21 t/m 25 april 2025

Op de achtergrond heeft het KindComfortteam alles in werking gezet: de thuiszorg is geregeld, er is contact geweest met onze huisarts en de benodigde spullen zijn al in huis. De grote vraag is alleen: wanneer starten we?
Roos kreunt minder en oogt rustiger. Maar eten en drinken verdraagt ze slecht (uitgezonderd de hamburger van de Mac die Erik voor haar meeneemt). Ze kan haar temperatuur niet meer reguleren, krijgt een vreemde plek op haar neus, is lijkbleek en slaapt het overgrote deel van de tijd of staart lusteloos voor zich uit. Heel af en toe komt ze nog overeind, kort en met haar laatste kracht.
Ze zoekt veel nabijheid. Probeert tegen je aan te liggen als je bij haar in bed zit, of tast met gesloten ogen rond om contact te zoeken als ze merkt dat iemand in haar buurt is. Soms kijkt ze ons lang en indringend aan, alsof ze ons probeert te zeggen: “Pap, mam, het is goed zo. Ik kan niet meer…”.
We weten niet precies hoeveel tijd we nog samen hebben, maar wel dat het niet lang meer zal zijn. Roos lijkt met de dag in te leveren.

Ondanks dat er een handjevol mensen op de hoogte is van de situatie, kiezen we bewust voor rust en geven we onze grenzen aan. Tegelijkertijd willen we de mensen die heel dicht om Roos heen staan de gelegenheid geven om afscheid te nemen. Het is onwijs intens met alle regeldingen en emoties, maar ook intens mooi door de liefde en verbondenheid die we voelen. Elke dag wordt er eten voor ons gebracht, Roos krijgt een mega croissant om lekker tegenaan te liggen, Stichting Living Memories komt filmen en er komen mensen langs. Roos wordt overladen met warme knuffels. Door haar team van thuis, door Jasmijn, opa en oma’s, mijn broertje en zijn gezin, onze lieve vrienden en de begeleiders van de klassen en het logeerhuis van Ilmarinen… en bovenal door ons. Ons leven speelt zich grotendeels af in Roos haar kamer. Ik lig uren naast haar (ook ’s nachts), zit bij haar, knuffel haar, lees voor, praat tegen haar, geef kusjes, zing voor haar en houd haar dicht tegen me aan…

Op woensdag komen Roos haar kinderarts, de verpleegkundige van het KindComfortteam, haar neuroloog en de coördinator van de thuiszorg bij ons thuis.
Er gaan zo onwijs veel gedachten en emoties door ons hoofd. Als we Roos zo zien liggen, lusteloos voor zich uit starend en schokkerig of kreunend, denken we: “Oooh meisje, dit hebben we nooit zo gewild voor jou… Wat gunnen we jou comfort en rust…”. Maar als ze dan een opleving krijgt, ook al is die maar heel, heel even, kunnen we alleen maar denken: “Waar gaan we aan beginnen?!” Een voortdurende innerlijke worsteling tussen liefdevolle berusting en machteloze paniek.
Toch zijn we het met de artsen eens dat de toestand waarin Roos zich bevindt niet nog weken voort moet duren. Met de kennis van nu denk ik dat ze dat waarschijnlijk ook niet eens gered zou hebben… De kinderarts spreekt af dat hij ons maandag zal bellen en dat we dan, afhankelijk van hoe Roos erbij ligt, zullen starten met medicatie om haar comfort te bieden.

Die vrijdag krijgt Roos aan het eind van de dag een opleving. Ze komt even rechtop zitten wanneer de uitvaartbegeleider een kopje thee naast haar bed drinkt en eet met smaak van de rodekoolschotel die oma voor ons heeft gemaakt. De huisarts, die ook nog even langskomt, is verrast haar zo te zien en Erik probeert haar nog te activeren op de speelmat. Overigens zakt ze op de mat na een minuut of wat weer in, maar ik weet nog hoe blij we zijn dat ze even uit bed is geweest. Die avond kan ik alleen maar denken: “Waar gaan we in vredesnaam aan beginnen?!”. In complete paniek ga ik naar bed…