Dwangmatig sputteren, handen wringen totdat haar knokkels er wit van zien en dan meestal langzaam vooroverzakken in een aanval. Heel even ‘uit’… En als ze weer ‘aan’ is, dan begint het riedeltje van vooraf aan. Roos sputtert soms de hele dag door. En nog regelmatiger de hele nacht… Sputteren om aanvallen op te wekken of om ze juist weg te jagen. Sputteren omdat ze onderprikkeld is of omdat ze overprikkeld is. Het gesputter is amper tot niet te doorbreken. Roos…
“Mama, hoe kunnen we het epilepsiemonster bij Roos voor altijd laten slapen?”, vraagt Morris aan me terwijl ik hem instop. Hij logeert bij Roos op de kamer vannacht en waarschijnlijk maakt dat verschillende gedachten bij hem los. Stiekem slik ik mijn tranen weg en antwoord dat wij het ook niet weten. Helaas. Niet veel later hoor ik hem tegen Roos kletsen. “Roos…”, zegt hij, “…als je geen epilepsie meer hebt, dan hoef je geen CBD meer. En geen Frisium. En…
Nederland is in rep en roer en de verdeeldheid over alle maatregelen die wèl of juist niet genomen zijn, is groot. Heel groot. Maar wat is wijsheid? De ene organisatie zegt dat medewerkers thuis moeten werken, de andere organisatie eist dat zijn werknemers gewoon op kantoor komen. En dan zijn er nog beroepen die (heel begrijpelijk) niet thuis willen werken omdat hun inkomen dan wegvalt of beroepen waar thuiswerken zelfs ónmogelijk is omdat het lot van andere mensen in hún…
Vandaag, 29 februari 2020, is het Internationale Zeldzame Ziektendag. “Wéér zo’n dag in het leven geroepen…. tegenwoordig is er voor elke poep en scheet wel een dag!”, zul je misschien denken. Dat klopt… Vanuit de overheid en diverse fondsen worden er miljoenen beschikbaar gesteld voor ‘bekende’ ziekten. Regelmatig worden landelijke (tv)acties gehouden, BN-ers zetten zich in als ambassadeur voor een bekend fonds en namen als het KWF, KiKa en de Hartstichting doen bij iedereen (zelfs bij kinderen) wel een lampje…
“Heb je ook tape? “, vroeg ze. “Eeuh, ja…”, antwoordde ik enigszins verbaasd omdat ik niet zo snel het verband kon leggen tussen tape en een nieuw bed. Ze vervolgde; “Als je dan met tape spijlen op Roos haar huidige bed plakt en gewoon een paar dagen laat zitten, dan kun je ervaren of het zicht op Roos in een bed met spijlen ècht niet voldoende is of dat het meevalt… gewoon even proberen. Want als het meevalt hoeven we…
Al een paar maanden zijn we bezig de zorg thuis anders in te richten. Deels omdat het niet anders meer kan vanwege overbelasting, deels om te zorgen dat we weer ‘gewoon’ aan het werk kunnen. Want Erik is net weer begonnen na een periode in de ziektewet en ik zit er nog steeds ín. En ook al zou ik het graag anders willen, het lukt nog niet om de volledige verantwoordelijkheid op me te nemen en te voldoen aan verwachtingen….
Sinds begin 2015 weten we dat Roos een variatie in het KIAA2022 gen heeft. Destijds kon de klinisch geneticus hier nog geen betekenis aan geven omdat het gen in de literatuur alleen beschreven was bij mannen. De kans dat de variatie de oorzaak van Roos haar problemen zou zijn, was daarmee zeer klein. Ruim een jaar later belde diezelfde klinisch geneticus ons om te laten weten dat er recent een artikel was verschenen waarin een variatie in het KIAA2022 bij…
Regelmatig zijn er momenten dat Roos ‘s morgens zo diep slaapt dat ze zelfs niet wakker wordt als we haar wassen en aankleden. Dit duurt gerust een hele dag. Of er zijn momenten dat ze ontzettend veel aanvallen heeft of in een status ligt. Op die momenten is het lastig tot haast onmogelijk om eten, drinken en medicijnen te kunnen geven. Op de momenten dat Roos niet wakker wordt, lang en diep slaapt en veel aanvallen heeft of in een…
Daar lig ik dan… Boven… Op de kamer van Jasmijn. Echt lekker lig ik niet. Het is stil. Te stil? Waakzaam luister ik naar de stilte. Hier boven hoor ik geen geluiden van Roos die een aanval krijgt. Ik hoor geen gegil, geen snurkende ademhaling of een ritmisch gebonk tegen het bed. Ik hoor ook niet het gesputter dat regelmatig de hele nacht door gaat. Ik hoor Roos niet. Helemaal niet. En dat hóeft ook niet, want beneden is de…
Roos is nu 8 jaar, de leeftijd dat ze in groep 5 had kunnen zitten. Vorig jaar werkte in in groep 5. Soms vliegt het me ineens aan en kwel ik mezelf met vragen… “Wat als…?”. Ook toen ik deze foto maakte. Wat als er niets aan de hand was met Roos? Wat voor meisje zou ze dan zijn? Wat als er op deze foto meer 8 jarigen stonden, zou het dan opvallen dat Roos ‘anders’ is…? Ik probeer me…