Het nieuwe medicijn dat Roos begin april tijdens een ziekenhuisopname kreeg voorgeschreven door de neuroloog wordt niet vergoed door de verzekering.
In de brief die we gisteren kregen staat als reden van afwijzing dat er geen wetenschappelijk aantoonbare werking van het medicijn is tegen epilepsie.

Het medicijn, Chloralhydraat, is een middel dat o.a. gebruikt wordt om kinderen te sederen bij ingrepen. Zoals bij veel medicijnen is men er per toeval ooit achter gekomen dat het medicijn bij sommige kinderen de epileptische activiteit stopt of vermindert (met name de statussen worden doorbroken). Blijkbaar is daar nooit verder onderzoek naar gedaan omdat het geen voorkeursmiddel is bij de behandeling tegen epilepsie. Bij een handje vol kinderen wordt het als noodgreep gebruikt.
Voor wetenschappers en met name investeerders is het denk ik niet interessant om slechts voor een handje vol kinderen onderzoek te doen naar de werking van Chloralhydraat tegen epilepsie. Dat legt te weinig zoden aan de dijk en daarbij is het niet een voor de hand liggend middel. Maar geen onderzoek betekent geen wetenschappelijk aantoonbare werking. En geen wetenschappelijk aantoonbare werking betekent dus geen vergoeding.

De afgelopen acht jaar heeft Roos 14 verschillende soorten medicijnen tegen epilepsie gebruikt. Ik zal de lijst besparen, maar het waren geen eerstelijns medicijnen. Bij al deze 14 verschillende soorten medicijnen is de werking tegen epilepsie wetenschappelijk aangetoond. Dat betekent dus dat ze werden vergoed. Erg fijn!
Géén van deze 14 verschillende soorten medicijnen tegen epilepsie werkten tegen de epilepsie van Roos. Net zo min als een behandeling met het Ketogeen dieet, de implantatie van de Nervus Vagus Stimulator of alle weken dat Roos aan een dormicumpomp lag. Wetenschappelijk aantoonbaar betekent dus niet dat het voor iederéén werkt. Net zomin als niet wetenschappelijk aantoonbaar automatisch betekent dat het níet werkt.

Door de jaren heen is gebleken dat Roos haar epilepsie niet in de boeken staat, laat staan dat een medicijn met een wetenschappelijk aangetoonde werking tegen epilepsie haar epilepsie heeft doen verminderen. We hebben het geprobeerd. Echt. Been there, done that. We zijn inmiddels ook niet meer zo happig op nieuwe medicijnen omdat we weten dat ze 9 van de 10 keer toch niets doen voor Roos en daarnaast lígt er ook gewoon niets meer op de plank.
Maar soms zijn er situaties dat we niet anders kunnen. Zoals toen ze al bijna een week niet had geslapen. Iedere nacht wakker lag in een status die we niet konden doorbreken met de maximale dosering Midazolam (wat wetenschappelijk aantoonbaar werkt tegen epilepsie en dus wordt vergoed). Daarom keken de neurologen verder en durfden zij een medicijn voor te schrijven wat niet voor de hand liggend was. Zeker geen voorkeursmedicijn, maar door positieve ervaringen en verhalen wisten ze dat het bij sommige kinderen iets kon doen tegen slaapproblemen veroorzaakt door epilepsie. Anders schrijven ze het echt niet voor. En het werkt… we durven hardop uit te spreken dat het werkt. Voor nu, zo reëel zijn we dan ook wel weer. Maar nu is goed genoeg. We hoeven niet meer iedere avond noodmedicatie te geven en tot 4 uur slaapt Roos relatief rustig zonder gekke aanvallen. Dat hebben we in al die jaren nog nooit (zóveel) meegemaakt. Misschien is het juist dáárom dat het zo ontzettend oneerlijk voelt dat het niet wordt vergoed…

De visie van Roos haar verzekering?
“Samen verzekeren we kwalitatief goede en betaalbare zorg en versterken we de leefkracht van ieder mens. Elk Menz is er één.”
Maar ondertussen scheren ze elk ‘Menz’ over dezelfde kam als de werking van een medicijn tegen een ziekte of kwaal niet wetenschappelijk aantoonbaar is. Werkten alle ziektes en kwalen ook maar zo, dan had ik dit verhaal niet hoeven schrijven…

PS. Ook de CBD-olie die de neuroloog in 2015 voorschreef wordt tot op heden niet vergoed… Toen we het eind 2019 helemaal afbouwden vloog Roos qua epilepsie compleet uit de bocht. Gelukkig werd het weer rustiger toen we een herstart maakten met de CBD-olie.