De Wereld van KlapRoos

Afgelopen zaterdag lieten we pasfoto’s maken voor Roos haar nieuwe ID-kaart. Een behoorlijk uitdaging! Alle eisen die de overheid stelt aan een pasfoto voor een identiteitsbewijs zijn niet haalbaar voor mensen uit Roos haar doelgroep. Er zijn uitzonderingen zo staat geschreven op de site van de Rijksoverheid, maar ik ken helaas ouders die op hun kop moesten staan om een pasfoto goedgekeurd te krijgen. Uitzondering: fysieke of medische redenen. Het kan zijn dat de aanvrager door lichamelijke of medische redenen…

Lees Meer Lees Meer

4 juni 2013 werd Roos ter observatie opgenomen in het Beatrixkinderziekenhuis van het UMCG. Op Facebook plaatste ik destijds een foto van Roos in het ziekenhuis en schreef daarbij; “Roos heeft de laatste tijd uitvalverschijnselen, meerdere malen per dag een fractie van een seconde. Daarvoor krijgt ze neurologisch onderzoek. Nu dus ter observatie in het ziekenhuis. Morgen een EEG en dan afwachten…”. Uit het EEG bleek dat het om epilepsie ging en er werd direct gestart met medicatie. De totale…

Lees Meer Lees Meer

Maandag 29 mei 2023, 6.00 uur. Ik schrik wakker van de wekker. Na twee nachten amper tot niet te hebben geslapen, heb ik eindelijk weer een goede nacht gemaakt. Rustig kleed ik me aan en zet een kop koffie. Ik geniet nog even van de serene stilte, terwijl ik mijn tas inpak voor weer een nieuwe dag ziekenhuis. Wanneer het tijd is om weg te gaan loop ik nog even langs Morris die in Roos haar bed ligt. Hij slaapt…

Lees Meer Lees Meer

Podcastserie over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening en hun naasten. Iris van der Meer is moeder van 2 kinderen van 11 en 9 jaar, waarvan de oudste zeer ernstig meervoudig beperkt is en epilepsie heeft. Iris is dit jaar 15 jaar samen met haar man. We praten met Iris vooral, maar niet alleen, over wat het betekent voor je relatie als je een kind met extra zorgen krijgt….

Lees Meer Lees Meer

Roos is moe. Korte momenten van energie , veel momenten dat haar ogen dichtvallen. Gemiddeld twee dagen per week dat ze helemaal niet wakker wordt. In een status ligt. Haar handen, voeten en onderbenen zijn dik van het vocht dat ze vasthoudt. Niet dramatisch dik, maar wel zo dik dat haar enkels amper zichtbaar zijn en haar spalken knellen. En hummen. Hard hummen, bijna grommen. Haar handen wringt ze er zo hard bij, tot haar knokkels en vingers wit zien….

Lees Meer Lees Meer

“Ik geef deze 100 euro aan jullie omdat ik van Patty, Aaltje, Gerben, Nelle, Ilse, Sarah, Sjoerd, Lieke, Tom, Sandra, John, Margret en alle andere vrijwilligers hou. En ik wil dat andere gezinnen ook een fijne week kunnen krijgen.”. Een boodschap recht uit het hart van een 9-jarige jongen. Terwijl de tranen van het afscheid nog over Morris zijn wangen stroomden bedacht hij uit zichzelf dat hij een donatie aan Stichting Happy Holiday wilde geven. Bij thuiskomst voegde hij daad…

Lees Meer Lees Meer

Beide zo anders, maar allebei zo Roos! De oude roze/oranje rolstoel met de opvallende blije tijger en panter op haar spaakbeschermers die ze ruim 7 jaar had. De nieuwe geel/zwarte rolstoel met de kleurrijke kaars en bloemen van Disney Encanto op de spaakbeschermers waar ze de komende jaren mee moet gaan doen… De nieuwe rolstoel had heel wat voeten in aarde en vooral een lange adem nodig (van bijna een jaar), maar eindelijk is hij er! Roos groeit en wordt…

Lees Meer Lees Meer

In 2014, ongeveer een jaar na Roos haar diagnose, hoorden we via via over de positieve werking van CBD-olie tegen epilepsie. Roos had in die tijd al 6 verschillende soorten anti-epileptica en het ketogeen dieet geprobeerd… Tevergeefs. Nog steeds had ze honderden verschillende soorten aanvallen per dag. CBD-olie leek een wondermiddel. Charlotte Figi*, een meisje in Amerika, was er praktisch aanvalsvrij mee geworden. Ze had een vergelijkbare vorm van epilepsie. Nadat Erik zich goed ingelezen had, legden we de CBD-olie…

Lees Meer Lees Meer

We gingen op 15 maart naar Villa Pardoes. Villa Pardoes is een magische plek waar kinderen met een ernstige beperking of die heel ziek zijn een mooie vakantie krijgen die ze nodig hebben en nooit meer zullen vergeten. Het is daar super mooi. We hadden daar de Nacht van de Dromenvangers. We hebben rondgekeken en gespeeld, gedanst en gezongen en gechilled. Er was super lekker eten en in ons appartement lag een mand met lekkere dingen en we kregen een…

Lees Meer Lees Meer

Iedere vakantie is onvoorspelbaar. Iedere vakantie is er wel iets. Iedere vakantie op zoek naar aanpassingen, faciliteiten en een geschikte accomodatie. Toch weerhoudt het ons niet te gaan. We kunnen tenminste gaan. Of… we gáán gewoon! Ongeveer 5 jaar geleden leerden we elkaar kennen op een speciale camping in Frankrijk en sindsdien proberen we ieder jaar een weekend samen weg te gaan. Drie gezinnen, allemaal een zorgenkind. Verschillend, maar intensief. We eten, drinken, kletsen, luisteren, lachen, huilen, slapen, wandelen, zwemmen,…

Lees Meer Lees Meer