Ik liet je los
toen ik je wilde houden
dat is vast
houden van

-vertEllens-

Daar zaten we. Gespannen, in een kleine gesprekskamer zonder ramen. Ik weet nog dat ik een grapje maakte over het vreselijke, kunstmatige licht in de kamer. Om het ijs te breken. Alsof dat gebroken kon worden bij een gesprek waarvan je eigenlijk al weet dat er een zwart scenario uit gaat komen.

We zaten om tafel met Roos haar kinderarts en de verpleegkundige van het kinder­palliatieve team. Toen Roos een paar jaar daarvoor werd aangemeld bij dit team, schrok ik van die term. “Palliatief? Dat staat gelijk aan dood…”, was mijn beeld. Al snel leerde ik dat palliatieve zorg zich richt op kwaliteit van leven voor mensen met een levensbedreigende of levensverkortende aandoening en hun naasten. En dat die zorg maanden of zelfs jaren kan duren.
Alleen zaten we nu om tafel omdat we allemaal zagen dat Roos ineens wel heel hard achteruitging en daarbij veel discomfort had. Nu, achteraf, durf ik te zeggen dat ze met alle dingen die speelden misschien al in de terminale fase zat, al is dat toen nooit hardop uitgesproken.

Vanaf het moment dat Roos in 2013 de diagnose kreeg, was voor Erik en mij duidelijk dat we haar leven zo goed en mooi mogelijk wilden inrichten. Comfort en kwaliteit van leven stonden daarbij met stip op één. En dát was precies de kern van het gesprek dat we die ochtend voerden. Kwaliteit van leven… terwijl we zagen dat Roos pijn, onrust en ongemak had. Het bieden van comfort in de vorm van pijnstillende en eventueel sederende medicatie, omdat er geen andere opties meer waren.
Het was het meest afschuwelijke gesprek dat we ooit in ons leven hebben gevoerd. En tegelijkertijd was het het meest liefdevolle gesprek voor Roos.

Op de terugweg naar huis zaten we stilzwijgend naast elkaar in de bus.
Aangeslagen, verdoofd en met berusting.
We moesten Roos loslaten.