Fijne verjaardag

Fijne verjaardag

Het ging goed met Roos. Zó goed, dat we besloten haar 5e verjaardag weer eens iets groter te vieren dan alleen met opa’s en oma’s. De vrijdag vóór haar verjaardag stond ik de eerste baksels al in de keuken te maken. Zaterdag bakte ik verder en zondagochtend, de dag van haar verjaardag, volgde de finishing toutch. We zouden het vieren in de vorm van een High Tea, omdat Roos zo van lekker eten houdt. 

Uit een week waarin we Roos dagelijks moesten couperen (noodmedicatie toedienen), had ze ineens van de een op andere dag geen enkele zichtbare aanval meer. Ruim een week lang was ze enorm helder, blij, lachte heel veel en had weer ruimte om de wereld om zich heen te ontdekken. En het mooist van alles? Ze maakte weer contact. Veel contact. Oogcontact. Contact door geluidjes. En lijfelijk contact. Ze kwam met haar armpjes omhoog voor ons staan om te laten weten dat ze opgetild wilde worden en regelmatig plofte ze met haar dikke luierkont op mijn schoot wanneer ik bij haar in haar kamer op de grond zat. Het was genieten. Optimaal genieten….. 

Misschien was het daarom ook dat ik die zondag van haar verjaardag in tranen aan de verjaardagsvisite stond uit te leggen wat voor lekkers er allemaal op tafel stond. Roos lag namelijk als een zombie in bed. Ze kreeg niets mee van haar verjaardag. Het monster in haar lieve koppie had weer de overhand. 180 graden de andere kant op….

Het contrast met die aanvalsvrije periode was zó inmens.  De ontlading van de altijd maar sluimerende angst voor die eerste aanval (of aanvallen) zó groot. Het gevoel van machteloosheid zó pijnlijk. En het wederom verliezen van het mooie contact en een meisje dat zich prettig voelt zó verdrietig….
Wat een mooie feestelijke dag had moeten worden, werd een verdrietige dag met lekker eten en fijne mensen om ons heen. Het werd een dag waarop ik me weer besefte dat ik (waarschijnlijk tegen beter weten in) dit soort dingen niet voor Roos hoef te plannen omdat de epilepsie zo onvoorspelbaar is als de pest. Een dag waar ik weer keihard met mijn neus op de feiten werd gedrukt en teleurgesteld werd omdat ik het zo graag anders had gewild…. 
Anders voor lieve Roos.

Diezelfde avond, toen het grote ‘feest’ allang voorbij was, hoorden we ineens af en toe weer een blije gil uit Roos haar kamer en leek ze zich duidelijk wat beter te voelen. We hebben Roos uit bed gehaald, de stapel cadeautjes samen uitgepakt en nog een kaarsje op een taartje aangestoken voor lieve Roos. En we maakten er een minifeestje van. Klein, maar fijn.








Volg ons:

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *