Rond een uur of 7 wordt Roos ‘wakker’ door twee flinke epileptische aanvallen. Omdat het nog vroeg is, tilt Erik haar tussen ons in op het grote bed. Net als vroeger, toen ze nog klein was. We hoeven er niet uit en kunnen de dag rustig opstarten, want Morris logeert bij een vriend. Ik ga tegen Roos aanliggen en met mijn armen om haar heen valt ze weer in slaap. Ik voel de schokjes door haar lijf schieten. De epilepsie gaat flink tekeer.
Na een uur wordt ze kreunend wakker. Erik maakt medicatie klaar en komt terug met een oranjetompouce. Liggend en met haar ogen dicht eet ze een paar hapjes van de room en het glazuur. Haar mond gaat automatisch open, maar tussen elke hap door blijft ze kreunen. Ondanks een paracetamolspiegel. Erik tilt haar terug in haar eigen bed en we besluiten diclofenac te geven die we nog in huis hebben van een paar weken eerder. Maar wanneer rond 10.00 uur haar lieve begeleider komt, is Roos nog steeds erg oncomfortabel.

Roos wordt gewassen en krijgt een oranje broek aan, want Koningsdag wordt deze dag gevierd. Voor de vorm doe ik nog oranje clipjes en rood-wit-blauwe strikken in Roos haar haren. Maar waar iedereen feest viert, proberen wij Roos comfortabel te krijgen. Met knuffelen, masseren, nabijheid, extra medische handelingen en haar eigen medicatie. Rond een uur of 11 bellen we de thuiszorg om te komen beoordelen. Eén van de meest vertrouwde verpleegkundigen komt langs. Samen proberen nog een aantal dingen om Roos comfortabel te krijgen. Wanneer ook dat niet lukt wordt na overleg met het KindComfortteam besloten te starten met de morfine en midazolam. Eerst via de sonde. We vinden het een heftige stap, maar na de eerste gift lijkt Roos iets rustiger te worden en valt in slaap. Tot ze een half uur later weer onophoudelijk begint te kreunen. De onrust in haar lijf komt terug… en zo blijft het doorgaan. Het discomfort breekt door de medicatie heen.

Roos haar begeleider is inmiddels naar huis. Morris wordt door onze vrienden thuis gebracht. De zon schijnt, mijn ouders, die zich grote zorgen maken, drinken koffie met ze in de tuin. In de verte klinkt de muziek van de feesttent. Een raar contrast met wat zich hier in huis afspeelt.
We zorgen voor Roos, lopen heen en weer, informeren hoe het ervoor staat en voelen ons vooral machteloos. En dan komt het moment dat de verpleegkundige, na weer overleg met het KindComfortteam, uitspreekt: “Misschien moeten we Roos vanavond toch gaan aansluiten aan de pomp. Dan kan de medicatie beter haar werk en kan ze rustig de nacht in. En jullie ook…”. En wij voelen het. In alles. Dit is het moment. Roos laat het zelf zien.

Die avond blijf ik bij Roos in bed. Ik wil niet bij haar weg. Ik houd haar dicht tegen me aan. Ze kreunt nog steeds…
Alle spullen worden klaargemaakt door onze vertrouwde verpleegkundige en een tweede verpleegkundige die Roos gelukkig ook heel goed kent. Er heerst een gespannen, maar ook een soort serene rust. Roos ligt tegen mij aan wanneer twee infuusjes worden geprikt op haar borst. Ik begraaf mijn neus in haar mooie zachte haren en houd mijn hand voor haar ogen. Ik huil… Erik staat naast het bed, Morris zit in de woonkamer. Hij is zó boos.
Ik fluister Roos bemoedigende woorden toe… “Je doet het goed, Roosje… je doet het goed.”
De pomp met morfine en midazolam wordt gestart. Het is dan ongeveer 21.00 uur. Haar lijf gloeit, maar Roos wordt eindelijk rustig. Wanneer de verpleegkundigen de kamer uitlopen, komt Morris kijken en geeft Roos een knuffel. Daarna leggen we haar comfortabel op haar zij. Zoals ze altijd het liefst ligt. Haar roze poesje in haar hand.