#NEAM2020 – dag 25 De ochtendzon kleurde de wolken roze en terwijl we over het pad door de weilanden fietsten, riep Morris vrolijk achterom; “Als we bij het rood/witte lint zijn gaan we een wedstrijd doen, mam!”. Trots racete hij op zijn ‘nieuwe’ grote fiets voor me uit. En ik liet hem winnen… en genoot van ons tochtje naar school. Aan het eind van de dag stonden Erik en ik buiten in het donker te blauwbekken, terwijl we door het…
#NEAM2020 – dag 17 “Joe! Daar ben ik weer!” Beetje een wazige foto, maar vaak is dat een goed teken omdat Roos dan dus actief beweegt. Ze maakte het Erik vanavond tijdens het verschonen lekker moeilijk door flink heen en weer te draaien met haar bovenlijf en te trappelen met haar lange benen. En toen hij haar kietelde onder de oksels schaterde ze het uit van het lachen! Regelmatig krijg ik de reactie “Fijn dat het nu weer goed gaat!”…
NEAM2020 – dag 14 Zo lang als ik me kan herinneren kijk ik de intocht van Sinterklaas op tv. Natuurlijk eerst toen ik zelf nog een kind was. Maar ook later toen ik nog geen kinderen had bleef ik trouw kijken. Met pepernoten, gevulde speculaas en warme chocolademelk. Pakjesavond vierden we overigens al lang niet meer, dat was verschoven naar Kerst. Tót ik een relatie kreeg met Erik en wèl weer Sinterklaas vierde thuis… want Jasmijn (die toen 5 was)…
#NEAM2020 – Dag 11 🎶 11 november is de dag, dat mijn lichtje, dat mijn lichtje, 11 november is de dag, dat mijn lichtje branden mag! 🎶 Vandaag is het Sint-Maarten. Het feest waarbij kinderen in het donker met een lampion langs de deuren gaan om liedjes te zingen en snoep te krijgen. Ondanks Corona, ging het in onze gemeente door voor de mensen die dat wilden. Uiteraard mèt gepaste Corona maatregelen. Roos was pas 5 toen ze voor het…
#NEAM2020 – dag 1 November Epilepsy Awareness Month… een hele maand om epilepsie en de gevolgen daarvan meer aandacht en bekendheid te geven. Die aandacht en bekendheid, was één van de redenen dat ik precies 7 jaar geleden, in november 2013, mijn blog www.dewereldvanklaproos.nl startte. Ik wilde een inkijk geven in de wereld van Roos. Een inkijk geven in ónze nieuwe wereld. De belangrijkste reden voor het bloggen was mijn hoofd leeg maken en van me af schrijven, maar ik…
Knus op de bank met Morris… Kaarsjes aan, bordje met lekkers, kopje thee, leuke film en een schuldgevoel. Niet overheersend… Maar toch, het is er. Stilletjes knagend op de achtergond. Roos is aan het logeren. Afgelopen nacht was een vreselijk onrustige nacht voor Roos. Vandaag overdag was ze ook niet op haar best, maar het idee dat dit logeerweekend wéér in de soep zou lopen, net als vorige maand, maakte me onrustig. Een weekend thuis zonder de hulp van Roos…
Na vorig schooljaar het hele jaar in de ziektewet te hebben gezeten, maar op de achtergrond iedere week (op ziekenhuisopnames na) wèl bezig te zijn geweest op mijn leuke nieuwe school, ga ik dit schooljaar weer ‘voor het echt’ beginnen. Niet meer op de achtergrond, maar in de groep. Met de kinderen. En ik heb er ontzettend veel zin in! Eindelijk kan ik weer laten zien waar mijn kracht óók ligt, namelijk in de klas. Eindelijk kan ik mijn creativiteit…
Toen Morris de laatste dag van onze vakantie in Dronten huilend riep dat wij Roos tóch liever vonden dan hem omdat we alleen maar met háár bezig waren, brak mijn hart. We doen ons best om een balans te vinden en de aandacht tussen Morris en Roos zo goed mogelijk te verdelen. Maar dat lukt niet altijd. Roos vraagt meer aandacht. Of eigenlijk voortdurend aandacht. En zonder zorgverleners zijn wij inderdaad helaas meer met haar bezig dan met Morris. Ondanks…
Ik weet nog dat de artsen in 2013 vertelden dat ze niet wisten of Roos ooit zou gaan lopen. Epilepsie, dyspraxie en hypermobiliteit maakten het lastig voor haar. Het was dan ook een enorme mijlpaal toen Roos daags voor haar derde verjaardag ineens een paar stappen los liep. Ze leerde het letterlijk met vallen en opstaan. Wiebelig als een dronkeman. Maar mèt een bewonderenswaardige dosis doorzettingsvermogen. Het lopen was (en is) echter niet functioneel, maar meer een bewegingsactiviteit waar Roos…
“Als jonge mantelzorger groei je op met iemand, vaak een ouder, broer of zus die meer hulp nodig heeft. Dit omdat hij/zij een langdurige ziekte, lichamelijke of verstandelijke beperking, verslaving of een psychische aandoening heeft. De kans is groot dat je je daarover zorgen maakt, dat je vaak thuis moet meehelpen of dat je ouders minder aandacht voor je hebben.” Bron: weekvandejongemantelzorger.nl 1 t/m 7 juni is het de Week van de Jonge Mantelzorger. Lieve Morris is ook een jonge…