4 juni 2013, precies 12 jaar geleden werd Roos (bijna 2) voor het eerst in het ziekenhuis opgenomen. In de weken daarvoor hadden we uitvalsverschijnselen en kleine schokjes waargenomen die Roos in een heel korte tijd veranderden van een blij gezond ‘Pluuske’ naar een zwaar vermoeid, schokkerig en afwezig meisje. Een maand en veel nare onderzoeken later kreeg Roos de diagnose Syndroom van Lennox-Gastaut. Een moeilijk instelbare vorm van epilepsie, al hadden we toen nog géén idee wat dat precies betekende.

Nu, 12 jaar verder, weten we dat epilepsie een gruwelijk monster is. Bij Roos sloeg het onvoorspelbaar en keihard toe. Iedere dag. En nacht. Het verstoorde niet alleen haar leven, maar ook het leven van de mensen om haar heen. Roos had goede en slechte dagen. Op goede dagen genoot ze van haar wereld. Op slechte dagen kon ze alleen maar liggen; ver weg en schokkerig. Regelmatig moest Roos naar het ziekenhuis en ondanks veel verschillende soorten medicatie, het Ketogeendieet en een Nervus Vagus Stimulator lukte het bij Roos niet het monster onder controle te krijgen. De afgelopen jaren lag de focus op het zo comfortabel en goed mogelijk inrichten van Roos haar leven op de epilepsie en alle beperkingen die ze daardoor kreeg.
Helaas was er voor Roos geen behandeling tegen epilepsie. Na 12 jaar dag en nacht aanvallen en 24/7 epileptische ontlading, heeft de epilepsie Roos volledig uitgeput. Op 27 april 2025 is ze overleden.

Als je bedenkt dat epilepsie een van de meest voorkomende neurologische aandoeningen is en dat iedereen het op iedere leeftijd kan krijgen (dus ook jij en ik), dan is het gek dat er zo weinig bekendheid is. En onbekend maakt helaas onbemind; er worden eerder donaties en acties opgezet voor bekende ziektebeelden dan voor onbekende. Zonder financiering kan er echter geen onderzoek plaatsvinden naar de achtergrond èn gerichte behandelmethodes.

1 juni 2025 start de landelijke collecteweek van @epilepsienl Roos gaat het helaas niet meer meemaken, maar onze grootste droom is dat er een behandeling gevonden wordt voor kinderen met een therapie resistente vorm van epilepsie.

Roos heeft een digitale collectebus. Helpen jullie mee?
Klik hier voor de collectebus van Roos