Leeg… totaal leeg. Zo voel ik me nu. Wát een intense week, met veel verdrietig nieuws. Zowel thuis met het nieuws van Manoe, als op het werk waar de vader van een kind uit mijn klas plotseling overleed. En zojuist las ik het bericht dat er nóg een lief meisje door de hemel huppelt, zoals haar ouders het zo mooi schreven… Vanmorgen twijfelden we of we Roos mee zouden nemen naar het afscheid van Manoe. Het leek ons mooi voor…
Leven met een kwetsbaar kind, betekent leven in een kwetsbare omgeving. Voordat ik met Roos in deze gekke wereld terecht kwam, had ik (gelukkig) maar één keer eerder met het overlijden van een kind te maken gehad. Nu, 10 jaar verder, zijn alleen in onze directe omgeving al 13 kinderen overleden. Kinderen die we persoonlijk hebben gekend omdat we een kamer in het ziekenhuis deelden, of omdat het bij Roos in de klas zat. Een kind dat we via via…
Gisteren vierden we voor het eerst sinds Corona weer samen kerst op de fijne school waar ik werk en waar Morris als leerling naar toe gaat. Een kerstdiner voor het hele gezin. Voor de kinderen, hun ouders en hun broers en zussen die niet bij ons op school zitten. Kerst voor iedereen samen. De school was ingericht als sfeervol kerstrestaurant met in één van de lokalen een grandioos buffet mogelijk gemaakt door alle ouders. Er was een disco op het…
Begin 2016 kreeg Roos haar eerste (en huidige) rolstoel. De speciale Stingray buggy werd echt te klein en er moest, zoals de WMO dat noemde, een duurzame en adequate oplossing komen. Een rolstoel was de uitkomst. Ik vond het destijds een ding. Een rolstoel maakte de handicap meer zichtbaar dan de buggy waar Roos tot die tijd in zat. Al zie ik nu dat die aangepaste buggy ook al een bakbeest was… De rolstoel werd aangemeten en er werd nagedacht…
Toen in juni 2018 de NVS, de neurostimulator, een paar weken na de operatie bij Roos werd aangezet, schreef Erik het volgende op Facebook… “Net als toen ik bij de geboorte van Roos de navelstreng mocht doorknippen voelde het aanzetten van de NVS vandaag bijna net zo. De gedachte een nieuwe start te maken kwam even in me op toen ik het apparaat voor haar hield. Misschien wordt het helemaal niks en lopen we tegen de zoveelste teleurstelling aan, maar…
Nadat we in oktober te horen kregen dat Roos voor de tweede keer in 10 jaar een paar dagen langer dan ‘normaal’ kon logeren, boekten we de reis die we eigenlijk afgelopen zomer met Morris hadden willen maken. We regelden alles tot in de puntjes voor Roos en timmerden de zorg goed dicht. We fantaseerden over wat we allemaal zouden gaan doen en keken enorm uit naar deze bijzondere reis. En toen ging Erik zijn zieke vader ineens achteruit… Heel…
Heen en weer geslingerd… keuzes maken die eigenlijk onmogelijk zijn. Roos ging vannacht en vanmorgen slecht. Ze lag in een status en had clusters tonische aanvallen. Vanmorgen was ze enorm ver weg… Bleek, slap, schokkerig, knock-out. Tijdens het wassen en aankleden bleef ze slapen, haar ontbijt ging via de sonde en haar begeleider en ik tilden haar als een lappen pop half buiten bewustzijn in haar stoel. En zo ging ze de taxi in. Mijn hart in duizend stukjes… Het…
Naast Roos haar moeder, die er is voor de liefde, de knuffels, de kusjes, het troosten en geruststellen bij nare onderzoeken/handelingen, nabijheid bieden als het slecht gaat, spelen, etc… ben ik ook Roos haar mantelzorger. Jarenlang hekelde ik het woord, maar het feit ligt er dat Roos meer zorg nodig heeft dan de gebruikelijke dagelijkse zorg die een ‘gezond’ kind van 11 nodig heeft. Ze is bij alles afhankelijk van anderen, ze heeft hulpmiddelen nodig, krijgt medicatie en vocht (soms…
Gisteren stond er een uitje naar het bos gepland met Morris. Zondag spraken we dat al af met een moeder van een vriendje. Morris keek er enorm naar uit. En toen was het woensdag en kwam het onvoorspelbare monster weer keihard tevoorschijn. Roos bleef thuis van Ilmarinen. Ver weg in een status. Haar begeleider van de ochtend kon werken tot 10 uur en de begeleider van de middag kon niet eerder dan 14.30 uur beginnen. En dus had ik een…
Toen ik 6 was kreeg ik een poëziealbum. Mijn vader was de eerste die er in schreef… woorden die ik toen nog niet begreep. De wereld lag immers nog aan mijn voeten. Gisteren kwam ik tijdens het opruimen mijn poëziealbum tegen. Ik las de woorden van mijn vader terug met tranen in mijn ogen. Nu, 38 jaar later, dringen ze tot me door. Mijn vader, mijn ouders, zijn dichtbij. Sterker, ze wonen naast ons. Dat is gekomen door de situatie…