“Het is dat ik weet wat het verschil is tussen spieren en botten, maar het is allemaal echt keihard…”, zegt ze terwijl ze mijn schouders masseert. Gek genoeg vertel ik vlak daarvoor nog dat ik sinds Roos haar overlijden het gevoel heb dat ik mijn schouders weer kan laten hangen. Naast missen en verdriet voel ik verder geen spanning meer in mijn lijf.

Toen Roos nog leefde en we middenin de zorgen zaten, hoorden we regelmatig dat mensen veel respect hadden voor hoe we ons leven invulden omdat de zorg zo ‘zwaar’ was. Verstandelijk wist ik dat het zwaar was, maar het voelde niet persé zo. De situatie was zoals die was. De enige keuze die we hadden was hoe we zelf met de situatie omgingen. Instorten of niets doen was geen optie. Dus bleven we rustig als er een ambulance voor de deur stond, gingen we na een opname ‘gewoon’ door, stelden we verwachtingen bij, legden teleurstellingen naast ons neer, hielden ons hoofd koel bij statusdagen, schakelden wanneer Roos weer inleverde en accepteerden nieuwe medische handelingen. We zochten onze weg in het land van epilepsie, ZEVMB, indicaties, hulpmiddelen, WMO, WLZ, PGB en probeerden de ballen van werk, huishouden, gezin, familie en vrienden in de lucht te houden. We maakten er het beste van binnen alle mogelijkheden. Natuurlijk ging dat niet altijd slag of stoot, er gebeurde zó veel, maar tijd om ècht stil te staan en bij te komen was er niet. De zorg en zorgen gingen door. 24/7. 12 jaar lang. En langzaam -of misschien juist heel snel- raakten we in een overlevingsstand.

“Het is allemaal keihard.”. De woorden dringen door. Deze massage maakt niet alleen mijn spieren los, maar ook het besef dat ik dacht ‘uit’ te staan terwijl mijn lijf iets totaal anders zegt. Nu ik in rust terugkijk op de afgelopen 12 jaar, komt alles ineens binnen. Ik voel het ècht. Hoe liefdevol en mooi het was, maar ook hoe heftig. En zwaar. Voor Roos. Voor ons. En dat ontregelt me. Náást het rouwen om Roos.
De overlevingsstand zit diep geworteld in mijn systeem en ik voel aan alles dat dit niet alleen met een massage opgelost kan worden. De hulp is al ingeschakeld. Wellicht is er eindelijk ruimte om het trauma van 12 jaar intensief zorgen aan te pakken…