Roos is vier. Vandaag is ze een kleuter geworden. Als juf van groep 1/2 probeer ik me Roos voor te stellen tussen de kinderen uit mijn klas. In de kring, op een kleuterstoeltje met haar naam erop. Spontaan barst ik in huilen uit. Ik terg mezelf. Enorm….Kleine meisjes worden groot…. maar mijn grote meisje blijft klein. Dit jaar lijkt het iets meer ‘pijn’ te doen dan vorig jaar. Al weken houdt het me bezig. En niet alleen mij. Ook Erik heeft er…
We zijn verhuisd!! Na drie en een halve week KEI-hard werken zijn we vrijdag 7 augustus verhuisd naar ons nieuwe prachtige huis in Zuidhorn. Met de verhuizing namen we afscheid van mijn geliefde stad Groningen en ben ik officieel geen stadjer meer, maar een plattelandsbewoner. Ik heb er vrede mee…We hebben zo lang toegeleefd naar dit moment en we zijn al zo lang bezig met dit fantastische project, dat ik er helemaal klaar voor was. Na 2 nachten in dit nieuwe…
Dat we het gruwelijk druk hebben met de verhuizing staat buiten kijf…. Maar helaas gaat de administratie van Roos tussen de bedrijven door gewoon verder. En dat levert weer wat flinke frustratie momentjes op. Momentjes… omdat ik het te druk heb om er momenten van te maken.Tot en met december vorig jaar viel Roos met haar indicaties onder de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten. En toen besloot iemand die geld wilde besparen en het leuk vond om verandering door te voeren…
Ons nieuwe huis wordt mooi! En het schiet op! Wat ook wel fijn is aangezien we over twee en een halve week móeten verhuizen…Terwijl bij de andere huizen in het hofje het meeste werk vanwege de bouwvak stil ligt, werken de stratenmakers en de stukadoor bij ons gewoon door. En hoe! De oprit van zowel het huis van mijn ouders als ons huis is zo goed als klaar en achter in de tuin is een start gemaakt met het leggen…
Gisteren aan het eind van de middag was ik alleen thuis met Roos en Morris. De PGB-er was vrij en Erik nog op zijn werk. Ik had Morris net uit bed gehaald toen ik Roos met een onregelmatige snurkende ademhaling, schokkerig en in een uitermate oncomfortabele positie in de grondbox aantrof. Vlug zette ik de nog slaperige Morris neer (die direct van schrik begon te huilen), sprintte naar Roos en ging bij haar zitten. Terwijl ik haar in een wat betere positie legde,…
De eerste maandag van de maand om precies 12 uur worden de sirenes, ons luchtalarm, getest. Ik vind het een afschuwelijk irritant geluid en denk dat het juíst daarom goed werkt op het moment dat het nodig is. Ik kan me namelijk voorstellen dat mensen hun huizen spontaan invluchten wanneer zij dit afschuwelijk irritante geluid ineens horen. En ik kan me ook voorstellen dat ze direct hun ramen en deuren sluiten om het afschuwelijk irritante geluid buiten te houden. Want…
Roos is vandaag weer thuis gekomen!Het telefoontje van het SEIN afgelopen maandag met de vraag hoe we tegenover haar ontslag op vrijdag stonden, overrompelde me. Ik was er vanuit gegaan dat we het tijdens het gesprek met de neuroloog deze woensdag zouden gaan hebben over Roos haar ontslag. En ik had bedacht dat we dan vast en zeker te horen zouden krijgen dat Roos volgende week ontslagen zou worden. Dat het zó snel zou gaan had ik, ondanks dat Roos…
Waar ik het meest van geniet bij Roos? Dat is haar lach. Haar lieve lach. Niet haar glimlach, hoewel die ook super fijn is om te zien, maar haar aanstekelijke schaterlach. Roos haar lach horen we soms een poos niet. Dan gaat het slecht. Op zo’n moment mis ik haar lach. Want wanneer Roos lacht is ze helder. Wanneer Roos lacht voelt ze zich goed. Wanneer Roos lacht krijg ik het warm van binnen. Wanneer Roos lacht ga ik stralen. Roos lacht…
De Nationale collecteweek van het Epilepsiefonds is vandaag precies op de helft. Vandaag is lieve Roos ook precies 12 weken opgenomen. En het eind is helaas nog niet in zicht.De medicatie die nu op de maximale dosering voor Roos zit, lijkt niet voldoende te doen. Dat wil zeggen, we zien wèl dat Roos meer helder uit haar ogen kijkt wanneer ze weinig aanvallen heeft, maar die momenten zijn helaas zeldzaam. De afgelopen drie weken heeft Roos weer zoveel aanvallen dat…
Vandaag, precies 2 jaar geleden, zocht Erik ’s morgens contact met de afdeling kinderneurologie van het UMCG. De knikjes en schokjes die Roos sinds eind mei liet zien namen in een rap tempo toe. Het baarde ons grote zorgen en het voelde absoluut niet goed. Als de dag van gisteren weet ik nog dat Erik mij ’s morgens op mijn werk belde met de boodschap dat we diezelfde middag om 14.00 uur in het ziekenhuis terecht konden. Roos zou worden…