aan de binnenkant wel (minder activiteit in haar hoofd). Dan zou je tóch nog een reden hebben om door te gaan met het dieet. Af en toe werd ik gek van mijn eigen hersenspinsels….

Gistermiddag hadden we weer een zogenaamde Keto-controle. Na een intensief gesprek met de neuroloog en de über-neuroloog, die speciaal was aangeschoven vanwege onze twijfels en andere vragen, is de kogel door de kerk. Het laatste EEG (vorige week donderdag) gaf een onveranderd beeld ten opzichte van het EEG in april en het EEG in januari. Na het uitspreken van onze twijfel en het opmaken van de balans, gaf de über-neuroloog aan dat er medisch gezien geen reden is om door te gaan met het dieet. Als het effect zou hebben op Roos, dan zouden we dat al gezien moeten hebben. Samen hebben we besloten te stoppen met het Ketogeen-dieet.
Achteraf gezien speelde de twijfel ook al een poosje. Bij de vorige controle (in april) hadden we al te maken met een dip… Eén van de redenen voor ons om toen tóch door te gaan was het gesprek dat ik voerde met Afra die vertelde dat het dieet pas na een half jaar effect had op haar zoon (met een andere vorm van epilepsie). En natuurlijk speelde het stuk hoop op verbetering ook nog mee; je wilt niet te snel opgeven om achteraf te moeten zeggen “hadden we maar….”. 

Zowel Erik als ik hadden het er best even moeilijk mee. Het zijn dubbele gevoelens. Teleurstelling tegenover opluchting. Teleurstelling omdat we zó gehoopt hadden dat het dieet wat zou doen met de aanvallen, we gunnen het Roos zo. Opluchting omdat we nu eindelijk de knoop doorgehakt hebben (want het vreet energie). Roos mag straks weer lekker gewoon alles eten. We kunnen weer met z’n allen aan tafel en de weegschaal en dieetvoeding kunnen de deur uit!

Greet, de diëtist, zei letterlijk: “Zó, dit had ik niet aan zien komen!”. Ze was verrast, omdat we al die tijd zo positief in het dieet stonden. En dat stonden we ook en staan we nog steeds, alleen is het dieet helaas niet weggelegd voor Roos. Het was het proberen waard. 
De komende twee weken wordt het dieet afgebouwd. Geleidelijk aan worden de koolhydraten opgebouwd en de vetten afgebouwd naar een normaal menu voor een peuter. Het lichaam moet langzaam weer uit ketose raken. De brandstof moet weer uit de koolhydraten gehaald worden in plaats van uit de vetten. Spannend hoe Roos hier op gaat reageren, d.w.z. wat het met de aanvallen gaat doen. We zullen het wel zien…. De zoektocht naar een juiste behandelmethode wordt vervolgd. Maar deze keer gaan we met het Ketogeen-dieet in onze rugzak weer dapper op pad….

Volg ons:

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *