“We vermoeden dat Roos epilepsie heeft.”. Ergens was ik opgelucht toen ik dat hoorde. Vroeger had ik een vriendin met epilepsie. Haar epilepsie was onder controle met medicatie, ze studeerde, ging op stap, deed alles. Met de juiste medicatie zou Roos best een normaal leven kunnen leiden, dacht ik. En ze was jong, dus het kon nog alle kanten op…

Vanaf haar 2e jaar had Roos iedere dag aanvallen en epileptische ontlading in haar mooie koppie. Dag en nacht. Ze veranderde van een ogenschijnlijk gezond meisje in een zeer ernstig gehandicapt meisje. Ze kreeg talloze soorten medicatie, volgde het ketogeendieet, kreeg CBD-olie en een neuro-implantaat. Niets hielp.
Ondanks dat haar leven zwaar was, was het ook goed. Comfort en kwaliteit van leven stonden met stip op één. Roos werd omringd door een geweldig team, kreeg de beste zorg en bakken liefde. Ze  werd gezien en betrokken in de wereld om zich heen. Ze genoot van kleine dingen; lekker eten, mooie lampjes, wandelen, voorlezen, discofeestjes in haar kamer, muziek, knuffelen en stoeien. Ze had een heerlijke lach en op goede dagen keek ze helder de wereld in. Helaas namen die goede dagen af…

Na 12 jaar elke dag aanvallen, heeft de epilepsie haar volledig uitgeput. Op 27 april 2025 is ze omringd door Erik, Morris en mij in haar eigen bed overleden. Roos werd nét geen 14 jaar.
Soms vraag ik me af hoe Roos haar leven eruit had gezien zonder die storm in haar hoofd. Als er wèl een behandeling tegen de epilepsie was geweest. Als ik destijds wist wat ik nu weet, had ik niet zo makkelijk gedacht over epilepsie.
Wist jij bijvoorbeeld dat er meer dan 40 verschillende soorten aanvallen zijn? Dat mensen met epilepsie altijd in angst leven omdat epilepsie zich niet laat voorspellen, maar wèl levens bepaald? Dat 30% van de mensen met epilepsie geen baat heeft bij de huidige behandelmethoden? En dat íedereen op èlke leeftijd epilepsie kan krijgen? Ook jij en ik.

Zaterdag 11 oktober lopen we met een team dat Roos liefheeft de Epilepsieloop van Epilepsie.nl. We hopen daarmee een groot bedrag op te halen dat rechtstreeks naar onderzoek en ontwikkeling van behandelingen tegen epilepsie gaat.
Help je mee?

Doneren kan HIER