Toen ik zwanger was en wist dat ik een meisje zou krijgen, kon ik me al verheugen op de vlechten, staartjes en knotjes die ik in haar haren zou kunnen maken. Overigens stond ik er toen nog niet bij stil of mijn dochter wel type staart en vlecht zou worden en ik stond er al helemaal niet bij stil of het überhaupt wel zou kunnen… Roos werd geboren met haartjes. Blij verrast was ik, daar ik zelf als baby een…
“Mam, als Roos later groot is, wat gebeurt er dan met haar?”. Hij vraagt het zomaar op een ochtend… Hij is ermee bezig. Met later. Een onderwerp dat ik zelf liever vermijd, ook al weet ik dat het gaat komen. “Wat bedoel je precies Morris?”, vraag ik. “Nou…”, antwoordt Morris, “… als Roos later groot is, wat gebeurt er dan met haar? Jullie zijn dan oud. En de PGB-ers worden ook ouder…”. Even kijk ik hem vragend aan. “Nou, jullie…
Eigenlijk komen we er amper nog. Dat wil zeggen, wel op de poli, maar niet meer voor opnames. Althans, niet voor opnames m.b.t. haar epilepsie. Dat stadium zijn we gepasseerd. Opnames met betrekking tot haar epilepsie leveren weinig tot niets op. Alleen als we het thuis ècht niet meer weten of handelingen zelf niet kúnnen dan gaan we naar het ziekenhuis en stemmen we in met een opname. Zoals nu… Vanmorgen is Roos opgenomen omdat ze al een paar dagen…
Leeg… totaal leeg. Zo voel ik me nu. Wát een intense week, met veel verdrietig nieuws. Zowel thuis met het nieuws van Manoe, als op het werk waar de vader van een kind uit mijn klas plotseling overleed. En zojuist las ik het bericht dat er nóg een lief meisje door de hemel huppelt, zoals haar ouders het zo mooi schreven… Vanmorgen twijfelden we of we Roos mee zouden nemen naar het afscheid van Manoe. Het leek ons mooi voor…
Leven met een kwetsbaar kind, betekent leven in een kwetsbare omgeving. Voordat ik met Roos in deze gekke wereld terecht kwam, had ik (gelukkig) maar één keer eerder met het overlijden van een kind te maken gehad. Nu, 10 jaar verder, zijn alleen in onze directe omgeving al 13 kinderen overleden. Kinderen die we persoonlijk hebben gekend omdat we een kamer in het ziekenhuis deelden, of omdat het bij Roos in de klas zat. Een kind dat we via via…
Gisteren vierden we voor het eerst sinds Corona weer samen kerst op de fijne school waar ik werk en waar Morris als leerling naar toe gaat. Een kerstdiner voor het hele gezin. Voor de kinderen, hun ouders en hun broers en zussen die niet bij ons op school zitten. Kerst voor iedereen samen. De school was ingericht als sfeervol kerstrestaurant met in één van de lokalen een grandioos buffet mogelijk gemaakt door alle ouders. Er was een disco op het…
Begin 2016 kreeg Roos haar eerste (en huidige) rolstoel. De speciale Stingray buggy werd echt te klein en er moest, zoals de WMO dat noemde, een duurzame en adequate oplossing komen. Een rolstoel was de uitkomst. Ik vond het destijds een ding. Een rolstoel maakte de handicap meer zichtbaar dan de buggy waar Roos tot die tijd in zat. Al zie ik nu dat die aangepaste buggy ook al een bakbeest was… De rolstoel werd aangemeten en er werd nagedacht…
Toen in juni 2018 de NVS, de neurostimulator, een paar weken na de operatie bij Roos werd aangezet, schreef Erik het volgende op Facebook… “Net als toen ik bij de geboorte van Roos de navelstreng mocht doorknippen voelde het aanzetten van de NVS vandaag bijna net zo. De gedachte een nieuwe start te maken kwam even in me op toen ik het apparaat voor haar hield. Misschien wordt het helemaal niks en lopen we tegen de zoveelste teleurstelling aan, maar…
Nadat we in oktober te horen kregen dat Roos voor de tweede keer in 10 jaar een paar dagen langer dan ‘normaal’ kon logeren, boekten we de reis die we eigenlijk afgelopen zomer met Morris hadden willen maken. We regelden alles tot in de puntjes voor Roos en timmerden de zorg goed dicht. We fantaseerden over wat we allemaal zouden gaan doen en keken enorm uit naar deze bijzondere reis. En toen ging Erik zijn zieke vader ineens achteruit… Heel…
Heen en weer geslingerd… keuzes maken die eigenlijk onmogelijk zijn. Roos ging vannacht en vanmorgen slecht. Ze lag in een status en had clusters tonische aanvallen. Vanmorgen was ze enorm ver weg… Bleek, slap, schokkerig, knock-out. Tijdens het wassen en aankleden bleef ze slapen, haar ontbijt ging via de sonde en haar begeleider en ik tilden haar als een lappen pop half buiten bewustzijn in haar stoel. En zo ging ze de taxi in. Mijn hart in duizend stukjes… Het…