De Wereld van KlapRoos

Het is voorbij…. Het WK is afgelopen voor Nederland. ‘Onze’ jongens speelden een mooi toernooi in Brazilië. Heel Nederland stond massaal achter ze en wereldwijd haalde het Nederlandse team het nieuws. Van Gaal had verrassende gouden wissels, Robben (uit Bedum) was de sterspeler (met nog een paar anderen) en het team verloor geen enkele wedstrijd….. Behalve die tegen Argentinië. Helaas. Het is over en uit. De vlaggetjes kunnen van de gevel en de oranje kleding mag achter in de kast…

Lees Meer Lees Meer

2 juli,15.00 uur. Erik en ik zitten gespannen in het gesprekskamertje. Precies tegenover het kamertje van Roos. Mama past ‘even’ op Roos. Het gesprekskamertje is een saai ‘hok’. Een kamertje zonder ramen. Een tafel met een computer erop en 4 stoelen eromheen. Aan de muur een schilderij. Zo te zien gemaakt door kinderen. Fleurig, hier en daar een handafdruk. Tegenover ons de neuroloog en de assistent-arts. Gevouwen handen en ernstige blikken. Ze vertellen dat de EEG van de vrijdag daarvoor, ondanks de medicatie,…

Lees Meer Lees Meer

Volgende week begint de zomervakantie…. Verre reizen, reisjes dichtbij, kamperen, een huisje, auto, vliegtuig, een week, twee weken, etc. Iedereen heeft het over vakantie. Elke keer wanneer ik de plannen van een ander hoor, voel ik een steek van jaloezie. Ik wil ook! En elke keer wanneer mij wordt gevraagd waar we naar toe gaan op vakantie, pers ik met moeite uit m’n keel dat we het nog niet weten. We weten nog steeds niet waar we naar toe kunnen. En het kleine…

Lees Meer Lees Meer

De vraag die ik sinds het weekendje ‘vakantie-anders’ steeds hoor… De zon schijnt de vrijdag na Hemelvaart. Na duizend keer de trap op en af te zijn gerend, is de auto eindelijk ingepakt. God, wat sleep je toch altijd een hoop spullen mee met kinderen, maar met de hulpmiddelen van Roos mogen we onderhand wel een bestelwagen aanschaffen (en dan hebben we het inmiddels afgewezen campingbed nog niet eens). De kofferbak is tot de nok toe volgeladen en op de achterbank…

Lees Meer Lees Meer

Wij houden van kamperen. Niet op een massale camping met laantjes, tenten keurig op een rij, een zwemparadijs en een activiteitenprogramma van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat. Nee, wij houden van kamperen op een knusse camping waar je een mooi plekje op een veld mag zoeken en waar je jezelf moet vermaken. Wij houden van kamperen in een tent. Heerlijk buiten zijn, koken op de grond, ’s avonds je klamme slaapzak in op een half leeg luchtbed, ’s…

Lees Meer Lees Meer

Precies een jaar geleden legden we de aanvallen van Roos vast op camera en spraken we onze zorgen uit naar de kinderarts. En vanaf dat moment stond onze wereld op z’n kop…. Wat is er toch veel gebeurd in dit ene jaar. En wat gebeurt er nóg steeds veel. Een zin die ik in mijn eerste blog ook heb gebruikt. Een zin die helaas nog steeds zó ontzettend waar is. Het monster Lennox-Gastaut houdt ons bezig. Nog steeds. Of waarschijnlijk zelfs…

Lees Meer Lees Meer

Ik heb een poosje nagedacht of ik dit wel zou plaatsen…. Het is niet leuk voor Roos en kan verschillende emoties losmaken bij de kijkers. Een schokkend filmpje. Letterlijk en figuurlijk. Een filmpje waarin arme Roos een aanval krijgt. Het is geen leuk filmpje. Waarom plaats ik het dan toch? Gewoon…. Zodat iedereen één keer kan zien en ervaren wat wij meerdere malen per dag zien en ervaren.  Went het? Nooit! Misschien schrik ik er niet meer zo erg van als jullie doen… Maar elke keer…

Lees Meer Lees Meer

Jasmijn is mijn lieve bonusdochter. Ze is het eerste kind van Erik en de grote zus van Roos en Morris. Toen ik haar leerde kennen was ze 5 jaar. Inmiddels is ze een grote meid van alweer 11 jaar. Toen Jasmijn wat jonger was had ze een kinderlijke mening over mensen met een beperking. Helaas niet altijd een even genuanceerde mening. Haar mening was gebaseerd op wat ze zag en was de mening van een kind dat niet beter wist. Inmiddels…

Lees Meer Lees Meer

Op 10 mei 2013 schreef ik in mijn dagboek: “Maak me zorgen om Roos. Om haar ontwikkeling… Ze valt steeds meer op. Lijkt steeds meer in haar eigen wereldje. En ik ben zóóóó bang dat ik het contact met haar verlies.”.We zijn nu bijna een jaar verder en de angst die ik toen had, is werkelijkheid geworden. Ik ben het contact met Roos min of meer verloren. Voor een jaar terug zag Roos mij als haar mama. Wanneer ik haar bijvoorbeeld…

Lees Meer Lees Meer

– Laatste EEG geeft onveranderd beeld…. Kut!– Sinds vorige week zondag heeft Roos weer meer aanvallen (en grotere)– Ketonen zijn aan hoge kant, dus aanpassingen in dieet (meer koolhydraten)– Zin om weegschaal uit raam te smijten – Kan even geen verhoudingstabel meer zien– Vraag me af of alle inspanning (tijd, energie en kosten) rondom dieet zin heeft met dit resultaat… Is dit het dan?!!!– Geef moed niet op, maar huilen staat me op moment nader dan lachen…..Tot zover deze korte update omtrent…

Lees Meer Lees Meer