Ik word vroeg wakker na een paar uurtjes te hebben geslapen. Eigenlijk durfde ik niet te slapen, maar nadat de verpleegkundige zei dat ze bij Roos zou blijven en beloofde mij wakker te maken bij iedere verandering, ben ik toch naar bed gegaan. Ik sta op en ga gelijk bij Roos kijken. De verpleegkundige vertelt dat de nacht goed is gegaan. Roos ligt er nog precies zo bij als gisteravond. Rustig en comfortabel ogend. Alleen haar ademhaling klinkt wat zwaarder.

Erik en Morris zijn inmiddels ook wakker en komen Roos een knuffel geven. Terwijl Erik ontbijt maakt voor Morris, verzorgen de verpleegkundige en ik lieve Roos. We willen haar wassen, even een ander shirt aantrekken en ze moet haar standaard medicatie omdat er anders ontregeling van de epilepsie kan ontstaan. Maar wanneer we Roos voorzichtig op haar rug draaien begint ze gelijk weer ongemakkelijk te kreunen. Discomfort betekent dat de medicatie via de pomp opgehoogd moet worden. Comfort staat voorop.
Het liefst wil ik Roos vanaf dat moment dicht tegen me aan houden, maar we merken dat ze ongemakkelijk wordt zodra we haar verplaatsen, dus draaien we haar voorzichtig weer op haar zij. Haar favoriete houding. Dit keer met haar gezicht richting de kamer in plaats van naar de muur.
Na een snelle douche kruip ik bij Roos in bed en ga achter haar liggen. De verpleegkundige gaat na overleg naar huis om zich op te frissen na de onverwachte nachtdienst. We durven wel even ‘alleen’ te zijn. Maar wanneer Roos niet veel later begint te hoesten en kreunen, bellen we de verpleegkundige en staat ze binnen 20 minuten weer op de stoep. Ze blijft.
Later komt nog een andere lieve verpleegkundige langs omdat er nog een infuus geprikt moet worden vanwege een medicatieophoging. Zij vraagt of ze wat foto’s moet maken. Het zijn vandaag de dag onwijs waardevolle beelden.

De rest van de dag speelt ons leven zich af in de kamer van Roos. We drinken koffie, eten pizza, lezen haar voor, vouwen de was, kletsen, luisteren naar muziek, knuffelen, bouwen LEGO (bij haar in bed), we lachen, we huilen en we waken. We wijken geen moment van haar zijde.

De verpleegkundige is bij ons en houdt op de achtergrond nauw contact met de kinderarts en verpleegkundige van het KindComfortteam. Af en toe loopt ze even naar buiten om met mijn ouders te praten, die gespannen en gebroken in de zon afwachten wat er gaat komen.
Gedurende de dag horen we dat Roos haar ademhaling steeds zwaarder wordt. In haar gezicht en handen begint ze vocht vast te houden en ze verandert wat van kleur. Ook lijkt ze hoge koorts te hebben. Ik heb haar nog nooit zo warm gevoeld. Maar ze ligt rustig, slaapt diep en oogt comfortabel. Met haar roze poesje in haar ene hand en de muis van Morris in haar andere hand.
Een aantal keer denken we dat het moment van afscheid daar is. We vertellen Roos dat we haar gigantisch gaan missen, voor altijd van haar blijven houden en dat ze mag gaan. Maar pas wanneer ik het boek ‘Boutje van de Rommelberg’ uitgelezen heb en Morris even later vol trots aan Roos vertelt dat de Encanto bloempot van LEGO klaar is… pas dan blaast lieve Roos rustig haar laatste adem uit. Omringd door Morris, Erik en mij. Omringd door ongelooflijk veel liefde…
Op 27 april 2025 om 20.45 uur.

Uiteindelijk is Roos ‘maar’ 24 uur aan de pomp geweest. Haar lijf was op. Neurologisch uitgeput door 12 jaar hardnekkige epilepsie…
Haar leven was mooi, zwaar, licht, heftig, puur en vooral (en bovenal) vol liefde…