10 november 2017, de Dag van de Mantelzorg. Een dag om mantelzorgers even in het zonnetje te zetten. Via onze gemeente kon je je mantelzorger een bloemetje laten bezorgen. Ik meldde mijn ouders aan. Zij zijn sinds Roos haar epilepsie mantelzorgers van het eerste uur en zijn zelfs naast ons gaan wonen om de zorg voor Roos iets makkelijker te maken voor ons. In een reactie op mijn aanmelding vroeg de mevrouw van de organisatie wat er op het kaartje…
Roos gaat ‘aan’ en ‘uit’. Zo is haar epilepsie. Wanneer ze een aanval krijgt is ze even ‘uit’. Of weg. Ze is er, maar ze is er ook niet… Met weggedraaide ogen, een onregelmatige (of soms even geen) ademhaling, lijkbleek en heftig schokken. Met een lege blik, doffe ogen, veel kwijlen en subtiele spiertrekkingen. Met gestrekte armen of plotseling slap inelkaar zakken. En soms ‘gewoon’ staren in de verte… Onvoorspelbaar, ongrijpbaar en ontelbaar. Het monster slaat dag en nacht in…
Wanneer mijlpalen niet vanzelfsprekend zijn en bepaalde fases aan je voorbij gaan… Wanneer je lijf ieder jaar ouder wordt, maar je geest niet verjaart… Wanneer mensen niet weten wat ze je kunnen geven en jij niet weet hoe je een cadeautje uit moet pakken… Wanneer je de voorpret van je verjaardag mist en het onvoorspelbaar is of je überhaupt ‘aanwezig’ bent op dé dag… Is je verjaardag dan wel een feestje? Bij mij begint ieder jaar vlak voor je verjaardag in…
We zitten met het hele gezin op het terras te genieten van het heerlijke avondmaal. De zon schijnt, de temperatuur is aangenaam en het uitzicht is rustgevend mooi. En dan begint Roos met haar gesputter. De spuugbellen vliegen in het rond. Het gesputter is irritant hard en het gaat aan een stuk door. Heel even zitten we iets minder ontspannen op het terras, maar dan ineens horen we achter ons een vrouw zeggen; “Ja Maarten, er is gewoon iemand die…
“Met Roos is kamperen in een tent, zoals het er nu uitziet, geen optie meer. Roos heeft (meerdere malen per dag) rust nodig wanneer ze veel epileptische activiteit heeft. In een tent is die rust m.n. overdag moeilijk te krijgen. Bovendien hebben we geen veilige slaapmogelijkheid. Een normaal campingbedje is te klein en ze kukelt over de rand. Een aangepast campingbed wordt waarschijnlijk niet vergoed (het is geen structureel hulpmidel en wordt gezien als recreatie) en kost ‘slechts’ €2500,-. Daarnaast…
“Wegwezen!”, hoor ik mezelf roepen wanneer Morris niet wil stoppen met het maken van harde geluiden terwijl Roos in een aanval zit. Morris rent snel de kamer van Roos uit. Ik heb hem zojuist op grove wijze weggestuurd terwijl hij eigenlijk heel erg laat weten dat hij er ook nog is. Dat hij aandacht wil. Direct voel ik me enorm schuldig, maar ik kan het niet gelijk goedmaken omdat Roos nu mijn zorg nodig heeft. Wanneer ik Roos weer rustig…
In augustus 2013 fietsten wij voor het laatst met Roos. Daarna lukte het niet meer omdat Roos vanwege alle aanvallen niet langer veilig in een fietsstoeltje kon zitten. Op Hemelvaartsdag 2017 fietsten we voor het eerst sinds 2013 weer met Roos. Super relaxed zat ze in een prachtige speciale fietskar die we ter beschikking hadden bij de aangepaste mindervalide kinderbungalow op vakantiepark De Krim op Texel. Roos gilde het uit van plezier en terwijl ze de straat uit fietste met…
Dit is een foto van Roos haar administratie. De administratie van een meisje van 5 jaar. Drie volle ordners….Het is slechts één van de dingen waar we tegenaan lopen in deze gekke wereld met een ernstig meervoudig beperkt kind. Zeer regelmatig moeten we verantwoorden of voor de duizendste keer uitleggen wat ons kind allemaal niet kan en waarom ons kind iets nodig heeft. Keer op keer vullen we formulieren in die steeds weer hetzelfde vragen of soms gewoon ook hetzelfde zíjn….
Elke dag maken wij veel keuzes voor onze kinderen. Net zoals alle andere ouders ook vaak een keuze maken voor hun (jonge) kind. Het enige verschil is dat andere ouders hun kind naarmate het ouder wordt steeds meer keuzevrijheid geven. Het hoort bij het groter worden en het langzaam loslaten van je kind.Voor Roos zullen wij zeer waarschijnlijk haar hele leven keuzes blijven maken. Soms lastige en haast onmogelijke keuzes. Keuzes die je helemaal niet zou moeten maken voor je…
Na een periode van 13 aanvalsvrije dagen ging het van de een op andere dag ineens heel slecht met Roos. Het contrast was immens. Roos kon niets. Alleen maar liggen en de hele dag door was ze afwezig en waren er kleine schokjes in haar lichaam. Het was zó erg dat we de coupeermedicatie ’s avonds toedienden in een poging haar in slaap te krijgen omdat slapen anders niet lukte door alle epileptische activiteit. Nou zijn dit soort slechte dagen niet…