Naast Roos haar moeder, die er is voor de liefde, de knuffels, de kusjes, het troosten en geruststellen bij nare onderzoeken/handelingen, nabijheid bieden als het slecht gaat, spelen, etc… ben ik ook Roos haar mantelzorger. Jarenlang hekelde ik het woord, maar het feit ligt er dat Roos meer zorg nodig heeft dan de gebruikelijke dagelijkse zorg die een ‘gezond’ kind van 11 nodig heeft. Ze is bij alles afhankelijk van anderen, ze heeft hulpmiddelen nodig, krijgt medicatie en vocht (soms voeding) met een spuit via een sonde en er zijn bepaalde verpleegtechnische handelingen nodig zoals darmspoelen en het verwisselen van button (sonde). Daarnaast heeft Roos epilepsie en een ernstig verstandelijke beperking, die ervoor zorgen dat ze áltijd toezicht nodig heeft. Overdag en ook ‘s nachts.
En naast die zichtbare zorg is er nog de onzichtbare zorg die o.a. bestaat regelzaken en afspraken rondom indicaties, het persoonsgebonden budget, zorgcontracten, urendeclaraties, hulpmiddelen, artsbezoeken, etc…
Als ik 8 uur met Morris ben, ben ik gewoon moeder. Als ik 8 uur met Roos ben, ben ik uiteraard haar moeder, maar ook keihard aan het werk. Gelukkig krijgen we bij de verzorging van Roos hulp van haar team lieve begeleiders.
Vandaag is de dag van de mantelzorger en ik voélde me vandaag ook vooral mantelzorger…
Roos heeft Covid. Omdat Erik geen risico wil lopen vanwege de slechte gezondheid van zijn vader, hebben we afgesproken dat hij bij Roos uit de buurt blijft. Vanaf het moment van de positieve test gisteravond ben ik al aan het regelen; taxi en KDC informeren en afbellen, begeleiders van thuis informeren, huisarts en thuiszorg bellen, beschermingspakket regelen bij apotheek, mijn werk informeren, etc… En ondertussen ben ik aan het zorgen, monitoren en bezig met de dagelijkse beslommeringen zoals de was, boodschappen opruimen en de vaatwasser uitpakken. Oh, en Morris en Erik zijn er natuurlijk ook nog. En ikzelf. Er zijn veel ballen die hoog gehouden moeten worden…

Door de jaren heen heb ik geleerd en ervaren dat de ene bal zwaarder weegt dan de ander en dat ik zelfs sommige ballen (even) moet laten vallen of uit handen moet geven om de anderen in de lucht te kunnen blijven houden. Dat is nodig om overeind te kunnen blijven staan… Maar mantelzorgen blíjft jongleren in wankel evenwicht.