Archief van
Auteur: Iris van der Meer

Iets nieuws…

Iets nieuws…

Zuurstofflessen in huis. Inclusief een zuurstofconcentrator en een waarschuwingssticker op de deur. Om te kijken of Roos met zuurstofondersteuning sneller herstelt uit grote aanvallen en statussen. De saturatiedips en lage saturatie kennen we, maar we keken het vaak aan óf we belden 112. Nu gaan we kijken of we het zonder 112 kunnen oplossen en of we kunnen zorgen voor een sneller herstel en meer comfort bij Roos. Begin oktober wordt ze daarom opgenomen in het SEIN. “Een zo kort…

Lees Meer Lees Meer

Later is dichtbij

Later is dichtbij

“Wat bedoel je met ‘Als Roos niet meer thuis woont’?”, vraagt Morris geschrokken. Vlak daarvoor deed hij zijn beklag over dat iedereen hier in huis beneden slaapt en hij in zijn eentje boven. Ik maakte daarop een opmerking dat we in de toekomst, als Roos niet meer thuis woont, waarschijnlijk ook boven gaan slapen. En toen kwam dus zijn vraag… Rustig leg ik Morris uit dat Roos net als gezonde kinderen ooit ook uit huis gaat wonen. Niet nu natuurlijk,…

Lees Meer Lees Meer

Wát een reis!

Wát een reis!

We zijn weer thuis. Thuis van onze vakantie naar Zweden. En hoewel het niet de eerste keer was dat we met Roos naar het buitenland gingen -in 2017 en 2018 gingen we naar Frankrijk naar een bijzondere fijne camping met aanpassingen en zorg-, vond ik het dit keer rete spannend. Na een paar heftige ziekenhuisopnames in 2019 en de zorg en zorgen die sindsdien bij Roos zijn toegenomen durfde ik het buitenland met haar eigenlijk niet meer aan. Maar toch…

Lees Meer Lees Meer

Geen nieuwe fase…

Geen nieuwe fase…

Filmpjes van musicals en gala’s, foto’s van schoolkampen… Rennend door een erehaag van kinderen of fietsend de school uit. Je klasgenootjes huilend in de armen vallen en nog een laatste knuffel voor de juffen en meesters. Groep 8 is voorbij. De basisschool wordt uitgezwaaid. Kleine kinderen worden groot. Ik scroll langs de berichten van trotse ouders die met weemoed schrijven over hun kind dat ineens zo groot wordt. Met de basisschool wordt niet alleen een tijdperk voor het kind afgesloten,…

Lees Meer Lees Meer

Goede foto? Géén idee (ID)!

Goede foto? Géén idee (ID)!

Afgelopen zaterdag lieten we pasfoto’s maken voor Roos haar nieuwe ID-kaart. Een behoorlijk uitdaging! Alle eisen die de overheid stelt aan een pasfoto voor een identiteitsbewijs zijn niet haalbaar voor mensen uit Roos haar doelgroep. Er zijn uitzonderingen zo staat geschreven op de site van de Rijksoverheid, maar ik ken helaas ouders die op hun kop moesten staan om een pasfoto goedgekeurd te krijgen. Uitzondering: fysieke of medische redenen. Het kan zijn dat de aanvrager door lichamelijke of medische redenen…

Lees Meer Lees Meer

10 jaar de Wereld van KlapRoos

10 jaar de Wereld van KlapRoos

4 juni 2013 werd Roos ter observatie opgenomen in het Beatrixkinderziekenhuis van het UMCG. Op Facebook plaatste ik destijds een foto van Roos in het ziekenhuis en schreef daarbij; “Roos heeft de laatste tijd uitvalverschijnselen, meerdere malen per dag een fractie van een seconde. Daarvoor krijgt ze neurologisch onderzoek. Nu dus ter observatie in het ziekenhuis. Morgen een EEG en dan afwachten…”. Uit het EEG bleek dat het om epilepsie ging en er werd direct gestart met medicatie. De totale…

Lees Meer Lees Meer

“Ons gezin zal altijd anders zijn…”

“Ons gezin zal altijd anders zijn…”

Maandag 29 mei 2023, 6.00 uur. Ik schrik wakker van de wekker. Na twee nachten amper tot niet te hebben geslapen, heb ik eindelijk weer een goede nacht gemaakt. Rustig kleed ik me aan en zet een kop koffie. Ik geniet nog even van de serene stilte, terwijl ik mijn tas inpak voor weer een nieuwe dag ziekenhuis. Wanneer het tijd is om weg te gaan loop ik nog even langs Morris die in Roos haar bed ligt. Hij slaapt…

Lees Meer Lees Meer

Podcast Levens Verlies

Podcast Levens Verlies

Podcastserie over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening en hun naasten. Iris van der Meer is moeder van 2 kinderen van 11 en 9 jaar, waarvan de oudste zeer ernstig meervoudig beperkt is en epilepsie heeft. Iris is dit jaar 15 jaar samen met haar man. We praten met Iris vooral, maar niet alleen, over wat het betekent voor je relatie als je een kind met extra zorgen krijgt….

Lees Meer Lees Meer

Moe

Moe

Roos is moe. Korte momenten van energie , veel momenten dat haar ogen dichtvallen. Gemiddeld twee dagen per week dat ze helemaal niet wakker wordt. In een status ligt. Haar handen, voeten en onderbenen zijn dik van het vocht dat ze vasthoudt. Niet dramatisch dik, maar wel zo dik dat haar enkels amper zichtbaar zijn en haar spalken knellen. En hummen. Hard hummen, bijna grommen. Haar handen wringt ze er zo hard bij, tot haar knokkels en vingers wit zien….

Lees Meer Lees Meer

Happy Holiday, intens bijzonder…

Happy Holiday, intens bijzonder…

“Ik geef deze 100 euro aan jullie omdat ik van Patty, Aaltje, Gerben, Nelle, Ilse, Sarah, Sjoerd, Lieke, Tom, Sandra, John, Margret en alle andere vrijwilligers hou. En ik wil dat andere gezinnen ook een fijne week kunnen krijgen.”. Een boodschap recht uit het hart van een 9-jarige jongen. Terwijl de tranen van het afscheid nog over Morris zijn wangen stroomden bedacht hij uit zichzelf dat hij een donatie aan Stichting Happy Holiday wilde geven. Bij thuiskomst voegde hij daad…

Lees Meer Lees Meer