Vandaag bleef Roos thuis van Ilmarinen. Ze rommelt al 6 dagen… Of eigenlijk al langer. Vannacht werd ze heel even wakker uit de status waar ze in zit. Maar toen ze vanmorgen vanmorgen tussen 7.30 en 8.30 uur alweer 5 flinke aanvallen te pakken had zochten we toch maar contact met de dienstdoend neuroloog. Het lijkt of de korte energiemoment niet voldoende zijn om de status te doorbreken. Het blijft sluimeren.
Omdat er niet echt opties voor medicatie ophoging zijn, vielen de woorden ambulance, ziekenhuis en opname. Maar eigenlijk zijn we dat stadium gepasseerd. Alleen als het ècht niet anders kan… Dus nu gaan we het toch proberen met een minimale ophoging van haar medicatie die we in ieder geval een week aanhouden.

Op dagen als deze haat ik de epilepsie uit de grond van mijn hart. Ik haat de grilligheid. Ik haat de onvoorspelbaarheid. Ik haat de schokken en de trekkingen. Ik haat het wegdraaien van de ogen en het verdwijnen van de glans. Ik haat de ademstops en blauwe lippen. En ik haat de piepjes van de monitor.
Ik haat het dat Roos niets kan, dat ze zo ver weg is. Ik haat het dat ze bleek en als een lappen pop op bed ligt. Ik haat het dat we haar eten, dat waar ze normaal zo van geniet, door de sonde moeten geven. Ik haat het dat we haar in andere houdingen moeten draaien omdat ze zelf niet kan bewegen. En ik haat het dat ik haar heerlijke lach niet hoor.
Ik haat de afweging of we wel of niet de stap naar het ziekenhuis gaan nemen. Ik haat een opname, omdat we weten dat deze lang en uitzichtloos kan zijn. Ik haat het gevoel van niets doen en thuis afwachten, want dit schiet ook niet op. Ik haat de onzekerheid. En ik haat het dat ik alleen machteloos toe kan kijken.
Ik haat het dat ik aan huis gekluisterd ben. Ik haat het op en neer gaan van mijn emoties. Ik haat het langzaam weg voelen sijpelen van mijn energie. En ik haat mijn overlevingsstand. Ik haat het… ik haat deze dagen. Maar bovenal haat ik het dat ik Roos hier niet voor kan behoeden.